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民生周刊 2023年04月17日 星期一

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关爱孤独症:早发现早干预

□ 《民生周刊》记者 畅婉洁 徐英子 《 民生周刊 》( 2023年04月17日   第 06 版)

    “由于人们对孤独症的认知不足,许多患者到成年才被诊断为孤独症,此时再去干预,大大增加了康复的难度,所以早发现、早诊断、早干预至关重要。”

    “两岁半的时候还不说话,现在4岁了,会有一些回应。我们也到过一些社会康复机构治疗,但效果并不好。”一位母亲领着4岁的儿子,坐在北京市海淀医院康复科言语治疗师蔡小娥对面。

    蔡小娥认真地记录下这位母亲叙述的要点,然后提问:“孩子有没有刻板行为?比如一个动作重复很多次。”

    母亲努力地回想:“没有,但是他对你说的指令,是没有反应的。”

    “比如?”

    “比如,你让他往右转,他根本不会搭理,也不会跟你有互动。”

    一问一答间,蔡小娥对于眼前的孩子有了大致的判断:“您和我说话的过程中,他和我有眼神交流,甚至还有细微的笑容回应。以我的经验判断,您的孩子并不是孤独症,他只是有一些语言发育迟缓问题。如果方便可以带他来我们科室,做进一步的评估。”

    4月2日,海淀医院举办的以“与世界沟通”为主题的科普活动义诊现场,除了蔡小娥外,儿科专家和岚,儿童言语治疗师周曼、于依蕾,以及儿童康复专家王黎帆等都进行了义诊。

    义诊现场人很多,一些孩子已经确诊的家长,前来咨询如何进行干预治疗;还有一些家长领着自己的孩子,想知道孩子的某些异常到底是不是孤独症。

    关爱孤独症

    4月2日,是第16个世界孤独症日。

    近年,孤独症的患病率逐年升高,已经由罕见病转为多发病,逐渐被人们所认知。很多人不熟悉这个名称,它更广为人知的名字是自闭症。2022年,国家卫健委印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》后,孤独症谱系障碍被确立为该疾病的正式名称,自闭症一词仅用于民间俗称或口语使用。

    孤独症谱系障碍(ASD),是一种神经发育障碍,以社会交流交往障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。

    因何称为谱系障碍?孤独症儿童无论是在核心症状上,还是在智力水平上的表现都是轻重不一的,即呈现为从轻到重、从低到高的连续谱系分布。根据美国精神障碍诊断与统计手册第5版(DSM-5),将孤独症、阿斯伯格综合征、未分类的广泛性发育障碍统称为孤独症谱系障碍。

    根据美国CDC最新发布的数据显示,孤独症谱系障碍的患病率约为1/36,约为2.8%。孤独症是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄,以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍,主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损,同时伴有一定的行为障碍和智能障碍。

    “由于人们对孤独症的认知不足,许多患者到成年才被诊断为孤独症,此时再去干预,大大增加了康复的难度,所以早发现、早诊断、早干预至关重要。”蔡小娥说。

    “每一分钟都很关键”

    中国有数千万言语语言及沟通障碍人士,因大众缺乏对言语健康的认识,而使大量儿童错过语言发育、成人语言康复的黄金期,不仅严重影响其学习、工作和生活,还给家庭、社会带来沉重负担。

    “作为一名言语治疗师,我们通常是学龄前孤独症儿童筛查的第一线,主要监测儿童的语言习得模式是否符合儿童的语言发育里程碑,筛查儿童是否存在孤独症早期的迹象。如果存在早期迹象,就要转介给儿科和精神病学科,进行下一步的诊断干预。”蔡小娥说。

    孤独症的症状通常在两岁前出现,大量研究证明孤独症儿童相比于发育正常的儿童,通常会在18个月时出现差异。言语治疗师作为诊断团队的一员,和其他多部门合作,主要是为儿童提供专业全面的言语语言的评估,为诊断儿童是否为孤独症提供语言和社交沟通部分评估依据。同时,与孤独症儿童和家长一起进行目标的探讨、治疗措施和治疗计划的商定,为孤独症儿童制定针对性的、个性化的治疗方案,提高其社交沟通能力、言语能力、语言能力、功能性沟通、游戏玩耍能力。

    那么,对于0~6岁的孤独症儿童,应该如何进行干预治疗?

    “对于孤独症孩子,每一分钟都很关键。”蔡小娥说。

    蔡小娥讲述了前期的干预方法:“创造规律,减少混淆和不确定,增加预判性;遵循发育里程碑,新技能新事物要叠加在熟悉事物之上;进行大量且一致的训练,形成记忆,帮助他们理解和内化。比如,创造以日常生活活动为基础的沟通机会,或者选择家长和儿童感兴趣的活动进行语言训练。”

    “孤独症谱系障碍的患病率逐年攀高,早期的诊断与干预至关重要。然而,社会和百姓缺乏对孤独症的认识与理解,所以,我们联合儿科、精神科等临床多个学科深度交叉融合,组成专业团队进行义诊,提倡全生命周期康复及早发现、早干预等观念。同时,呼吁大家以实际行动关爱孤独症儿童,关注孤独症儿童的沟通、言语、语言。”北京市海淀医院康复科主任佟帅说。

    “星星的孩子”,是人们对孤独症儿童的称呼,形容他们是一群犹如星星般璀璨却孤独的人群。“希望每一位星星的孩子都能快乐成长。”佟帅说。