阅读提要

　　■“安宁疗护有三大法宝：以医生为主导的症状控制，以护士为主线的舒适照料，以社工、志愿者为主体的人文关怀。”上海市豫园街道社区卫生服务中心护理部主任刘静介绍，该中心是上海市首批开展舒缓疗护项目的社区卫生服务中心之一，从2012年12月至今已为超过2400名患者提供了安宁疗护服务。病区心愿邮筒里，也收集了上千名患者的心愿。

　　■女儿的担心和父亲的嘱托都被摆在安宁疗护的医护们面前。安宁疗护的心愿使者成了中间人。病房里，父女二人都在心愿使者的陈述中拨开了那层不敢讲的面纱，也放下了心中的防备。会议结束时，林远道（化名）特地拿出了一本工作记录本，扉页上是穿着花裙子的小姑娘，林远道问林佩佩（化名）：“还记得吗？这是你在我们职工幼儿园上学的时候……”那是父女俩记忆中最幸福的一段时光。

　　■患者家属承受的亲人离世的伤痛会持续1~2年，甚至更长时间。长久在安宁疗护病房相处，很多患者都把医务人员当成了亲人，哀伤辅导几乎随时都在进行：他们习惯拥抱那些因照料而情绪压抑的患者家属了。在整个社区里，他们通过生命教育的形式去传播安宁疗护的理念：尚在幼儿园、小学的孩童们在安宁疗护病房里画下生命之树，树根是过去的欣喜，树干是当下的心愿，枝繁叶茂之处是对于未来的希望。

　　

　　想再吃上一屉南翔小笼包；想在新年的时候跟曾孙再拍一张合影；想要让腹腔处的痛感减轻，踏踏实实地睡上一个没有梦魇的好觉……这是上海市黄浦区豫园街道社区卫生服务中心安宁疗护中心的心愿邮筒里，终末期患者们的小小愿望。

　　安宁疗护，也被称为临终关怀、姑息治疗、舒缓医疗。根据国家卫健委公布的数据，我国现有安宁疗护科的医疗卫生机构超过4000家。

　　当越来越多的社区医院开展安宁疗护，越来越多居民选择“离家一公里”的医疗机构作为人生的最后一站：在这里，疼痛被淡化，心愿被付诸实践，人生末章的画笔重新回到患者的手中。在一个个生命故事背后，每个亲历者都在重新书写“生”的篇章。

　　止痛之战：

　　“这是我爱人躺得最舒服的一次”

　　对于癌症终末期患者来说，最难熬的是癌症所带来的疼痛。四川省德阳市旌西社区卫生服务中心负责人唐志斌主任介绍，对于入住安宁疗护病房的患者来说，过度治疗无法改变结果，无止尽地输液、化疗、放疗只是消耗，他们最大的诉求就是止痛，舒适地走完人生最后一段时光。

　　安宁疗护患者入院后，北京市朝阳区孙河社区卫生服务中心安宁疗护病房主任徐文会对患者进行一次疼痛测试：如果疼痛等级是0~10，从0到10疼痛等级依次升级，你的疼痛等级是多少？部分安宁疗护患者入院前，因未按时服药疼痛控制欠佳，只有在疼的时候才按需用药，一般处于中等疼痛区域。

　　健康时报记者在孙河社区卫生服务中心见到了一位胰腺癌晚期的患者：全身已经变得蜡黄。患者女儿李女士介绍，入院前为了止痛，家人每天都得带着母亲往返于急诊和家之间。为了让疼痛得到控制，李女士的母亲住进了安宁疗护病房。规律地按时用药后，疼痛等级控制在3分以下。

　　李女士仍记得12年前父亲离世前的日子：因脑出血后遗症，父亲的疼痛持续了整整两年。那种痛不只是疼在患者身上，更延续在每一个看到、听到的家人身上。如今一家人只希望，父亲曾经历的痛，不要发生在母亲身上。

