自闭症患儿被称作“来自星星的孩子”,除了帮助患有自闭症的孩子争取就业,他们还需要更多来自于家庭和社区的专业支持。
陈婕是一位自闭症患儿的母亲,她16岁的儿子齐齐一直在普通学校随班就读,学会了自己上街购物、自己乘车,并且在一年前进入一所初级职校学习面点制作。而她最大的愿望是通过这十几年的努力,最终使齐齐能够就业,真正融入普通人的世界。
然而,自闭症患儿父母们的心愿并不那么容易实现,到现在为止,上海只有一位自闭症患者实现了就业。
自闭症的治疗被认为难于哥德巴赫猜想
“中国最早被发现的一批自闭症患儿出生在20世纪80年代初,现在年龄最大的在30岁左右。但是,一直到上世纪90年代后,自闭症患儿的问题才开始得到重视和干预。”陈婕表示,现在,那些没有得到有效干预的第一批患儿,有的只能在家里由年迈的父母照料,有的被无奈地送去了敬老院,有的存在自伤、离家出走等行为。
作为上海市残联精亲协会副主席的萧志华,本身就是最早一批被发现的自闭症患儿的父亲。他的儿子1989年出生,在两三岁的时候,他就发现孩子不太对劲。
“看过所有的医院,都没有结论,因为当时医院也不了解这一疾病。”萧志华回忆,直到1994年,上海精神卫生中心的一位专家前往美国交流访问,回来后第一个告诉萧志华,他的孩子可能是婴幼儿孤独症。
“我们只知道大人受了刺激,会有抑郁自闭,怎么婴儿也会有这个病。”萧志华当时觉得无法理解。而不幸的是,专家告诉他要做好思想准备,这个病是终生的。而当萧志华问到,有没有办法可以治疗和改变自己的儿子,专家告诉他“这比哥德巴德猜想更难,没人知道答案”。
在萧志华的记忆里,当时和他一样的一批患儿家长,把能想到的都做了,包括带孩子去打封闭针,甚至手术治疗,往来于一些宣称可以治愈自闭症的社会医疗机构。而在自闭症患儿中,男孩占绝大多数,萧志华告诉记者,虽然一般医学说自闭症患儿的男女比例在5:1到6:1之间,但在他接触的范围里,100个患儿,女孩甚至不到10个。
萧志华的孩子是上海第一批以自闭症患儿身份进入学校学习的孩子,因为当时没有学校可以接纳,最终只能送去了智障儿童读书的辅读学校。现在,萧志华的儿子已经27岁了,身高近1米80。在萧志华的印象中,与其他残障的孩子不同,自闭症的孩子都有各自的个性,有的孩子绘画或是音乐才能比较强,有的孩子能够接受指令,有的孩子语言比较好。萧志华的儿子经过学习,到现在仍然一字不识,语言也比较机械,唯一让他安慰的是孩子情绪比较好。因为不具备就业的能力,现在萧志华的儿子只能待在社区的“阳光之家”。
目前只有一名自闭症患儿实现就业
事实上,与萧志华儿子同一批的孩子,现在都已经超过了20岁,绝大多数都无法走进社会就业。而今年26岁的顾荐栋,是上海第一位走上工作岗位的自闭症患者。他每天的工作是在上海图书馆外借室内将读者归还的书刊按照颜色、数字编码分类后放回书架。
在萧志华看来,顾荐栋就业的示范意义大于本身的意义。但是,对于大多数单位来说,接受一个自闭症员工还是比较困难。
十几年前,发现儿子一直不开口说话的陈婕,在精神卫生中心拿到“轻—中度自闭症”的诊断结果,医生告诉她,孩子未来的生活恐怕无法自理。“这种感受,就像一个健康的人拿到了癌症诊断书,我觉得孩子的一生就这样完了。”陈婕说。
在孩子被确诊的一个星期内,陈婕就向单位递交了辞职信,决定陪孩子去参加康复训练。后来,陈婕索性自己办起了康复训练中心,专心致志地帮助儿子每天进行训练。
