加油啊，罕爸！

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　　■ “我以为我这一生，拿的永远是一张烂牌。可是没想到拿烂牌的人，最后可以创造奇迹。”想都没有想过的金马奖，就在这经意与不经意之间到来了，罕见病爸爸们创造了一个属于自己的生命奇迹。

　　■ 摇滚不仅仅是一种音乐，更是一种永不服输的精神。在巫爸看来，既然没有药物可以治疗孩子的疾病，把注意力转移到世界各地，让自己和孩子面对生命中更多意想不到的挑战和惊喜。

　　■ 凌晨三点，气温零下七度，巫爸带着孩子成功登至两千多米的埃及圣山西乃山看日出。因病行走都困难的孩子却能完成徒步登山，此举激励了台湾32个同样患有尼曼匹克症的孩子和爸爸勇敢接受挑战。

　　　　　　

　　幸福的家庭大多相似，不幸的家庭各有各的不幸。

　　被命运选中的“万中无一”的罕见病患者的家庭，大多充满了维持生命背后的艰辛和无奈的忧愁。

　　而在台湾，有这样一群罕见病患者家属，面对厄运阳光向上。他们是五十已过的乐观老爸，生活在台北市，家中都有一个甚至两个罹患罕见病的孩子。面对孩子的疾病，他们拥有不一样的积极心态，通过摇滚展示了罕见病家庭背后的特殊隐忍，以意志无形的力量展现对生命的热切期盼。

　　一首摇滚拿下金马奖

　　“我们台上这些人加起来有300岁了”，纪录片中，六位快乐的老男孩儿带着乐器走到了舞台正中央。

　　如果在观影之前没有背景了解，没有人知道这些爸爸们面临着的是结节性硬化症、尼曼匹克症、MillerDieker症候群、肾上腺脑白质营养、血小板无力症……这些可能名称都不曾知晓的疾病，成为他们一生难以挣脱的困乏。

　　“在孩子出生当天，我跑遍了整个台北，买下了当天所有的报纸，因为我想让我的女儿长大后能知道，在她出生的那一天，世界都发生了什么……”

　　然而，当李正德（李爸）还沉浸在当爸爸的喜悦当中时，一种叫做结节性硬化症的罕见疾病有如当头棒喝。脑袋、肾脏、肝脏，不同器官不断出现的肿瘤，智力一天天的损耗，全身突发的癫痫……

　　结节性硬化症？如果将时间倒回到20年前的台北，几乎没有人知道这是一种怎样的疾病。谈及如何照顾这样一个连医生都手足无措的孩子，李正德没有了方向。

　　“我是一个反差很大的人，上一代人的不幸让我更加渴望拥有一个完整的家庭。”李正德的母亲患有精神性疾病，从小面对别人对衣不蔽体的母亲鄙视，因此格外害怕别人的眼光。

　　当得知自己的孩子生有一种其他孩子不一样的病时，李正德同样害怕别人投射同情的眼光、更无法面对那些背后的指指点点。除了家人，李爸并没有让太多的人知道。“不知道你的人会说你看，你干了什么坏事，我就说你一定会有报应，这个时间遇到媒体也会害怕大家都知道了，连名字都换，躲躲藏藏。”

　　李爸只能将自己的名片放在医生那里，医生再告知下一个生有同样疾病的孩子。一个、两个、三个……越来越多的孩子被发现同样的疾病，越来越多的“爸爸”们走进了这个罕见的集体。

　　“如果我不跨出这一步，最后怎么跨出去我都不知道”，李爸加入进了台北一个罕见病组织——老爸不落跑俱乐部，带着女儿宜瑄开始玩儿起了音乐。

　　“我在当学生的时候有碰过乐器。”李爸回想起在意气风发的年代，自己从小就有一个文艺的摇滚梦。那时的他仅仅只知道那是一种好听的音乐，没有想到如今成了他发泄压力的最强悍的精神寄托。“因为我有摇滚精神，我不会让眼泪掉下来。”