　　河南省郑州市济源路社区卫生服务中心也曾接收过一位胰腺癌晚期患者赵光（化名），他存在严重的腹部隆起，一旦躺平，肌肉紧张，就会出现严重的压迫性疼痛。在家时，他总是坐着休息，只有弯着腰时腹部肌肉松弛，才会得到短暂的放松。令安宁疗护科负责人胡克俭印象最深的是，赵光最初来时，在床上放了一个小凳子，整个人都蜷缩包裹着凳子，试图缓解些疼痛。

　　安宁疗护病房们的医护或许无法从死神手中抢夺生命，但他们能做的，是最大限度地跟疼痛抗争。胡克俭记得，赵光住了整整三个月，离世那天，他的妻子说：“这是我爱人患病以来躺得最舒服的一次。”

　　安宁疗护止痛遵循的是三阶梯原则，即按时给药、按阶梯给药、用药个体化。第一阶段针对轻度疼痛，主要使用非阿片类药物；第二阶段针对重度疼痛，大多使用弱阿片类药物；第三阶段针对的是严重和持续性疼痛，需要使用强效的阿片类药物，比如吗啡。安宁疗护病房内的使用剂量几乎达到了最大限度，针对赵光的情况，有时是一天一支，有时是一天两支，当疼痛无法容忍，也可能注射第三支。止痛是有效的，入住安宁疗护病房后的每一天，他都平躺着，面色平和地进入梦乡。

　　心愿使者：

　　“每个人都有对仪式感的需求与渴望”

　　“安宁疗护有三大法宝：以医生为主导的症状控制，以护士为主线的舒适照料，以社工、志愿者为主体的人文关怀。”上海市豫园街道社区卫生服务中心护理部主任刘静介绍，该中心是上海市首批开展舒缓疗护项目的社区卫生服务中心之一，从2012年12月至今已为超过2400名患者进行安宁疗护。病区心愿邮筒里，也收集了上千名患者的心愿。

　　最让心愿使者们犯难的一个心愿是“想回法国马赛看看”。那是一名年轻时曾在法国工作过三年的患者，几十年过去了，他想看看曾经生活过的城市如今的面貌。这几乎是一种奢望，他的身体状态已无法支撑他乘坐十几个小时飞机抵达异国。心愿使者们却不忍心拒绝，他们模拟乘坐飞机的感觉，在轮椅上系上“安全带”，将他从病床护送到了一间含有投影音效的正念舒压室——乐愈轩。房间里是早已准备好的马赛港口的视频，碧海蓝天下，白色的集装箱船缓缓驶入港口。几十年仿佛只是一夜美梦，一觉醒来他又是那个在港口幻想未来无尽美好的年轻人。

　　在刘静看来，每个人都有对仪式感的需要与渴望，癌症终末期的患者们总是担心给家人、医护添麻烦，很少会主动表达想要什么，但提笔写下心愿能够减轻他们心理上的负担。她至今仍记得，当患者来到乐愈轩时，他脸上显露出的飞扬的神采。

　　在孙河社区卫生服务中心，实现心愿的方式是召开家庭会议。徐文记得，肺癌患者林远道（化名）最初入住安宁疗护病房时，女儿林佩佩（化名）不敢跟父亲聊到离别，怕过重的身体负担会压垮父亲的心理防线，只告诉他是感染了肺炎。那阵子，林远道总拉着管床大夫问：“我究竟是什么问题？我什么时候才能好？”后来他主动说：“我要是真的离开了，我想干干净净体面地离开，我想海葬，自由自在地飘荡在大海上。”

