新闻回放
“六一”儿童节前夕,第25个“全国助残日”时,记者来到湖北武汉、鄂州采访残疾人在各级政府、残联和社会人士关怀下的生活和康复状况。所到之处,各个年龄段的残障人士生活得自立、自信、自强,令人印象深刻。
■ 孤独症儿童
星星的孩子获免费救助
有这样一群孩子,他们看得见五颜六色的风景,却不愿与你对视;他们可以唱出动听的歌,却不愿和你交流;他们有听力,却总是充耳不闻;他们会蹦会跳,但行为古怪不合逻辑……他们犹如天上的星星,一个人一个世界,独自闪烁,你进不去,他们也出不来,他们是一群孤独症儿童。
关注孤独症儿童,是今年助残日的主题。地处武汉市南湖之滨的湖北省残疾人康复中心,有残疾儿童210人,其中孤独症儿童80人。这里环境优美,交通便利,与南湖生态公园不足50米距离。
康复中心环境整洁,宽敞明亮,音乐声和孩子们的牙牙学语声不时传来,走廊里贴满孩子们的笑脸、康复培训计划和五颜六色的卡通画。
5岁多的晶晶是个发育迟缓的孩子,正在老师的带领下跳舞,练习肢体的协调性。
晶晶爸爸说,儿子两岁多的时候还不会说话,家里人着急万分,从小医院到武汉的大医院,后来又到北京的大医院,被诊断为疑似孤独症,3岁时才开始叫“爸爸、妈妈”。之后我们送他到幼儿园就读小班,但是一年之间,问题不断。他基本不上课,经常往教室外面跑,15分钟的课都坚持不住,时间长了,什么都不会。没有交流,没有朋友,很难融入到集体。对老师和同学也没有感情,行为刻板,情商也很低。
“作为父母,这一年我们没有睡过一个安稳觉。”晶晶妈妈说,“我们也知道社会上有一些特训机构,但一节课动辄上百元的费用,是我们这样的‘80后’打工家庭根本承受不起的。一个偶然的机会,我们知道了这家政府支持兴办的免费康复机构,最终晶晶成了康复中心的一名学员。自此,情况发生了根本改变:他已经能够坚持上完40分钟的课了。”
课堂上,4岁的晶晶学会了分辨颜色、数字、人称以及正确的日常用语、行为功能表达和物品功能表达,对人也感兴趣了,乐于和他人一起玩耍、嬉闹。生活逐渐能够自理,穿衣服、刷牙、洗脸、吃饭、上厕所,样样都行。他还学会写简单的字和简单的数字练习。
其实整个过程远没有说得那么简单。晶晶妈妈说,在这个过程中,不但孩子,就是我们自身也经过了一次重生式的洗礼。父母把孩子带到这个世界,他却不能够和这个世界很好地融合,整天活在他自己的世界里,这对于我们做父母的来说是锥心的疼痛。在教育的过程中,老师手把手地教孩子,一步一步打开他们心灵的窗户,擦亮他们天真无邪的眼睛,学习观察这个美丽的世界。在没有掌握科学方法的时候,我们焦躁、发脾气,但这只会让事情变得更糟,很多家庭因此破裂了。
另一间教室里,老师正给孩子们上一对一辅导课,熊女士两岁半的女儿在接受老师的辅导。老师拿出一块苹果形状的彩片,孩子熟练地根据形状将彩片放到相应的位置上。
今年36岁的熊女士怀孕时工作压力很大,因为要孩子晚,曾做过保胎,她和丈夫的家里人都健康正常,孩子在一岁半前与别的孩子区别不大。后来他们发现孩子不爱说话,叫她也不理,对家长也没有依赖,谁抱她都可以。可以跟别的孩子一起玩,但不交流。来之前不会说话,经过半年多的训练,现在会讲话了。为了陪孩子,她辞去了在企业的工作,每天带孩子来上半天课。班上也有集体课,游戏互动,以提高孩子感知环境的能力。
康复中心主任班东升说,近几年,国家、地方政府和残联对孤独症儿童的救助力度不断加大。上面提到的这家康复中心占地26亩,2010年一期工程完工,2013年5月18日正式开业运行,先期开展了脑瘫、听障、智力及孤独症儿童康复训练和康复工程服务项目,二期工程今年开工,完工后将可以开展更多的项目。
■ 特困残疾人
兜底保障解后顾之忧
柯猛的家在鄂州市西山街办石山社区,一个主卧室,一个次卧室,一个小客厅,还有厨房、卫生间,总面积47平方米,房间不大,陈设简单,但生活的必需用具一个也不少。下午的阳光照进来,斜射在黄绿格子的床单上,安静而舒适。
