第08版:深度

健康时报 2025年05月27日 Tue

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荣获世卫组织促进健康老龄化奖

王华丽:守护记忆之光

健康时报记者 武星如 《健康时报》(2025年05月27日 第 08 版)

  ①北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心主任王华丽(左)在门诊中。

  ②2000年7月22日,第一届阿尔茨海默病医患联谊会合影,王华丽(右二)是组织者之一。

  ③王华丽(左)在社区义诊。

  受访者供图

  阅读提要

  那位亲切的“王大夫”来到曾晴(化名)床边时,她也叫不上名字了。可是看到那张“似乎”非常熟悉的面孔,她还是露出了开心的笑容。这笑容让王华丽记了很久。“其实我们的医疗团队已经尽了最大的努力,已经做了很多了。但我还是希望能再多努力一点,别让病魔跑得太快了。”王华丽说。

  当地时间5月23日,世界卫生组织(WHO)2025年度“促进健康老龄化奖”颁奖仪式在瑞士日内瓦举行。今年的领奖台上,有一位“中国身影”——北京大学第六医院临床研究室、记忆障碍诊疗与研究中心主任王华丽教授。作为一名阿尔茨海默病(AD)和老年精神心理问题的医生,她不仅是一位“记忆守护者”,更是患者和家属心中的“知心人”。

  成为患者的“陪伴者”

  曾晴(化名)与王华丽第一次见面时70多岁,与王华丽“告别”时已经90岁。

  十几年间,曾晴每隔一段时间就要到北京大学第六医院“报到”,有时是去问诊开药,有时是和照护自己的儿媳妇一起参加家属联谊会。但不管去干什么,每次儿媳和她说“我们要去六院了,要去王大夫那里了”,曾晴总会表现得很高兴。

  从医近30年,一些患者就“陪”王华丽走过近一半的时间。很多AD患者刚刚发病时来找王华丽问诊,王华丽一管就是十几年。

  王华丽觉得,患者来看病,医生接触的并非一个“疾病”,而是一个“人”,就要对他们一直负责。“只有这样,患者和家属才有依靠,医生的治疗方案也能有更好的延续。”她和团队每隔一段时间就要给患者家里打去电话问问情况,成为了除患者家属外最牵挂、最了解患者的人,也成为了患者和家属口中值得信赖的“王大夫”。

  AD的病情往往在不断进展,每个阶段都有不同的关注重点。王华丽在日复一日的陪伴中,清晰地看到了每一个患者身上的变化。这激励着她不断地突破AD的治疗现状。令人遗憾的是,AD至今为止仍是一个无法治愈的疾病。

  在曾晴生命的最后时刻,她已经不认识身边的任何人,那位亲切的“王大夫”来到她床边时,她也叫不上名字了。可是看到那张“似乎”非常熟悉的面孔,曾晴还是露出了开心的笑容。这笑容让王华丽记了很久。“其实我们的医疗团队已经尽了最大的努力,已经做了很多了。但我还是希望能再多努力一点,别让病魔跑得太快了。”王华丽说。

  做患者家属的“引领者”

  “如果在飞机上遇到意外,氧气面罩应该先给谁戴?是自己还是需要照顾的家人?”在与AD患者家属的交流中,王华丽时常会问这样一个问题。

  其实,飞机起飞前的安全须知视频早就告诉我们答案:先保护好自己,才能更好地帮助家人。王华丽说,“照顾行动迟缓、寡言少语的AD者也是一样,需要照护者付出极大的精力和耐性。如果没有接受过科学培训和指导,照护者将承受体力和精神上的双重压力。只有先照顾好自己,才能成为聪明的照护者。”

  25年前,王华丽教授已经接诊AD患者几年有余。然而在那个时候,患者家属即使有很多问题,也不知道如何解决。有时说着说着,就会流下眼泪。2000年7月,王华丽偶然获得一次参加国际学术会议的机会。在这次会议上,她发现国外有建立照护者支持团体的机制。“我觉得这个机制在我们国家也值得尝试。”回国后,王华丽很快向医院和导师提出了申请。我国的第一个AD医患家属联谊会,就这样操办了起来。