　　女儿的担心和父亲的嘱托都被摆在安宁疗护的医护们面前，一场家庭会议召开了。安宁疗护的心愿使者成了中间人。病房里，父女二人都在心愿使者的陈述中拨开了那层不敢讲的面纱，也放下了心中的防备。会议结束时，林远道特地拿出了一本工作记录本，扉页上是穿着花裙子的小姑娘，林远道问林佩佩：“还记得吗？这是你在我们职工幼儿园上学的时候……”那是父女俩记忆中最幸福的一段时光。那些压在心口的爱与想念、担心与恐惧，都在家庭会议上倾泻而出。

　　林佩佩答应林远道，在他离世后，会把骨灰撒向大海。每一片海都是她和父亲再次团聚之所。

　　生命联结：

　　“一走到这儿，就感觉妈妈还住在上面”

　　“社区医院跟三甲医院的不同之处在于，大多数安宁疗护患者都是社区的居民，他们住在附近，家庭医生为他们进行全生命周期的照护。患者离世后，家属还会回到社区医院看病、取药，回到亲人生前的最后一站看看。”胡克俭记得，白女士的母亲曾在安宁疗护病房度过最后一段时光，几年过去了，白女士还是时常回到社区卫生服务中心，她说：“一走到这儿，就感觉妈妈还住在上面，还没有离开。”

　　最开始进行安宁疗护时，让刘静头疼的是面对患者与患者家属、不同患者家属之间的分歧。安宁疗护并不意味着放弃治疗，而是给患者及患者家属一次选择的权利。在对一名胰腺癌晚期患者进行安宁疗护时，患者本人及一名子女明确嘱咐医护：不需要进行输液，只进行一般的症状控制和止痛。但其他子女在探访时却大发雷霆：为什么不输液？为什么对母亲放弃治疗？

　　那一次，刘静清晰地意识到，需要患者交代和哀伤辅导的不只是签字的家属，而是每一位家属。从那之后，只要有前来探访的患者家属，他们都会一遍遍解释安宁疗护在做什么、如何去理解和倾听患者的意愿以及他们希望医疗能够达成何种效果。

　　共同书写一个生命故事终章，让患者家属和社区卫生服务中心安宁疗护的医务工作者之间产生了新的生命联结。那些感谢以锦旗、信件、照片等形式传递回社区卫生服务中心的安宁疗护病房。

　　刘静记得，在一名终末期患者的最后一场生日会上，她的孙子在床边拉着小提琴，所有的医护人员都换上了她喜欢的汉服，在悠扬的弦乐中齐声合唱，恭祝她生日快乐。她特别开心，嘱咐病床边的女儿：“今天是我的生日，大家给我送上了这样好的生日礼物，你也要给医院送一份礼物。”老人的女儿是上海的一名策展工作者，在老人离世后，医院收到了那一年某国际知名品牌展商成衣秀的两个展箱，是两组穿着亮眼的橱窗女郎。展箱被放置在护士站的入口处，后来入住的患者们都很喜欢那两个展箱，漂亮的橱窗女郎会让人想到秀场，想到街头，会让人轻易地从病痛和死亡的气息中跳脱出来。

　　根据徐文的经验，患者家属承受的亲人离世的伤痛会持续1~2年，甚至更长时间。长久在安宁疗护病房相处，很多患者都把医务人员当成了亲人，哀伤辅导几乎随时都在进行：他们习惯拥抱那些因照料而情绪压抑的患者家属了。在整个社区里，他们通过生命教育的形式去传播安宁疗护的理念：尚在幼儿园、小学的孩童们在安宁疗护病房里画下生命之树，树根是过去的欣喜，树干是当下的心愿，枝繁叶茂之处是对于未来的希望。他们希望更多的人知道安宁疗护，也就有更多人选择一种安详地、安静地、舒适地度过最后一段人生时光。

　　孙河社区卫生服务中心的院子里还种着几棵山楂树和苹果树，任何到孙河小院的人都可以进行有偿采摘，捐赠的善款被用于添置安宁疗护病房里的鲜花、手工树等装饰品。树上挂着孙河小院的爱心吊牌，写着：“爱人者，人恒爱之。”