在陈婕的帮助下,齐齐学会了自己上街购物、自己乘车、自己游泳,学会了在不同场合结交不同的朋友。开始,齐齐与其他孩子在操场上追来追去,因为不够灵活,怎么也追不上别人。对此,陈婕总是鼓励齐齐参与,并告诉他,那些孩子本来就比他大,跑不过他们也很正常,所以齐齐从来都没有自卑或难过。
通过早期干预的努力,陈婕最终成功将齐齐送进了普通学校就读。不过,陈婕也坦言,因为接受能力有限,齐齐的学习有点跟不上,因此她决定让孩子在初中毕业后学门手艺。“希望他将来可以走入社会,靠自己的能力找一份工作养活自己。”陈婕说,这是所有自闭症患儿家长的愿望,希望10年后,能有相当一部分孩子可以实现这一步,而她希望齐齐可以作为一个尝试的先例。
10多年来,陈婕参加上海市“随班就读个案研究”课题组和“自闭症谱系早期干预社会支持”课题组,并完成了自闭症患儿教育书籍《蜗牛牵我去散步》。
静语者社区:为守护大龄自闭症患者开一条路
陈婕表示,目前,自闭症的发病率一般是1%,而上海14岁以下青少年中在册的自闭症患儿大概只有2万到3万。还有相当一部分患儿,因为家长不愿意或没有能力去面对,处于封闭的家庭环境中。
不少专家提倡让自闭症患者尽量融入社会,但目前社会对于自闭症人群的接纳度依然不高。“不是所有的自闭症孩子都能像普通孩子的一样。在美国,自闭症患者就业的比例是30%,英国是15%到25%。”在陈婕看来,除了帮助患有自闭症的孩子争取就业,他们还需要更多来自于家庭和社区的专业支持。为大龄自闭症患者打造集群社区,成了更为现实的选择。
“20年前,我们几个家长商量过,想一起买一个房子,找两个阿姨,来减轻我们的劳动,让我们有更多的时间陪孩子或者外出。”自闭症患儿小伟的母亲刘美说,想不到这些年,有些人已经开始实践类似的想法,位于北京的静语者家园就是其中一个。
由北京人窦一欣创办的静语者家园公益服务中心,从2013年开始为成人自闭症群体提供职业培训和就业支持,力求打造一个大龄自闭症患者托养社区,不仅让大龄自闭症群体得到安置,也让他们的父母从日常的琐碎枯燥中解脱出来。
2013年,静语者家园试验性的职业培训开始了,17个自闭症患者开始了他们在静语者家园一年半的学习生活。2016年,窦一欣又引入了“自然课堂”,让大家在大自然中学习认知世界。
“培训—就业—养护”的模式在日本已有成熟案例,持续了30多年,年逾花甲的自闭症患者仍然生活在社区里。不少中国家长去实地参观后,对这种模式非常推崇,一些公益人士也希望在中国尝试打造这样的社区。
为什么在中国还没有成功?窦一欣无奈地说:“缺钱呗!日本社区的建设资金有80%是当地政府出钱,工作人员的工资也是政府买单,我们则要找投资和社会资助。”
窦一欣说,在社会资助和企业投资下,静语者家园将来有望完成社区第一期的大部分建设,另外一部分就要靠愿意出资的家长了。
通过各种渠道,已有数百个自闭症家庭表达了想要将孩子送到社区工作、生活的意愿。“对于自闭症患者的养护成本很高,我期待着更多像静语者家园这样的社区早日建成,当然我也很乐意参与建设。”来自天津,一位17岁自闭症孩子的妈妈罗艳华说。
对于能力较强的自闭症患者,他们可以在未来社区工厂中参与设计、生产产品,也可以进入超市、食堂、园林、洗衣房工作。“在社区中培养的动手能力强、社交礼仪到位的成员,可以到社会上去就业,实现融合。”谈到静语者家园的未来,窦一欣憧憬着。