  照护患者家属,对于一位行医治病的医生来说,看起来是项“不务正业”的工作。工作开展之初,人手和资金并不充足,“克服困难”成了常态。但随着接触更多的家属,王华丽逐渐有了不一样的感受。“不是只有我‘一腔热血’,医院的领导和同事都成了这个活动的‘星星之火’,许多曾经参与过活动的家属也主动承担起了志愿者的角色。”

  她印象最深的是一位知识分子,坚持照护患有AD的妻子18年之久。期间,他坚持学习照顾患者的方法和理念,每天用轮椅推妻子出门晒太阳,陪她说话,帮她清理身体、按摩。直到最后去世,老太太都没有长过褥疮。每次家属联谊会活动的时候,他总是早早就来到活动现场帮忙。在和他的互动中,王华丽获得了很多关于照料患者的新信息,完善了相应的治疗和咨询方案。

  家属联谊会成立后,有很多患者家属会彼此鼓励:“别怕,到六院去!那里有个家属联谊会,有什么都可以在那儿问!”联谊会就像一座照亮了家属们迷茫的心的“灯塔”。而王华丽就像一位“引领者”,帮他们指明了生活的方向。

  “在这里,我感受到被理解,一直以来身上那些沉重的担子,似乎也卸下来许多。因为我不是一个人在战斗。”一位患者家属这样说。每次活动中,王华丽能看得清每一个家属的面孔——从一开始的愁云惨淡,到释怀微笑。她时常庆幸自己坚持了下来,这份工作的价值比她想象的更大。

  培养老年人的“守护者”

  和老年人打了半辈子交道,王华丽时常也会把自己放在老年人的位置上,去感受他们的困难。

  “王大夫,您一天怎么才十几个号,我们总是挂不上!”在社区义诊时,总会有老人这样问。

  不仅如此,王华丽在门诊中发现,很多AD患者往往病情较重了才来就诊。“尽早介入干预,就能延缓AD的进展,为什么那么多人早期发现了异常却没有及时就诊?”王华丽意识到,大部分AD患者是老人,照顾他们的家属可能也是老人,他们可能对这种疾病并不了解,也可能因为行动不便,不愿往医院跑。

  王华丽知道,哪怕自己的团队一直在扩大,力量也非常有限。那些距离自己很远的老人该怎么办?“授人以鱼不如授人以渔”,王华丽要把自己的经验传下去,传给更多的基层医护人员,传到更多老人的家门口。

  “风风火火”的王华丽又开始奔走于基层医院和不同社区之间。初具规模的家属联谊会活动赶上了国家推动社区卫生中心建设的春风,联谊会在社区逐渐也形成了规模和体系。王华丽不仅要让已经患病的患者和家属知道怎么做,还要让那些没有患病和刚刚患病的老人们防患于未然。“我们的宣讲不仅仅是关于痴呆的预防,更是关于情绪和认知的共同管理。”王华丽说,通过社区活动,许多轻度患者的问题得到了及时解决,也让家属们学会了如何更好地照顾患者。

  在近20年里,她帮助各地建起服务于社区的多学科团队,还推动许多社区建立起了记忆门诊。目前,已有80多支基层服务团队活跃在27个省(市、自治区)。

  在同事眼中,王华丽是一个不太善于拒绝,且答应别人就尽可能说到做到的人,同时又“挺疯狂”,喜欢尝试新东西,永远步履不停地“往前跑”。“我的职业生涯几乎一直在服务老人,我在帮助他们的同时,他们也给予了我很多能量。”当一位家属兴奋地告诉她,自己现在每天早上都要晨跑,给自己准备营养丰富的一日三餐,让自己健健康康地照护老人,她也跟着“热血沸腾”;当老人在联谊会结束后笑着和她说“我今儿特高兴”,她也由衷地为他开心;当在社区里看到那些跳广场舞的阿姨们精神抖擞、气质优雅,她也觉得自己受到了鼓舞和振奋。

  “就像老话说的,‘家有一老,如有一宝’,老人不是社会的负担,他们对于社会还有很多的价值。”王华丽希望人们能换个视角看待老人,“培养积极的老龄观念,树立主动健康的意识,老年人也可以是宝贵的财富。”