第08版:深度

健康时报 2025年09月12日 Fri

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孙丽君 帮艾滋病家庭生育健康娃(群英汇)

本报记者 赵萌萌 曹宇悦 张瀚允 《健康时报》(2025年09月12日 第 08 版)

  阅读提要

  现在,到北京佑安医院感染中心孙丽君门诊就医的艾滋病患者中,百分之八九十都是来寻求生育指导的。不止一位患者对着孙丽君潸然泪下,“我经常在梦里都为这辈子没有孩子而难过,没想到能够见到我的孩子平安健康地诞生,我觉得生活从此有了希望和目标。”

  

  艾滋病单阳家庭(指夫妻中仅有一方感染艾滋病病毒)也能生育健康宝宝。北京佑安医院感染中心孙丽君团队关于艾滋病单阳家庭的生育研究被美国卫生与人类服务部(DHHS)的艾滋病母婴阻断指南多次引用。这是中国艾滋病临床研究首次被国际权威指南引用,不仅填补了国内空白,更标志着中国艾滋病临床研究进入了国际视野。

  从性病防治到母婴阻断,从职业暴露到高危行为阻断,孙丽君团队用二十年时间将临床需求转化为科学证据,为全球艾滋病防控贡献了“中国智慧”。

  缘起

  诊室里的“生育渴望”

  2002年,在妇产科工作的孙丽君偶然介入艾滋病领域。“我当时本想做性病、肝炎和梅毒的母婴阻断研究,但诊室里每天都有得了艾滋病的夫妇咨询‘我们想生孩子,怕传染给对方和孩子,怎么办?’”孙丽君回忆,当时全球都缺乏明确指导,没人敢断言“艾滋病患者在无保护性行为下能安全生育”。

  彼时,国内艾滋病孕妇被普遍认为“不能生孩子”,而随着抗病毒治疗普及,越来越多单阳家庭有了强烈的生育需求。临床中,她已观察到艾滋病母亲经阻断后成功生育健康孩子的案例。

  “既然艾滋病职业暴露可以通过服用药物阻断,那通过性行为传播的艾滋病毒是不是也可以通过药物阻断?”孙丽君将这一想法告诉那些有强烈生育需求的“单阳夫妇”,“如果你们愿意尝试,我愿意和你们共担风险。”

  2005年起,孙丽君开始为艾滋病单阳家庭提供指导:要求阳性方坚持抗病毒治疗至病毒载量检测不到,再指导受孕。“最初心里没底,但看到一对对夫妇绝望的眼神,我觉得必须试试。”她带领团队跟踪随访,确保每例患者都签署知情同意书,定期监测病毒载量。

  挑战

  从“没人敢做”到国际认可

  这项研究从一开始就充满阻力。“国内两位艾滋病领域的权威专家直接否决了这个方案,认为‘缺乏循证医学证据’,国内外以往也没有相关的大型研究。”孙丽君没放弃,在她看来,患者的需求就是最迫切的理由。2005年至2015年,团队累计跟踪91对单阳家庭,其中一半使用阻断药,一半仅依赖病毒载量控制,研究结果令人振奋:最终所有配偶和孩子均未感染。

  2015年底,她将成果投给国际期刊,却遭遇波折:第一位审稿人以“不知如何审”为由退稿,杂志社另寻审稿人后才得以发表。“发表时也没想到会被国际指南引用,只是觉得能给同行一个参考。”

  2018年,同科室的李在村在更新的美国卫生与人类服务部指南中意外发现这项研究被引用——这是美国顶尖艾滋病指南首次引用中国临床研究。该方案从备孕前的评估与准备、孕期的抗病毒治疗与监测,到分娩方式的选择以及产后的母婴护理与随访等各个环节,都给出了详细且精准的指导建议,为全球艾滋病单阳家庭的生育提供了重要的指导方针。

  更难得的是,该研究在2018年至2020年指南更新中持续被引用,只因“开创性”:它首次证实“病毒载量检测不到即可安全生育”,为后续“U=U(检测不到=无传染性)”理念提供了早期证据。

  突破

  从单阳家庭到暴露后预防

  单阳家庭研究的突破,让团队更坚定“从临床中来,到临床中去”的思路。随后,他们聚焦“暴露后预防”领域 —— 针对高危行为后的病毒阻断,当时国内缺乏系统研究。

  团队招募100名高危暴露者,使用新型阻断药跟踪观察,成果发表于《中华医学杂志(英文版)》,并被2025年更新的美国疾病控制与预防中心暴露后预防指南引用。另一项“不同阻断药疗效对比”研究也被该指南引用,原因是“数据前沿、样本量充足”。