这是一个贫困的残疾人家庭。柯猛今年35岁,智残二级,在做搬运工;妻子明海霞,34岁;长子柯明杰,11岁,多重残二级,在上小学;女儿柯思奇7岁,读小学;次子柯文浩3岁,上幼儿园。
在柯猛家,记者见到了他的父母和大儿子柯明杰。柯猛夫妇在外打工,另两个孩子在上学。
柯猛的爸爸说,柯猛原来没有住房,租住在古楼街办北门社区。2011年,在鄂州市民政局、残联和社区、低保站的帮助下,柯猛家享受了低保待遇,每月享受低保金740元。去年开始,鄂州市开展兜底保障工作,为他落实了廉租住房,安置在石山社区和馨居,彻底解决了住房难题。
根据兜底保障规定,柯猛家每月增加基本生活保障金176元,他自己的月低保金增至916元,同时市残联为他落实办理了阳光家园计划居家托养补助,每月享受50元的居家托养补贴。
有了房子,有了低保金,柯猛家的基本生活有了保障。说起这些,柯猛的爸爸高兴得合不拢嘴,连连感谢残联解决了他们的心底之忧。
■ 肢残人士
出门在家无障碍
鄂州市位于湖北省东南部,是著名的百湖之市和鱼米之乡,也是举世闻名的“武昌鱼”的产地,还是中国第一批残疾人家庭无障碍改造试点城市。
住在凤凰街道莲花村二组的王国珍49岁,因意外伤害致双下肢截瘫,是一级肢体残疾人,2004年与丈夫离婚,两个女儿与前夫一起生活,她至今独居。
王国珍的家两室一厅,陈设简单,干净整洁,家里没有门槛,她坐在轮椅上可以方便地进出各个房间。最让人感觉不同的是,她家厨房的灶台和橱柜都矮了不少。王国珍说,这是残联特意为她设计的。她微笑着给记者演示做饭、洗菜的情景,看起来确实方便舒服。
房子的总面积约有80多平方米,由于是后天致残,房屋设计并没有将无障碍纳入其中。王国珍说,原来的卫生间内是蹲式马桶,洗澡更是难上加难。冬天还好,夏天只能自己烧一壶热水,再将热水慢慢挪到卫生间,倒进洗澡盆,用毛巾沾着水擦拭身体,洗一次澡,往往要花掉二三个小时。厨房里的设施是那种上世纪90年代的老式灶台,清洗池在厨房外面,做一顿常人看来简单的饭菜,她却要忙得满头大汗。
鄂州市残联的工作人员说,2011年10月,残联康复中心对她家给予无障碍改造,将厨房改造成符合残疾人需求的现代化低位灶台,配有橱柜;将清洗池挪到厨房内,地面加以平整,铺上地板砖,修了出门坡道。卫生间安装了座便器及扶手,还装上了热水器和浴凳,总投资1.2万元。此外还为她配了轮椅。
王国珍说,经过改造,自己的生活顿时大变样:可以在家独立生活,自己做饭、洗澡,自理能力大大加强。不仅在家里活动自如,天气好的时候还坐着轮椅出去转转,和左邻右舍聊聊家常。
同为肢体残疾的熊中玉,家住凤凰街道武昌大道,饮食起居独自一人。他是后天致残的,卫生间内原是蹲式马桶,洗澡、如厕都极为不便。客厅与大门口处还有七八级台阶,进出非常不便。
自2012年坐上轮椅,熊中玉几乎未出过家门。他说,有时买生活用品都要打电话让儿子带来,买点儿菜还要请邻居帮忙捎到家里,有时想出门晒晒太阳都是奢望。
去年7月,市残联为他家提供了无障碍改造,将窗外地面升高近8厘米,修了出门坡道,安装了不锈钢双层扶手,在卫生间配了座厕椅及扶手,老人的生活质量大大提高。
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孤独症
被归类为由于神经系统失调导致的发育障碍,一般在3岁以前会表现出来,也称自闭症,其主要特征是漠视情感,拒绝交流,语言发育迟滞,行为重复刻板,活动兴趣范围显著局限。约有3/4的孤独症患者伴有明显的精神发育迟滞,一部分人在某方面具有较好的能力。
第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0岁—6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,约11.1万人,其中多数由儿童孤独症导致。
据了解,孤独症并不是不能治疗,但要早发现,早治疗。治疗年龄越早,改善程度越明显。要促进家庭参与,让父母成为治疗的合作者或参与者,儿童保健医生、老师和社会应共同参与治疗过程。