病友不再为药愁

    樊桂福：希望病友不再为用药发愁

    在国内有医学登记的血友病患者中，很少有人能活过47岁，“47”也一度成为病友恐惧的数字，而我却一路跌跌撞撞过了耳顺之年。我已64岁“高龄”，很侥幸仍然健在！所以病友都说我创造了奇迹，我自己也很惊讶。

    医学的进步虽然让我们有了盼头，但用于血友病预防疗法的“凝血八因子”药物国产产品产量小、市场断货严重，而进口药物价格高昂，经济上难以承受等用药窘境却长期困扰着我们。

    相比我出生的时代，现在的病友已很幸福了。但我希望到2020年时，随着我国综合国力的提升，中国能和发达国家一样，让病友不再为用药而发愁，让他们少一些痛苦，多一份关怀。

    樊颖：相信5年后就有大变化

    几年前，在北京协和医院，当我看到儿子的重型血友病确诊通知书后，我的心彻底碎了。那一刻起，我下决心要陪伴儿子一生，绝不能被命运击垮。

    后来，我成为中国首个血友病非官方组织——中国血友病联谊会在山西地区的负责人。就在最近召开的中国血友病联谊会上，我听说从2009年11月份开始，卫生部已着手开始普查中国血友病患者的情况。

    目前，用药的“奢侈”仍是当前病友最大的难题。前两年，我曾受邀到韩国参观。韩国的病友注射“凝血八因子”，由国家全额负担费用，制药企业每年按销量拿出一定比例费用投入到理疗康复中心的建设运营，以及血友病协会开展的各项活动中。

    随着国家的重视，不用到2020年，相信5年后我们病友的状况就会有大的变化!我深信这一点。

    张元祉：愿“血友病康复理疗中心”梦想成真

    我没觉得自己另类，我和别的小朋友一样，每天学习、玩、调皮捣蛋。

    在我心里一直有个梦——那就是国内能配备很多像韩国一样的“血友病理疗康复中心”。因为那里不仅有很多好玩的、好吃的东西，更重要的是病友可以一起玩和交流，没有歧视和自卑。

    今年我10岁，到2020年，我就到上大学的年龄了，我要考北大、清华。到那个时候，我们国家一定会有很多“血友病理疗康复中心”，我在那里会认识很多好朋友。

    （《中国经济周刊》记者韩文采访整理）