中国老人走得太艰辛

　　阅读提要

　　■经济学人智库日前专门对此研究并发布《2015年度死亡质量指数》报告，在对全球80个国家和地区“死亡质量指数”的调查排名中，英国位居全球第一，而中国大陆则排名第71。

　　■在准备手术当天，因为老人服用的拜阿司匹林未能停，手术无法进行。“在等待再次手术的日子，大舅一天都不想多呆在ICU了。探视时间有限，床边的仪器多得让人害怕，各种仪器的报警声……大舅示意想说话，只有三个字，‘换病房！’清晰而坚决。”

　　■“从诊断肺癌那天起，半年了，壮硕的父亲就没过过一天好日子！一次次抽血化验、各种各样的检查。先手术，后放疗、化疗。随着一个个疗程的推进，恶心、呕吐、疼痛、失眠很快把父亲折腾得脱了形。医生却总是告诉我们，瘤子有缩小，治疗有效果。”

　　■据2014年全国肿瘤中心登记记录，我国每年新增癌症病例约350万，在确诊的癌症患者中，约60%~80%为中晚期，而晚期癌症患者的疼痛发生率约60%~80%，其中约有四成患者为严重疼痛。疼痛是始终伴随癌症患者且严重影响患者生活质量的问题。

　　　　　　

　　经济学人智库：一家英国隶属于经济学人集团的独立商业公司，始创于1946年，目前有130名全职国家战略分析专家、经济学家，通过对权威数据进行分析与研究，为国家政府及商业公司等提供前瞻性及建议性的服务。

　　　　　　　

　　当死亡已经无法选择，那么，能否选择有质量的离去？

　　很难。

　　英国经济学人智库日前专门对此研究并发布《2015年度死亡质量指数》报告，在对全球80个国家和地区“死亡质量指数”的调查排名中，英国位居全球第一，而中国大陆则排名第71。

　　“死亡质量指数”是指一个国家能够给即将去世的患者提供姑息治疗的质量，即患者离世前的生活质量。确切地说，就是当患者所患疾病无法治愈时，医生可通过调节治疗手段，并辅以心理、生活上的帮助，让患者减轻痛苦，以更积极和快乐的状态走完最后的旅程。

　　然而，在此方面，国内的情况差强人意，令人尴尬的名单再次凸显了中国老人的离去之难。

　　姑息治疗的缺位，让中国老人走得很艰辛。

　　不是安乐死，但依然是家人的两难之选

　　姑息治疗，公众了解甚少。

　　常听到的一个词儿叫“姑息养奸”，而此处是指“姑息养病”。当疾病进入晚期无法治愈，可采取姑息治疗缓解痛苦。它不同于“安乐死”，后者是放弃一切治疗；也不同于临终关怀，姑息治疗作为一种疾病治疗方式，会对病患进行积极的、全面的医疗干预。

　　按照世界卫生组织的定义，通过姑息治疗，可缓解90%以上的晚期癌症患者中身体、社会心理和精神问题。但对于大多数晚期的、对生命没有掌控能力的患者来说，享受姑息治疗的可能，来自医疗提供状况以及家人的选择。

　　但对于以“忠孝”为立人之本的国人来说，眼睁睁的看着家中老人放弃积极治疗，不容易。别说是没有多少医疗知识的常人，就连医生，也纠结难选。

　　北京协和医院神经内科副主任医师王含提到自己的大舅，     百岁之时遭遇肺部感染，入院治疗。排痰不畅是关键环节，而不开放气道将无法做到有效排痰。

　　理性的选择是气切。

　　“但是，我真的不确定这样做对大舅是最好的。”

　　王含暗自纠结：首先，他能承受气切带来的痛苦吗？又需要多长时间能够耐受气管套管的不适感？ICU大夫说，一般是15天，耳鼻喉科大夫说，有的人一直也耐受不了。那么，对于一个百岁的老人，在他所剩不多的日子里，他会不会度日如年？ 

　　其次，就算他气道管理好了，接下来，如何表达他的不舒服、要求？他除了点头、摇头之外，只能用无尽的沉默来面对这个世界。

　　但是，当看着吸痰管从口咽通气道里伸向气管深部时，看着大舅脸上呈现窒息般的痛苦表情，还是让王含决定，“为尽快终结他的痛苦，气切是理性的选择。”

　　“在准备手术当天，因为大舅服用的拜阿司匹林未能停，手术无法进行。在等待再次手术的日子，大舅一天都不想多呆在ICU了。探视时间有限，床边仪器多得让人害怕，各种仪器的报警声……大舅示意想说话，只三个字，‘换病房！’清晰而坚决。”王含最终遵从了大舅的意愿，让其离开了ICU，也拒绝了气切手术。

