一个周五下午，徐女士如约而至。
“啊呀！气色不错！最近怎么样？”我满脸笑意地问。
“哈哈，我最近挺好的，吃得好睡得香，开始慢跑了，头也不怎么疼了。”她自信地拨弄了一下头发，“徐医生，真的很感谢你！”
如果没有后一句话，或许你会以为这是两个朋友之间的对白。其实她是我的一名老患者，也姓徐。我们年纪相仿，每隔一段时间她都会来我的诊室找我复诊。即使病情稳定、没有新发症状，她也要定期找我聊一聊，多年来我们已经建立了一种默契和信任。
故事还要从5年前讲起。
初遇：焦虑恐慌
5年前的一个夏日清晨，徐女士发现自己的右手不能灵活地使用筷子，给孩子拿奶瓶都非常吃力，右脚走路也不利落。可怕的是，她的症状逐渐加重，几天后她需要家人的搀扶才能行走，并且出现了严重的排尿费力。据徐女士回忆，大学毕业不久，她曾出现过腿麻和轻微无力的现象，十几天后情况好转，她就没把这事放在心上。这次经过检查，她的大脑和脊髓里被发现有多发病灶，最终被确诊为“多发性硬化”，住到了我们病区。
徐女士是一位很漂亮的中年女性，身材高挑，眉目清秀，在一家公司做财务工作，平时就工作繁忙，经常加班到深夜。生活上还要照顾年幼的孩子，正是上有老下有小的人生阶段，压力不言而喻。确诊后，她非常焦虑，哭着问我：“医生，我这个病能治好吗？我的孩子还小，我不能残废啊！”恐慌、不知所措，大部分多发性硬化患者的第一反应都是这样。
治疗：逐渐向好
该如何帮她解释这个疾病呢？多发性硬化在白种人里比较常见，对中国人来说属于罕见病，大部分人没听说过这个疾病。这个疾病常发病于青壮年，尤其是年轻女性，因此又称“美女病”。多发性硬化是一种自身免疫性的神经内科疾病，自身免疫系统本应该对抗外界入侵的细菌病毒，结果过于亢进，把自己的神经系统比如脑、脊髓、视神经当成异常组织攻击了。发病期间，患者会出现相应的症状，如肢体无力、视力下降、感觉异常等，严重的会出现瘫痪、大小便障碍等，生活完全不能自理。
多发性硬化疾病另一个特点是容易复发，并且无法预测下一次发病在什么时间、会累及哪个部位。得知自己不知道哪天会突然走不了或看不见，对患者来说是一件非常可怕的事情。幸运的是，出现症状早期，通过积极治疗，大部分病情能有效缓解；如果及时应用预防复发的药物，病情会得到很好的控制。因此，早期发现、及时治疗是关键。
向徐女士充分解释病情之后，她非常配合，恢复得也很好。1个月后她来复诊，活跃的病灶已经稳定下来，虽然她还没有恢复如初，但正常生活已不成问题。之后就是按时吃药，定期复查颅内病灶，她一直没有出现新发症状和新发病灶，一切都在往好的方向发展。
复诊：走出抑郁
出院一年多，徐女士定期来门诊开药、复诊。由于要赶回去工作，她总是行色匆匆，似乎很是疲惫。我提醒她不能太累，不能熬夜，要注意休息，否则会影响免疫系统，她只是微笑点头。
又过了几个月，她专门来到我的门诊。这一次，问题变了——虽然多发性硬化疾病没有复发，但她出现了失眠、情绪低落的情况，做什么事情都提不起兴趣。确实，让多发性硬化患者完全接受这个疾病需要一个过程，对疾病的恐慌让很多患者出现了心理和睡眠问题。我帮徐女士预约了焦虑抑郁的测评，心理科的同事分析确定她处于轻度的抑郁状态。她原本就有十多年的原发性头疼，由于睡眠和情绪的影响，近半年她的头疼发作得更加频繁，每周都会发作几次，疼痛程度也加重了，发作时她只能休息，几乎无法工作。更糟的是，她越来越依赖止痛药物，已经形成了恶性循环，越吃越疼，不吃更疼，属于典型的药物过量性头疼。
意识到问题的严重性，我找她深聊了一次。她敞开心扉，和我聊了很多生活上的事情——发病后她要一边工作一边照顾孩子，要关照自己的身体，还时刻担心疾病复发，担心失去工作，担心成为家人的累赘……诉说到最后，她已然泣不成声。同为中年人，饱尝生活的不易，她的经历让我从心底产生了一种强烈的共情，我很自责没能早早和她聊一聊。我告诉她，对于这个疾病一定要有信心，首先要做到保护好自己的免疫系统，避免很多能够引起免疫异常的问题，比如熬夜及过度的疲劳，感冒发热，不必要的疫苗接种，焦虑和抑郁的情绪。保持开朗豁达的状态、稳定的情绪、规律的运动都是保持健康的关键。同时要和病友多交流，很多比她重的患者都恢复得非常好。我建议她调整状态，帮助她针对抑郁和头疼制定治疗计划，叮嘱她注意运动、调节睡眠。果然，她的状态越来越好，工作生活也越来越顺。看着她的笑脸，我感到无比欣慰，职业认同感和成就感油然而生。
徐女士的故事让我意识到，对于罕见病，我们还需要提高整个社会的认知和关注度，在疾病防治、心理疏导等方面继续前行。在完善医疗体系的同时，还要建立病友组织扩大宣传，方便新病友快速认识到自己患了什么样疾病、目前有哪些治疗措施、如何康复、如何健康饮食、如何规避发病诱因、有了问题去哪些医院能找到经验丰富的医生等。
健康中国建设之路上，一个都不能少。愿我们携起手来，给予罕见病患者更多关爱，共同创造一个更加和谐有爱的社会。
（作者为首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科副主任医师）