　　戴上耳机，拨动弦音，在台北，摇滚的灵魂陪伴着爸爸们，吵闹、欢笑，整个夜晚，声乐在耳膜旁震动，也震垮了命运的玩笑，压力也松弛了不少。就这样，他们把负面的情绪变为正面的力量，一起成立了摇滚乐团，一起玩儿音乐。

　　对于这个由罕爸组成的乐团来说，大部分是一些有着摇滚梦想却毫无音乐基础的成员。甚至有四个爸爸没有玩儿过音乐，最后只能将和弦改得越来越简单，基本上三个和弦就完成了一首歌。

　　台湾新锐导演黄嘉俊正是被这些特殊孩子的爸爸们这样特殊的状态所吸引，历时六年，完完整整地进入到这些家庭中去，去拍罕见病孩子的爸爸们，完成了电影纪录片《一首摇滚上月球》，“地球与月球同步转动，人们往往看到的是地球明亮的一面，罕爸们就是要用摇滚，带着人们去看看，在月球的背面，有着不为人知的隐忍。”李爸说。

　　经过几年的时间，曾经一度遮遮掩掩的爸爸们终于鼓起勇气走在了台面上，熟悉了舞台、熟悉了目光，用简单的和弦、简单的歌登上了台湾海洋音乐节，一曲《I love you》拿下金马奖最佳影视歌曲。

　　“我以为我这一生，拿的永远是一张烂牌。可是没想到拿烂牌的人，最后是可以创造奇迹的人。”想都没有想过的金马奖，就在这经意与不经意之间拿到，这些爸爸们创造了一个属于自己生命的奇迹。

　　家有十几万分之“二”，也不做落跑老爸

　　“竟然有人比我的笑声还要大”，李爸回想起在乐团演奏时遇见键盘手巫锦辉（巫爸）的一幕。

　　看到这个爸爸如此无忧无虑像个孩子，却没有想到，在巫爸的家中，竟然有两个孩子患有着同样的罕见疾病——尼曼匹克症。尼曼匹克症是一种脂肪代谢异常的遗传疾病，过量脂类累积于病人的肝脏、肾脏、脾脏、骨髓等，造成身体器官的病变，有些病人甚至脑部受损，而这种疾病，医学给出的答案是无药可治。台湾病患不到十位，世界各国的病患也仅仅为1：120000。

　　“患病几率的十几万分之一的疾病，我们家就占据了十万分之二，一开始，我也想问老天为什么给我开这种玩笑”。这样的遭遇如同晴天霹雳，毫不留情地打击着巫爸。

　　“一年三百六十五天，有一百三十张门诊单；一星期五个看诊天，有三天都在看诊。像没有方向的异乡人，在这种罕见病里搜索不出一条路来”，正如所有家有罕见疾病孩子的爸爸们一样，困惑、畏惧、疲惫、沮丧，甚至曾经想过要不要退缩。经济的拮据，长期的压力，彼此埋怨，使巫爸夫妻渐渐陷入婚姻的紧张关系中。

　　以后会怎样？该如何照顾孩子？哪一家药企在研发药品？巫爸无法忍受成绩优异的女儿与同学的差异越来越大，数次参加演讲比赛的她越来越不能正常的交谈，曾经美丽的小公主身上常伴随着跌倒的瘀伤，更无法承受的是，以为弟弟的出现是希望的新生，却以同样的绝望将巫爸推向更加绝望的边缘。

　　巫爸一度变得沉默寡言、日渐消瘦。

　　“我们一起去看心理医生，好不好？”直到巫妈发现他怪怪的，而他也想拥有一个完整的家，不想让小孩在病痛中还要承受失去家庭的痛苦。在与专业辅导老师的交谈中，巫爸慢慢找到家庭、生活、工作的优先顺序，当所有的选择都逐渐消失的时候，巫爸希望用自己的乐观，去感染孩子快乐地活下去。

　　2005年，在十大爱心妈妈奖的颁奖典礼上，巫爸发现，在十个得奖家庭中，居然有七个是独自照顾身心障碍孩子的单亲家庭。这让他很受触动，这些家庭的爸爸们去哪里了？为何落跑？

