从“雏菊之家”离开后，很多父母开始关注路边盛开的雏菊花。雏菊，又名长命菊、延命菊，花瓣细嫩，但生命力极强，从春季盛放到秋季，花语是天真、希望、纯洁的美和深藏在心底的爱。

　　“雏菊之家”是我国首个家庭式儿童安宁疗护病房，由北京儿童医院儿童舒缓治疗负责人、主任医师周翾(xuān)发起，在北京（2家）、广东广州、湖南长沙、青海西宁、湖北恩施等地的医院开展。2017年10月至2025年5月，“雏菊之家”为300多名肿瘤终末期患儿提供安宁疗护，让孩子温暖地走过人生的最后一程。300多个家庭在与疾病的漫长马拉松后，温柔、平静地与小心呵护的幼小生命告别。

　　止住孩子生理的疼痛

　　抚平父母心上的伤疤

　　选择安宁疗护不是一个简单的决定，每个父母都可能经历无数次摇摆。辗转各地治疗，宣告不治，出院，继续治疗。周翾记得第一位儿童安宁疗护的患者，是通过电话回访。难治性白血病末期的小小患儿躺在家里，依靠家庭呼吸机喘气，懂事的孩子想要掌握生命的主动权，她摘下氧气管，对着围坐在旁的父母说了三声“谢谢”，随后离世。

　　提起做儿童舒缓治疗的初心，周翾想起2013年10月在美国圣吉德儿童研究中心的一次访问。柔和的灯光下，小小的婴儿在母亲怀里沉睡，妈妈在摇椅中和医生道着家常。走出病房她才知道，这是一名临终患儿，医生与患儿母亲之间的对话，便是临终关怀。

　　作为一名血液肿瘤科医生，周翾深知面对死亡的无力感。第一次经历患儿死亡，汹涌的情绪几乎要淹没周翾，跟家长一起嚎啕大哭时，护士长告诉她：“你是一名临床医生，需要在家长面前保持基本的克制。”后来，她学着咬牙忍下情绪，2013年的那次访问让她意识到，减轻患儿患病全过程疼痛的重要性，她开始在医院里进行儿童舒缓治疗。2017年10月31日，“雏菊之家”成立，周翾也从依附电话线辅助临终关怀转变为参与到告别的全过程中。

　　止痛，是患儿父母最核心的需求。“我经历过爷爷离世前的癌痛，至今仍能想起老人家的每一次呻吟、每一次皱眉、每一次抓心挠肝的嘶吼，只希望这样小的孩子可以不要经历那样的痛苦。”入住“雏菊之家”前，轩轩（化名）母亲整整一个月没有躺下睡觉。因为肚子里的肿瘤快速生长，尚不会说话的轩轩一直在哭泣，只有窝在妈妈怀里时，他才能获得短暂地喘息。这也让年轻的母亲习惯了盘着腿坐在沙发上，找到唯一能让轩轩舒服的姿势，抱着他入睡。

　　入住后，伴随着止痛泵的缓缓流入，轩轩在病床上入眠，轩轩妈妈也终于能放下紧绷的手臂，躺在一旁的小床上缓缓入睡。那是对轩轩妈妈来说格外珍贵的一段平静时光，周翾在病房里和轩轩妈妈交谈，病床上的轩轩睁着大眼睛，似乎在好奇大人们讲述的故事。也是在那段日子里，轩轩妈妈逐渐接受孩子要离世的必然结果，能够朝夕相伴的每一天变得分外珍贵。在孩子生理的疼痛被止住的时刻，父母心上的伤疤也被一点点抚平。

　　当孩子谈论死亡

　　当父母忆起往日时光

　　如果结局是注定的，父母要如何陪伴孩子走过人生的最后一程？入住前，周翾通常会跟患儿父母进行一次对谈。景景（化名）父母坐在ICU的门口，视频通话长达一个多小时，他们讲述了这几年全部的治疗过程，每一次希望，再到每一次希望落空，每一次宣告不治，到下一次转院求助。讲到最后，疲惫的景景父亲看向周翾：“周医生，谢谢您，您是第一位听我们讲完整个治疗过程的医生，讲着讲着，觉得心没有那么慌了。”

