血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,由于患者血液中先天缺乏一种凝血因子,容易导致出血不止,常会形成血肿、皮下血块等,给患者造成巨大身体伤害,甚至是生命威胁。在近日启动的“同关注·友奇迹”2016年血友病诊疗中心公益筛查项目上,北京协和医院教授赵永强表示,为疑似血友病患者提供免费凝血因子检测服务,以帮助其确诊是否患有血友病,为已确诊的血友病患者提供免费病毒筛查及关节检测和评估服务,可提前采取治疗措施。
赵永强说,目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高,主要原因一是公众对血友病缺乏认识,很多患者错过了早期诊断和治疗的机会;二是血友病相对少见,很多临床医生对该病缺乏相应的认识,容易造成误诊和漏诊。
中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池说,血友病患者需要综合治疗,需要跨学科的专业医护队伍为患者提供医疗服务和疾病管理,而很多医院是无法提供的,这也是血友病诊疗困难的主要原因。血友病需要终身治疗,因治疗费用高昂,导致很多患者无法得到充分治疗。我国预计有10万左右血友病患者,绝大部分因为缺乏早期治疗而造成身体残疾或因病致贫。
身为血友病患者,北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛表示,有很多血友病人不知道自己在使用凝血因子过程中可能感染了病毒,也有很多血友病人的关节可能正处于畸形病变过程之中,如果血友病人能够通过相应的医疗服务提前得知,就能够及时采取措施,避免伤害。
随着血友病诊疗中心公益筛查项目的启动,参与的血友病诊疗中心可以完善血友病患者信息管理,许多患者的经济负担将会因此得到减轻。