第09版:健康生活

人民日报海外版 2021年10月15日 星期五

返回目录  放大缩小全文复制    上一篇  下一篇

第四届中国硬皮病大会举行

国内首份硬皮病群体报告发布

《 人民日报海外版 》( 2021年10月15日   第 09 版)

  本报北京电  (倪一灵)第四届中国硬皮病大会日前在北京举行。国内首份硬皮病群体生存现状报告在会上发布,北京协和医学基金会硬皮病关爱项目同时宣告启动。专家表示,期待汇聚医学、科研、社会公益的力量,为硬皮病群体的诊疗保障、疾病研究带来新突破。

  硬皮病是一种以局限性或弥漫性的皮肤增厚和纤维化为特征、可累及内脏器官的结缔组织病,位列国家《第一批罕见病目录》,轻者毁容致残,重者威胁生命,可分为局灶性和系统性两种类型。前者表现为局部性的皮肤硬化、萎缩,后者可累积皮肤、滑膜及内脏,引发多种并发症,目前均难以治愈。

  香港中文大学深圳研究院董咚教授在会上发布《中国硬皮病患者生存现状》,揭示了硬皮病群体易误诊、医疗负担重、融入社会难等困境,提出今后应从科研、医疗保障、社会接纳等不同角度,针对两大硬皮病群体的不同具体需求提供相应支持。

  本届大会开设了5场专题论坛,来自海内外的硬皮病专家共聚线上,从系统性、局灶性、儿童青少年硬皮病和中西医结合、院外疾病管理的角度,对硬皮病的诊疗、康复进行全方位探讨,为广大病友带来深入的科普宣教,倡导社会各界力量关注支持这一罕见病群体。本届大会由成都紫贝壳公益服务中心主办、中国罕见病联盟指导、北京协和医学基金会特别支持、病痛挑战基金会战略支持。