第08版:深度

健康时报 2025年03月11日 Tue

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阿尔茨海默病照护:

爱与遗忘的博弈

健康时报记者 谭琪欣 刘静怡 周学津 《健康时报》(2025年03月11日 第 08 版)

  第十四届全国人大代表、湖北省十堰市太和医院副院长李龙倜(左)。

  受访者供图

  第十四届全国人大代表、浙江省嘉兴市第一医院内科主任医师张齐(左)。

  受访者供图

  第十四届全国政协委员、北京大学第一医院老年内科主任医师刘梅林(右一)。

  受访者供图

  《中国阿尔茨海默病报告2024》显示,我国现存的阿尔茨海默病及其他痴呆的患病人数约为1699万例。多位两会代表委员认为,加强阿尔茨海默病防治、照护体系建设,是积极应对人口老龄化的重要部分。

  

  90岁退休教师闻波(化名):

  “相濡以沫”最初的意思是,泉水干了,鱼儿吐沫互相润湿

  2023年2月,90岁的老伴被确诊为阿尔茨海默病中期,那一年,我88岁。

  确诊后的某个傍晚,我试探着问:“你知道自己得了什么病吗?”他说:“阿尔茨海默病,记性差、冷漠。”我愣住了。“对缓解病情和治愈,你有没有信心?”我又问他。没想到,他竟反过头来安慰我,“有。你也得乐观点。”

  阿尔茨海默病患者行动迟缓,很多阿尔茨海默病患者都会面临大小便“失禁”,我想了许多办法,隔两小时就提醒他上厕所。一次,我忘了时间,结果两条裤子全湿了。

  都说阿尔茨海默病患者是孤独的,其实家人更是。得病之后,老伴越来越寡言,为了不让自己被孤独感拖垮,2024年,我以“闻波”为名,在社交平台记录心路历程,评论里越来越多的人跟我分享生活,我很感激。

  2024年第一天,儿子带我们去散心,老伴坐在电动轮椅上,过了一会儿,他主动提出让我坐轮椅,“你的右膝关节是假的,走远了会疼。”他还记得我做过手术!听了这话,我忍不住流泪了,我想这就是相濡以沫。

  这病没有退路。人生一世,草木一秋,但至少此刻我还能握着他的手,在遗忘的潮水淹没一切之前,再走一程。

  两会声音

  全国人大代表、湖北省十堰市太和医院副院长李龙倜:

  家庭照护是不少阿尔茨海默病患者家属的首选。然而,维护照护者的身心健康并非易事,他们往往需要投入极大时间、精力、经济成本。在我接触的案例中,超过90%照护者存在焦虑、抑郁等问题,部分照护者因长期压力诱发自身疾病。医疗机构可尝试开设照护者心理门诊,通过推广“喘息服务”等,让照护者获得短暂休息。建议在社区的日间照料中心设立失智病专区,提供日间托管服务,缓解家庭压力。

  

  47岁神经内科医生耿建红:

  看到母亲的诊断报告,接诊过无数阿尔茨海默病患者的我崩溃大哭

  从医20年,我接诊过无数阿尔茨海默病患者,但拿到母亲的诊断报告时,我的手还是颤抖了——认知衰退、大脑皮层萎缩、出现Aβ斑块……无一不指向“阿尔茨海默病”。那是我头一回在诊室里崩溃大哭。

  2023年春节过后,母亲的记忆力像被潮水冲散的沙堡。起初,她只是重复问同一个问题:“小王今天回家吃饭吗?”5分钟后,她又会茫然地再问一遍。慢慢地,她忘了关灶台的火,忘了水龙头还开着,这不是普通健忘。

  2023年底,母亲成了我门诊的患者。我比谁都清楚阿尔茨海默病的残酷,他们会逐渐忘记至亲、走失,甚至丧失尊严。“生老病死是自然规律”是我最常安慰患者家属的话,但真的轮到自己时,才明白要消化这看似浅显的道理并非易事。

  我开始在门诊里换一种方式沟通。面对家属,我不再说“无法治愈。”而是轻声说:“我们能一起延缓。”我教他们如何跟患者沟通,如何自我调整。每句话背后,都是我与母亲走过的路。

  因为干预得早,母亲的病情没有继续进展。2025年春节是母亲第一次在我工作的城市过年。她做的饭菜和以前一样好吃。我想,与其说是上天眷顾她,不如说是在眷顾作为女儿的我。

  两会声音

  全国人大代表、浙江嘉兴市第一医院呼吸内科主任医师张齐:

  身心压力大、经济负担重是阿尔茨海默病患者家属的普遍困境困境,“一人失能、全家失衡”是社会上养老焦虑的重要根源。

  建议加快推进养老服务法立法进程,将失能老年人照护相关重要制度安排纳入法治轨道。健全县、乡、村3级养老服务网络,以失能老年人照护需求为中心,完善健康教育、预防保健、疾病诊治、康复护理、长期照护、安宁疗护等相衔接的健康支撑体系。

  

  56岁退休职工江霞(化名):

  照顾父亲的那几年,我没有睡过一个安稳觉

  确诊阿尔茨海默病之前,父亲的异常已经有迹可循:把钥匙塞进冰箱,让我们去帮他找钥匙;翻出压箱底的灰布中山装,对着空气讲课;反复询问孙子和外甥何时开学,去三趟超市却带回同样的“礼物”……

  74岁的老人失去记忆之后怎么办?我不敢细想。2015年的春天,我和丈夫商量着把父亲接来同住,从此开始像陀螺一般旋转的日子。

  父亲经常在深夜惊醒,不是起来走动,就是要回家。我只能晚上哄着他。因此,照料父亲的时候,晚上我总不敢睡得太沉,经常半睡半醒到天亮。

  有天夜里,我迷迷糊糊听到父亲在喊我的名字,赶紧起身,发现他就站在卧室门口,嘴里一直嘟囔着:“我要找小霞,我要回家。”我的眼泪“唰”地流了下来,只能攥着他的手反复安慰:“爸,我是小霞,我就是小霞,这就是咱家。"

  刚开始照顾父亲的那半年,我瘦了20斤。慢慢地,我学会跟照护的“心力交瘁”握手言和。即便如此,在父亲走后很长的一段时间里,我还经常在夜里醒来。

  现在我常常在想,如果从另一个角度看,这段病程里是父亲忍受着疾病的折磨,只为了陪伴我更久一点。

  两会声音

  全国政协委员、北京大学第一医院院长助理刘梅林:

  以老年痴呆为代表的失能失智的老年人照护,需要更多人关注。

  应对老龄化不能光靠国家,还要凝聚更多社会力量。政府和社会的支持,包括政策、资金,乃至推动民营资本进入康养领域都是必要的。

  未来,康养事业的发展也要借助于人工智能和现代的智慧医疗,推动照护机器人、人工智能等产品的研发应用,用科技为助老、养老事业增添活力。