　　在罕见疾病的家庭里，也常常是妈妈们冲在了前面，爸爸们都“不见”了。

　　“父母勇敢地接受挑战，孩子也会跟着勇敢对抗疾病，唯有没有落跑的爸爸，才会有圆满的家庭。”于是巫爸成立了老爸不落跑俱乐部，也就是在这个俱乐部里，凑齐了加起来岁数超过300岁的摇滚老爸组合。

　　对于巫爸来说，成立俱乐部，参与摇滚乐队，除了释放自身的压力之外，更多的是想让孩子看到老爸是坚强的、乐观的，以此来鼓励他们坚强的走下去。　　

　　此外，巫爸与巫妈开始跑遍台湾各大院校进行罕见病知识宣讲，还出版了书籍——《一生罕见的幸福》，记录下自己作为罕爸与以欣、以诺的成长历程，希望自己的孩子能够不被受到歧视，也希望社会上更多的人了解罕见疾病。

　　世界那么大，带上摇滚去看看

　　“当上帝赐予你一个意外的礼物时，我们要学着如何接受它。”

　　在巫爸看来，摇滚不仅仅是一种音乐，更是一种永不服输的精神。既然没有药物可以治疗孩子的疾病，把注意力转移到世界各地，去看看世界上其他人的需要，就会忘记自己的苦难，也让自己和孩子去面对生命中更多意想不到的挑战和惊喜。

　　2003年1月，巫爸带着全家人远赴埃及圣地。一片漆黑的途中，看不到骆驼及铃铛发出的叮当声，但巫爸没想到连说话都有困难的女儿在唱歌，于是也跟着一起唱。

　　在凌晨三点钟，当气温低至零下七度，巫爸带着孩子们沿着一边是险峻的山壁，一边是断崖的石头路，在一片漆黑、无法看到前后的情形下，成功登至两千多米的埃及圣山西乃山看日出。因病行走都有困难的女儿、儿子却能完成徒步登山旅行，此举激励了台湾32个同样患有尼曼匹克症的孩子和爸爸们勇敢接受挑战。

　　2014年11月，巫爸又带着孩子远赴西非布基纳法索探望和救助当地贫困的学童。在巴黎转机时，气温在零度以下，当飞机降落到了布基纳法索，高达45摄氏度的热流迎面扑来。气候的炎热与恶劣的生活条件，反而让巫爸看到了别人的苦难和别人的不易。而一个热情的拥抱、深切的握手，就足以不再为自己悲情。

　　“当看到孩子忍受着身体上的病痛，虽然行走困难，仍然不气馁、不放弃，看到他们被烈阳晒得黝黑的脸蛋，坚定的眼神。我就知道我做了一个正确的决定，自己也更有力量。”

　　十几万分之二的疾病，也给了一家人二分之十几万的幸福。正如他们写的歌词一样，你的微笑是全世界，把生命谱成歌。

                

　　编后

　　世界以痛吻我，我将回报以歌。这是乐观豁达的罕见病爸爸带给人的最大感慨。每个人都无法选择世界给与自己的苦难，但是可以选择的是我们面对苦难的态度。疾病可以击垮一个家庭，但同样也可以成为紧密连接家庭的黏合剂。两个年届五十的阳光老男孩儿，背负着世人难以想象的生活压力和精神负担，却以一种豁达乐观昂扬向上的心态，感染着孩子和其他家庭成员，让我们看到了不一样的患者家庭——没有惯常的愁云惨淡，却有更多的欢笑超然。面对身体有形的病痛，他们以意志无形的力量展现对生命的热切期盼，激发一股对生命翻转的感动，让社会更多给予罕见病群体以理解和关注。

　　他们是见证生命的勇士，让我们看到生命可贵，亲情更无价，让我们感叹幸福和亲情的得来不易。他们和时间赛跑，并用更积极的态度迎接生命的任何挑战，让我们钦佩。正如台湾无障碍协会理事长林俊福所评价，伟大的爸爸妈妈要激发孩子们的生命斗志，对于前途彷徨无助，觉得现实虚空，令人感到无力的人来说，无疑是巨大鼓舞。