　　她知道每对父母这一路的不容易，她希望他们带着希望来，也可以带着希望离开。这种希望不是重燃生命的希望，但可以是拥抱生命的希望，是孩子可以舒适生活的希望，是这些绝望中的父母有人扶持、有人依靠的希望。在跟景景父亲的交谈中，社工建议他可以尝试给景景讲故事，他一口气去书店买了好几本绘本，那些有声有色的丛林传奇、都市怪谈，被他用语言重新构建。那是一段造梦的日子，病床上的孩子不时露出笑容。

　　第一个住进“雏菊之家”的孩子是8岁的琳琳（化名）。神经母细胞瘤晚期，入住“雏菊之家”3天后离世。离世前一晚，琳琳已经无法起身、无法说话，但那个幼小的孩子在病床上努力看向周翾，把全身的力量涌上眼睛，向她道一声“再见”。第二天夜里，周翾收到琳琳妈妈的短信：“周主任，宝宝好像没有呼吸了。”“宝宝走了。”那一刻，周翾觉得释然，孩子如此平静地离开，妈妈这样平静地叙述。他们回忆起琳琳，首先想到的是入住第一晚的“调皮”故事：半夜醒来的琳琳奢侈地点了满满一桌碳酸饮料，这个被饮料环绕的小小孩童，露出天真又满足的笑容。

　　这些逆境中的父母在用最大的能力给予孩子爱。一些父母告诉孩子，我们要住到一个让你减轻疼痛的地方，不用再去医院扎针、化疗；一些父母在手机上突然发现孩子浏览的视频里，有小猫、小狗离世的片段；一些孩子主动谈起死亡：“妈妈，以后我不能陪你了，不能给你养老了，你一定要照顾好自己。”

　　他们努力完成孩子的心愿：甜甜（化名）父母留出一平方米的空间，搭建了一块公主的天地，成全甜甜想做豌豆公主的梦想；豆豆（化名）想再抱抱小狗，社工胡嘉玲把自家小狗带到宠物店洗澡、消毒，陪豆豆度过了一个午后；程程（化名）喜欢《疯狂动物城》的朱迪，程程父母四处搜集周边，在程程离世后为他在殡仪馆举行了一个动物主题的小小葬礼；斌斌（化名）想去看海，妈妈在他离世专程去了海边，把骨灰撒向大海，在每一个想念他的时刻，便去感受海风吹拂、海浪翻腾。

　　新生命带来新希望

　　生活中有剥夺，也有馈赠

　　告别无声进行着，入住“雏菊之家”的孩子，最短的只有一天；最长的是18个月，在这个由医生、护士、社工、志愿者、父母组成的小家中度过了两个生日。

　　一些父母选择永远离开，把这段回忆封锁在内心的最深处，那些孩子鲜活存在的证明被他们小心保存，不再打开；一些父母把雏菊当成自己的家，他们常回来看看，也成为了志愿者，帮助更多父母。

　　经历过同样痛苦的人更容易识别彼此，也更容易相互依靠。静静（化名）母亲在静静离世后，经历了长期的抑郁，躯体化症状明显：在深夜，她忍不住抓挠自己的身体，想念变成了锋利的自伤行为。在进行心理辅导的同时，琪琪（化名）妈妈也参与到了疏解的过程中，她讲述着自己的故事，如何告别琪琪，拥有了新的生命。在给静静妈妈的一张卡片中，琪琪妈妈写道：生命中有剥夺，也有馈赠。

　　2021年开始，周翾发起了“雏菊回家”活动，共同经历过温柔告别的家庭回到雏菊之家，在这里，大家可以一起想念盛放过的雏菊、闪烁着的星星。

　　星星（化名）父亲分享，人生中最美好的时刻是抱着星星晒太阳，为他喂奶、换尿布，那一刻，他和其他健康的孩子一样，拥有一段和疾病无关的平顺生活。

　　因先天的中枢性通气障碍，5个月大的星星只有8斤重。自出生后，星星一直住在ICU，父母只能穿着厚厚的防护服，等待每月一次的会面。入住“雏菊之家”后，周翾尝试给星星喂奶，补给的剂量从2毫升逐渐增加到5毫升，再到10毫升，最后一天可以给星星喂整整70毫升。后来，全家人可以轮流抱着小小的婴孩，也终于感受到生命的重量。

　　最近的一次“雏菊回家”是在2025年4月，北京大风的那一天。近30个家庭相聚在北京，带着新的生命，也带着新的希望。他们回忆起孩子们平静地走过人生的最后一段，回忆诚不欺人，对于彼此来说，那都是风雨兼程、披星戴月的一段美好时光。