  “国际指南认可的是‘临床价值’。”孙丽君解释,单阳家庭研究前,无证据支持安全生育;暴露后预防研究验证了新药安全性,提供了本土化数据。如今,这些成果已经转化为阳性家庭生育指导、高危行为后阻断方案,均纳入国内专家共识,而她作为牵头人编写的《艾滋病母婴阻断专家共识》,成为国内临床标准。

  此外,孙丽君对儿童患者的随访也在突破传统:过去认为“18个月抗体阴性即未感染”,她通过研究提出“需结合病毒载量动态监测”,相关成果推动新生儿随访标准更新。截至目前,团队已帮助800~900个艾滋病家庭诞下健康婴儿,最大的孩子今年已经22岁,还成为了一名职业足球运动员。

  践行

  让患者“活得长更活得好”

  二十多年来,孙丽君团队累计治疗艾滋病患者超15000人、在治患者13000余人,艾滋病病死率降至0.03%、病毒抑制率99.6%、住院率0.02%。提起这组数据,孙丽君自豪地说:“无论是哪方面,我们在全国艾滋病诊疗中都处于领先地位。”

  研究艾滋病防治的这二十年里,孙丽君见证了很多患者的泪水,其中有对病情的无力和绝望,更有“绝处逢生”的喜悦和感激。

  孙丽君记得,十几年前的一个深冬,北风卷着雪粒子打在医院走廊的玻璃窗上。诊室门被推开时,一对裹得严严实实的母女站在门口——年轻女士小腹微微隆起,脸色苍白如纸,她母亲手里拎着个粗布包,包的边角沾着冰碴。“孙主任,您救救我们吧。”递来的化验单上显示HIV(人类免疫缺陷病毒)阳性,她刚怀孕三个月,在老家被四家医院拒收,医生都劝她“放弃孩子”。

  “你信我吗?”孙丽君扶她坐下,指尖触到她冻得通红的手,“来我们这儿,按时吃药,我保孩子没事。”孕妇突然哭了,眼泪混着雪水淌下来。

  接下来的七个月,这位准妈妈每月坐十几个小时火车来复查,孙丽君总让护士备着热饭。孩子出生时抗体阴性,如今已是初中生,成绩常年名列前茅。去年母亲节,小姑娘寄来贺卡,“孙阿姨,妈妈说您给了我生命”。

  现在,到孙丽君门诊就医的艾滋病患者中,百分之八九十都是来寻求生育指导的。不止一位患者对着孙丽君潸然泪下,“我经常在梦里都为这辈子没有孩子而难过,没想到能够见到我的孩子平安健康地诞生,我觉得生活从此有了希望和目标。”

  启示

  临床医生的“科研初心”

  回顾二十多年的历程,孙丽君常对年轻医生说:“科研不是实验室里的空想,而是诊室里的需求。”她认为,中国研究获得国际认可的关键在于“接地气”:例如单阳家庭研究源于患者“想生孩子”的朴素愿望,而非追逐学术热点。而且要敢于挑战权威,哪怕被质疑“没有依据”。

  孙丽君的诊室里,常常遇到背景各异、病情复杂的患者。“不只是单阳或双阳家庭,还有青少年、残疾人、司法羁押人员、老年人等——每一位患者,都需要被真正地‘看到’和理解。”她举例说,比如老年艾滋病感染者,往往同时面临代谢疾病、心血管或消化系统问题,更需要多学科协作与全程健康守护。

  孙丽君记得,一位40多岁的患者因先天性心脏病需要手术,却因HIV阳性被多次拒绝。抗病毒治疗三年期间,她始终惦记着他的心脏问题,最终通过多方协调,帮助这位患者成功接受了体外循环心脏手术。

  “一位艾滋病患者能在顶级医院接受复杂心脏手术——这在过去是不可想象的。”孙丽君感慨地说。如今,随着医疗技术的进步和社会认知的转变,艾滋病的诊疗已远远超过病毒抑制本身,而是从预防、治疗走向了共病管理、心理社会支持的全周期关怀。

  谈及未来,她希望年轻医生“多看看患者的眼睛”,“临床需求永远是最好的科研选题,解决一个问题,就能照亮一群人的生活”。

  从单阳家庭的生育渴望,到暴露后预防的规范方案,孙丽君团队的研究始终以患者需求为方向。这些被国际指南镌刻的“中国数据”,不仅改写了艾滋病防治的全球版图,更印证了一个真理:最有力量的研究,永远源于对生命的敬畏与回应。