本报北京电（陈得）日前，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、蔻德罕见病中心等联合主办，默克中国医药健康等支持的腱鞘巨细胞瘤（TGCT）公益科普画展在北京举行。

　　据中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，我国每年新增TGCT病例约6万例。这个已被列入国家卫健委《第二批罕见病目录》的“关节隐形杀手”“不死肿瘤”，正侵蚀着越来越多患者的行动自由与生活尊严。

　　“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20—50岁的人群。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉表示，“TGCT对患者的影响远不止于肿瘤本身的存在，还会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”

　　“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”蔻德罕见病中心创始人黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知存在空白。我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤，其实离我们并不遥远。”

　　罕见病防治是一项复杂而系统的工程，需调动各方力量形成社会合力。据李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。

　　“罕见病的诊疗涵盖了疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节。”默克中国医药健康董事总经理张巍表示，“罕见病的科普与诊疗，需要各方力量携手并肩作战，才能将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆，让罕见被看见。”