　　从刚出来时候的战战兢兢、左右为难、只能靠鼻饲肠内营养、时刻担心肺部感染反复，到今天已经可以配合下床、经口部分进食、精神状态日趋改善，王含庆幸，最终做了一个正确的选择。不敢想象，如果是另一种选择，一个百岁老人，要承受多少痛苦。  

　　姑息治疗是慢性病患者都应有的权利

　　世界卫生组织网站公布的数据显示，有五类患者格外有必要接受姑息治疗：39%的心血管病患者、34%的癌症患者、10%慢性肺病患者、6%艾滋病患者以及5%的糖尿病患者。

　　但与王含这样能做此选择的，不多。多数却是这样——

　　“从诊断肺癌那天起，半年了，壮硕的父亲就没过过一天好日子！一次次抽血化验、各种各样的检查。先手术，后放疗、化疗。随着一个个疗程的推进，恶心、呕吐、疼痛、失眠很快把父亲折腾得脱了形。医生却总是说，瘤子有缩小，治疗有效果。”一位肺癌患者的儿子杨乐（化名）疑惑而不解。

　　“和父亲几乎同时确诊肺癌的年纪更大、体质更差，但出去旅游不做治疗的病友参加了父亲的告别。父亲花费了比真正旅游昂贵得多的‘医学旅游’，换来了死亡。”题图无关，健康时报记者牛宏超摄，类似的情形在一天天在上演。

　　原北京军区总医院肿瘤科主任刘端祺提到，在偏远地区，在偏远地区，甚至包括在北京的一些医院，都面临着床位紧张的问题，以至于在医院里经常能看到这样的场景：隔着一个帘儿，这边在给病人做人工呼吸、心肺复苏，那边就在给病人输着抗癌药。

　　刘端祺曾想做一个肿瘤患者的幸福指数调查，他认为无论面临何种生存境况的人，都会有对幸福的追求，而这种幸福应得到充分尊重。

　　在40年的从医生涯里，刘端祺经历了上千例患者的死亡，听到了无数位患者临终前的抱憾和感慨，他认为，每个晚期肿瘤患者都有权利追求属于自己的那份幸福，不应放弃对幸福的追求。

　　这个幸福可能很壮观、很宏达，甚至明显不可能实现也不愿放弃，就是要为己而生，为己而死；这个幸福也许只需举手之劳，很小，微不足道；但无外乎四个方面：身无痛苦、心无牵挂、人有尊严、灵无恐惧。

　　而这样的要求，其实不仅是肿瘤患者的希望，也不仅是上述五类患者的需求，而是每个生命将要终结的人最切实的期盼。

　　“应给大家提供姑息治疗的帮助，让每个人都能享受到有质量的临终医疗。”刘端祺很坚定地说。

　　姑息治疗是少数肿瘤医生的情怀

　　如刘端祺般有如此意愿的医生不在少数，但理想很丰满，现实却很难堪。

　　谁来做？到底怎么做？

　　根据《姑息治疗世界地图集》显示，我国100万人中，只有0.01~0.02人在从事姑息治疗。

　　中国人民解放军肿瘤专业委员会主任委员王杰军表示，目前国内在做姑息治疗的几乎都是一些“有情怀”的肿瘤医生，他们尊重生命、看重生活的质量，然而因为仅仅接受概念上的培训，并不能成为姑息治疗领域专职的医生团队，要建立一个有数据的系统的独立学科。

　　但目前国内已有这样的“情怀”医生做出了探索和实践，北京大学肿瘤医院姑息治疗中心主任刘巍便先行踏出这一步。

　　在她办公桌上一直放着一本《牛津临床姑息治疗手册》。这本诞生于上个世纪的姑息治疗手册中专门辟出一章节，以指南形式向医生介绍该如何告知坏消息，其中包括：检查并确保有单独的空间，关闭手机和电话；纸巾、一杯水或饮料；充分的时间；最好安排在一天的早些时候；琐事处理完毕，保证谈话不受打扰等。

　　在刘巍看来，姑息治疗有人翻译为“舒缓治疗”“缓和治疗”，事实上，对患者全程、全方位的照护是姑息治疗的主旨。症状管理是其中的重要组成部分，国际姑息治疗协会IAHPC将癌症患者的症状大致归结为十八种，其中针对每种症状的管理都有相应规范指导，比如恶心、呕吐、疼痛、便秘等，根据病人具体症状积极干预，减轻痛苦。

　　除缓解身体上的痛苦，姑息治疗同样看重患者心理、灵性层面的问题。“姑息治疗不仅关注患者躯体症状，秉承全人、全家、全程、全队、全社区的服务理念，通过全方位的照护，使患者躯体上得以缓解、心理上得以舒缓、社会上得以支持、灵性上得以释放。而中国人往往很含蓄，不能很好地道谢、道歉、道爱、道别，在离世时还要背着沉重的枷锁。”帮助患者理解疾病，完成未尽事宜，也是姑息治疗团队该做的事。

