特别报道二

民生周刊 2023年05月29日 星期一

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中国康复研究中心儿童康复科主任医师刘建军:

儿童康复是逐渐积累的过程

□ 《民生周刊》记者 畅婉洁 徐英子 《 民生周刊 》( 2023年05月29日   第 09 版)

    “很多康复患儿进步缓慢,但康复就是逐渐累积的过程。即使短期内没有进步,今年跟去年比一定是有进步的。”

    据2018年的统计数据显示,我国有2.77亿儿童人口,特殊儿童更是高达上千万,其中每1000个儿童中就有16个是特殊儿童。如何让特殊儿童过上正常生活,是全社会努力的方向,更是每一个儿童康复师探索的方向。

    儿童康复是否有用?究竟有多少能达到预期效果?普通家庭是否能够承担儿童康复的费用?儿童康复的未来前景如何?就上述问题,《民生周刊》记者专访了中国康复研究中心儿童康复科主任医师刘建军。

    民生周刊:作为全国首屈一指的康复医院,北京博爱医院儿童康复达到预期效果的比例是多少?

    刘建军:患儿来这里做康复,家长开始的预期都比较高。随着对疾病认识的深入,预期都会逐渐下调。

    很多疾病是不能完全治愈的。像我们接收的最常见的脑性瘫痪的孩子,脑瘫是不能治愈的,只能改善。脑瘫有自己独特的分级标准,就是国际上通用的脑瘫粗大运动功能分级系统(GMFCS),共分五级,一级最轻,五级最重。

    一级患儿,康复后生活可以完全自理,上学就业都有可能。五级的,自己移动都很困难,别人转移他也很困难。像这样的孩子,康复目标就不是站起来走路或者上学就业,而是怎么改善生活质量、预防并发症。

    还有精神发育迟缓(智力低下)和孤独症的孩子,也是不能完全治愈的。

    智力低下分为轻度、中度、重度、极重度。轻度的占大多数,所以康复效果往往较好。但他只是可以接受教育、可以上学,成绩可能不会达到预期。这时候,就需要跟家长说明白这个病的预后能改善多少,以后的学习目标就不是要求所有科目必须全部及格,要看他在哪方面有优势。至于中度、重度、极重度的,这些孩子的预后就不是很好,那目标就是让他们生活能自理,可以独立生活。

    比如,孤独症里比较轻度的高功能孤独症孩子,经过康复确实比较容易上学甚至就业,这种基本上能够达到家长的预期。但大多数是达不到的,虽然能有改善,但比正常孩子还是要差一些。所以,康复预期能达到多少,每个孩子、每个家庭的目标都不太一样。

    民生周刊:儿童的依从性差,如何对他们进行康复治疗?

    刘建军:小孩的依从性确实比较差,但同时潜力也比较大。孩子在陌生环境下会哭闹、不配合,就需要治疗师多跟他接触。康复师要先和孩子建立信任,拿一些玩具,跟孩子一起做游戏。其间开始慢慢地加入康复训练,如抓握训练、大运动等。

    在游戏过程中,慢慢让其接受治疗师,然后慢慢增加训练内容。把游戏加入康复训练中,也是儿童康复的一个特点。适应有一个过程,有的孩子可能几天就能适应,有的需要一两周,基本上两周都能适应。

    民生周刊:从患儿第一次就诊到制定一套成熟的康复方案,需要多久?一个康复疗程是多长时间?什么样的孩子康复效果更好?

    刘建军:从患儿第一次来门诊就诊,如果他有意愿住院,就收住院,然后会对他进行评估,到最后制定一套适合他的康复方案,差不多需要一周左右。

    孩子住院后,常规地评估一下他的各方面情况,大运动功能、精细动作、语言反应能力、社会适应能力等。经过一段时间的康复,我们还会再进行全方位的评估。

    儿童康复一个疗程大概40~50天,基本上半个月到一个月左右就会有效果。

    多数患儿需要长期坚持康复到18岁,甚至终生持续。与成人康复相比,儿童康复其实有更大的潜力。至于康复效果,得看具体疾病。一般轻度、中度的,康复效果比较好,另外就是两岁以下的孩子康复效果更好。

    民生周刊:一个康复疗程的费用大概多少钱?医保是否能报销?您是否碰到过放弃治疗的家庭?

    刘建军:一个康复疗程大概花费四五万元。医保对于儿童康复项目涵盖并不完善,脑瘫、脑外伤、脑血管畸形、脑瘤等可以报销一部分。像智力低下和孤独症,都报不了,但可以在当地残联申请一定的康复训练补助。

    完全放弃治疗是极少数的。如果有因为经济原因放弃住院治疗的,我们在门诊会给一定的指导,教他回去怎么做,或者让他回到当地的残联、妇幼保健院,这样花费能少一些,照顾孩子也方便一些。

    民生周刊:对于只需要进行肢体康复的儿童,是否会产生新的心理问题?

    刘建军:康复训练不会产生心理影响。心理问题往往是在家庭环境中产生的,孩子会表现出一些行为异常。根据孩子的情况,我们会请心理科会诊,给小孩做心理疏导,也需要给家长做心理疏导。

    民生周刊:儿童康复是否需要家庭配合?

    刘建军:康复是一个长期的、持续的过程,所以,更需要家庭配合。影响康复效果的因素,医院占40%,家庭占50%,其余就是一些社会因素。

    很多康复患儿进步缓慢,但康复就是逐渐累积的过程。即使短期内没有进步,今年跟去年比一定是有进步的。

    我曾经接诊过的一个患儿,他是脑瘫痉挛型,经过第一阶段的康复治疗效果很好,甚至可以走路。但回家后他没坚持训练,慢慢地一侧髋关节半脱位,家长依然没有重视。又过了两年,髋关节全脱位,开始疼痛,然后不能负重。后来,他在积水潭医院做了髋关节重建术,手术后行走功能比原来下降很多。

    民生周刊:您对儿童康复的未来怎么看?

    刘建军:北京博爱医院成立于1988年,那个时候康复的手段方法没有现在这么丰富,同时家长对康复的认识也没有现在这么深入系统。通过30多年的发展,康复手段越来越多,患儿家长也知道要寻求康复治疗。

    2022年,我国出生人口不足1000万,儿童越来越珍贵。不久的将来,儿童康复的治疗手段一定会越来越成熟,康复效果也会越来越好。

    同时,希望国家在政策上多一些扶持,比如,残联的报销比例是不是能更高一些?社会的支持是否可以更多一些?还有,孩子的入学问题,不能因为孩子不能走路就不接收。另外,我国康复医疗专业人员缺口很大,尤其是儿童康复方向,希望医学院校培养更多儿童康复医师和治疗师。