特别报道二

民生周刊 2023年05月29日 星期一

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康复是场马拉松 有爱才能到终点

□ 《民生周刊》记者 畅婉洁 徐英子 《 民生周刊 》( 2023年05月29日   第 09 版)

    在这片“绿洲”里,生活着很多被康复课程表安排着的孩子,也生活着一个个自愿遵照课程表、像陀螺一样旋转的家长。

    跑一场马拉松,需要做很多准备。要做体能训练,更要有鼓励自己坚持跑到终点的心态。

    在当妈妈这场马拉松里,小新妈妈完全没有准备。从踏上跑道的那一刻开始,她就注定了要有和别人不一样的跑法。

    因为,她是一名脑瘫儿童的妈妈。

    从来没有放弃

    生于2011年的小新是名早产儿,出生时仅1920克。经历了“呼吸骤停、脑膜炎、下了两次病危通知书”后,小新被确诊为脑性瘫痪。

    “我生孩子的时候年龄小,和她爸爸根本不知道脑瘫意味着什么,很迷茫无助。”小新妈妈告诉《民生周刊》记者。

    小新两岁前,妈妈一直“心情很不好,不想面对,天天以泪洗面”。

    “我是从两年前,开始爱自己的。以前很颓,不爱出门,不打扮自己,也不讲究什么。想着反正都是在家带孩子,好不好看又有什么关系。后来想不能再这样下去,孩子已经是这种情况,我要给她做个榜样。只有我精致起来,热爱生活,她才会跟着一起热爱生活。”如今的小新妈妈,戴着一副珍珠耳坠,伴随说话节奏左右摇摆。

    小新穿蓝色上衣,大大的蕾丝翻领显出少女的可爱,脚上的粉色运动鞋十分干净,是小新妈妈精心搭配的。妈妈还用彩绳给小新编了彩色的辫子,彩绳细细密密地编进发辫里,像一道彩虹绚丽地伸展在空中。

    小新妈妈挤出洗面奶,在手上搓出泡沫,均匀地涂抹在小新脸上,轻轻揉搓。“她到青春期了,最近开始长痘痘,需要用洗面奶清洗干净。”小新妈妈一边说,一边利落地用面巾纸把小新脸上的泡沫擦洗干净。

    洗漱完毕,小新被推到餐桌前,妈妈一口一口地喂女儿吃完饭,然后自己匆忙扒拉几口,一起等着老师来上课。

    每一天的早晨,都是这样忙碌地开始。

    跑马拉松,很多人最终会选择放弃。任何一点环境的变化,任何一点情绪的困扰,都能成为放弃的理由。

    “小新从来没有放弃,她已经坚持了12年。她还是个孩子,都能每天那么努力地坚持,从没有拒绝或者说不去康复。孩子都这么不容易,我要陪着她坚持下去。”小新妈妈说。

    年复一年,就会有惊喜

    12年的康复路,布满荆棘,也充满希望。小新的经历,见证了人们康复理念的变化,也见证了这些年国家康复能力的提升。

    “喝过中药,做过针灸,也跋山涉水地找过偏方。当时知识太匮乏了,以为去过医院就可以,根本不知道还要在家里持续不断地进行康复训练。”2020年10月,小新妈妈带着小新第二次来到北京博爱医院。

    “在博爱医院接受了系统的康复治疗。但我当时情绪很不好,因为小新是病房里最大的孩子,身体各个功能却是最差的。在那样的环境下,我像个气球似的,一戳就爆炸。”小新妈妈告诉记者。

    康复不可能一蹴而就,当你有很高预期的时候,往往获得的却是失望。

    2021年,从博爱医院出院后,小新妈妈决定在医院附近租个房子,换个环境陪小新继续康复治疗。租住的小区名字中有“绿洲”两字,以小区为圆心的5公里范围内,是小新的绿洲。

    在这片“绿洲”里,生活着很多被康复课程表安排着的孩子,也生活着一个个自愿遵照课程表、像陀螺一样旋转的家长。

    “我们在医院附近找康复机构上课,每天都有很多课程,文化课、运动课,还有一些肌肉训练课程。”小新的康复机构距离小区约500米,从小区出发,顺着人行道一直向东,步行10分钟即可到达。

    水滴石穿,是对康复的最好诠释。日复一日,似乎没有变化;年复一年,就会有惊喜。

    书桌上,左侧支起一个架子,方便小新用来支撑头部。特制的铅笔上有一个指套,套进小新右手食指,老师握住小新的右手。上课前的准备动作到此就算完成了。

    “脑子很聪明,也很清楚,就是表达还有问题。”30多道运算题,小新和老师一起完成,用时40分钟。小新的文化课老师回想起一年多以前见到的小新,记忆犹新:“完全不知道该从哪儿教起,什么都不会。”

    这之后,小新用了4个月学会了10以内的加减法,能背几首古诗,会写很多汉字,能简单地表达自己的诉求,可以在老师的帮助下支撑起身体几秒钟,右手的抓握能力也越来越好……

    每一个生命,都有自己的春天

    跑马拉松,需要克服孤独、疲劳、枯燥,更要有积极乐观的心态。那么,爱,是不是一场马拉松?

    如果爱是一场马拉松,多少带了点不得不为的被动坚持。如果爱不是一场马拉松,它又是如何绵延不断、无怨无悔的?

    “我和她爸爸,经常想她以后该怎么办,希望她能站起来走路,能独立生活,能一直开开心心。”可对于自己的未来,小新妈妈“从来不敢去想”。

    一个孩子的到来,改变了一个家庭的走向。“我告诉小新,人都会生病,有的人感冒发烧,有的人拉肚子,我们只不过是不能动。有人开车,有人骑摩托车,我们只不过是坐着轮椅而已。大家都是不一样的。”

    孩子从一出生,就被赋予了很多意义,他们是生命的延续、是家庭的希望、是祖国的未来,可他们在成就这些意义之前,首先是他自己。每一个生命,都有自己的春天。

    每周,小新妈妈都会带着小新出去游玩。“只要出去玩,我就会告诉她,这是什么、那是什么,让她认识社会,起码知道我不在身边的时候,她想出行应该怎么寻求帮助。她也会主动问我这是什么、那是什么。”小新妈妈说。

    人们孜孜以求的,首先是生存。但和生存同样重要的,是爱与被爱。当“爱”变成“母爱”,母亲就多了一份责任,也多了很多自我牺牲。其实,小新妈妈有个很好听的名字,朗朗上口,积极向上。

    她是小新妈妈,她的名字叫丽丽。初夏的北京,繁花似锦。丽丽推着轮椅上的小新,站在南海子公园绚丽的月季花前,脸上的笑容,灿烂如花……

    (文中受访者均为化名)