本报北京电（申奇）近日，由中国人体健康科技促进会、蔻德罕见病中心联合主办的“遇见二十万分之一——硬纤维瘤疾病故事展”在北京798艺术区启幕。展览通过患者故事、微纪录片、科普和多感官互动，呈现16位硬纤维瘤患者经历，并启动“硬纤维瘤DT关爱之家”。

　　硬纤维瘤是一种罕见的局部侵袭性肿瘤，全球年发病率约每百万人5例，多见于30—40岁人群，女性更高发，可致疼痛、功能受限等。北京大学肿瘤医院骨与软组织肿瘤科副主任医师李舒介绍，常见误区包括把“不转移”当作“危害不大”、发现肿瘤就应立即手术、仅凭肿瘤大小判断病情；其自然病程差异大，规范决策需综合病理、影像、病灶部位与进展速度、疼痛和功能风险、年龄与生育需求及患者意愿等。北京积水潭医院骨肿瘤科主任刘巍峰强调，多学科诊疗可提高评估完整性，帮助患者少走弯路。北京大学第三医院骨科四肢肿瘤专业组长姬涛表示，提升下级医院与非专科医生对这一疾病的识别意识，建立更顺畅的转诊与会诊机制，是缩短诊断时间的关键。

　　与会专家表示，随着对疾病机制和自然病程认识的深入，手术不再是所有硬纤维瘤患者确诊后的默认选择，治疗正向更审慎、个体化转变，在控制疾病同时提高生活质量、保护身体功能。改善罕见病患者处境，需政策、临床、科研、患者组织、企业和社会协同，希望“罕见”被看见，让创新抵达一个个具体的生命。