　　镇痛是姑息治疗非常重要的范畴，据2014年全国肿瘤中心登记记录，我国每年新增癌症病例约350万，在确诊的癌症患者中，约60%~80%为中晚期，而晚期癌症患者的疼痛发生率约60%~80%，其中约四成患者为严重疼痛。疼痛是始终伴随癌症患者且严重影响患者生活质量的问题。

　　为给癌症患者争取最佳治疗效果和生活质量，在北京大学肿瘤医院季加孚院长的大力倡导和支持下，刘巍主任及其团队于今年四月在国内率先组建了第一家肿瘤姑息治疗中心。本打算以镇痛为目的来到姑息治疗中心的患者却在这里获得了“新生”。

　　然而，尽管国内有越来越多的姑息治疗组织成立，中国对姑息治疗的认识还处于较低水平。在很多患者甚至是医护人员看来，姑息治疗无非是实在不行了“姑息”一下，把姑息治疗当作放弃治疗后的无奈之举。

　　此外，中国的姑息治疗没有专门的科室、没有成体系的教材，也没有系统的培训和治疗规范。

　　“也许在不久的将来，医学生在报考时就可以选择姑息专业。姑息治疗领域将会涌现更多专业人士，为患者提供更专业的服务。”在刘巍看来，她和她的团队不仅在建立一个姑息治疗中心，更是要健全姑息治疗的系统，使之成为一门更成熟、更完善、更权威的独立学科。

　　在英国，死亡是件平淡无奇的事

　　在国内，姑息治疗推行举步维艰，但在死亡指数排名全球第一的英国，却做得让人很欣然。

　　调查显示，五分之一的英国人在临终关怀院中去世。为保证这些人能安然幸福辞世，英国政府定制的《死亡质量指南》中明确提出在部分国人看来有些“多管闲事”的要求，包括临终需有亲人陪伴；止痛药代替治疗药；在病人意识清晰时问出倾向离世的地点，他们一生最难忘的回忆等内容。

　　理查德现在还清晰地记得他的挚友Tom Kalin离世的场景，“你无法想象，他闭眼前对我说的最后一句话是什么，他眨了下眼睛，跟我说‘bye bye’，轻松得仿佛他只是困了想睡会儿”。

　　Tom生前是个时装设计师，即便身体再乏力，也要每天对着镜子关照关照自己的胡子。在生命最后一程，Tom的太太和医生因是否要采用“利物浦关照路径”的治疗方案而产生了争执。英国90年代创造出一种针对终末病人的护理方式，采用停药，乃至停止喂食和注射镇定剂的方法来达成临终病人身体和心灵的无痛和平静。最后，是Tom的坚持让他安然度过生命的最后两个月，“如果能死得更舒服点，为什么不呢？”

　　英国姑息治疗在传统与现代接轨中，加大了国家政策在姑息治疗的扶持力度，并将临终关怀全面纳入到国民健康服务体系中。

　　“英国的宗教色彩很浓，因此对死亡的看法也带有宗教智慧，他们不惧怕，并将死看得很平常。英国姑息代表团的朋友曾经问我，‘为什么你们的坟地都建在非常远的地方？我们家的墓地就在后院，’这就是文化上的隔膜，双方在两个语境。”刘端祺说。

　　英国国家志愿者组织中心（NCVO）在全英有50万个落地组织，每年志愿者提供的临终关怀服务时间超400万小时，他们中近40%的人负责筹集经费，平均每年可使各级临终关怀机构节省经费超过1亿英镑。而专门从事居家服务的志愿者们要经过层层培训与考核才被批准上岗。“英国姑息治疗的先进胜在传统、胜在制度，更胜在理念推进，以及对医学能力的评估。”刘端祺说。

　　他山之石，或以为鉴。

　　而在经济学人这次对“死亡质量”的调查中，也包含了需求分析，即分析各国对姑息治疗的相对需求。经测算，中国面临较高的姑息治疗需求。人口老龄化趋势，加上老年病、慢性病和肿瘤患者的增多，医疗资源会更加紧张。对于难以或无法治愈的疾病，以及处于生命末期阶段的病患来说，进行姑息治疗是最佳选择。

　　让姑息治疗在中国生根开花，让每个人离去时可以身无痛苦、心无牵挂、人有尊严、灵无恐惧，让中国老人不再走得很艰辛，这是必然需求，但依然有很长的路要走。

　　　　　　

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　　详见2015-5-28健康时报总第1219期焦点版《安宁死的现实与困境》