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人民日报海外版 2013年04月02日 星期二

为患病女儿康复寻医 帮更多孩子走出孤独

海关公务员成“最美宁波人”

甬 宣

《 人民日报海外版 》( 2013年04月02日   第 05 版)

  冯东(中)正在参加活动。

  冯东,38岁,宁波海关的一名公务人员。8年前,当他得知自己漂亮的女儿患有自闭症时,便和妻子陪伴着女儿开始了一场马拉松式的康复历程。在这段历程中,冯东还将对自己女儿的关爱扩大到了对更多的自闭症孩子身上。为了让更多家长分享他们的经验,他成为一名志愿者,管理着由300多名自闭症儿童家长组成的QQ群,晚上在群里答疑解惑,节假日在群下组织活动。

  日前,冯东被评为“最美宁波人”提名人物。

  他急得在房间里大吼

  “这里的孩子都被称为星宝。和星宝交流的时候要注意方式,当他们蹲在地上玩的时候,你也要蹲下去,和他们保持一样的高度。”

  2013年1月1日下午,星星的孩子家长互助会在宁波星宝自闭症家庭支援中心举办亲子活动,18名自闭症儿童在家长的带领下来参加活动。长相清瘦的冯东担任主持人,他拿着话筒跑来跑去,兴奋得像个孩子。  

  可8年前,面对患有自闭症的女儿,他曾急得一个人在房间里大吼。2005年9月1日,冯东送3岁的女儿妮妮进了幼儿园。在半个月后的家长会上,幼儿园的老师让他和妻子留了下来。老师说:“根据我们的经验,妮妮可能患有自闭症……”“不可能,她只是胆小、内向!”冯东激动地打断了老师的话。

  回家后,冯东妻子马上到网上查了自闭症的症状,发现和妮妮的症状极为相似。那一夜,夫妻俩失眠了。2007年7月,冯东妻子辞去了工作,带着女儿到青岛一家自闭症康复机构去治疗。 

  成了QQ群里热心人

  “他们信息摄入或输出有障碍,目光不敢和大人对视……”“他们对一些声音很敏感,对一些声音不理睬……”如今,每天晚上,等女儿睡去,冯东就打开QQ群和群里的自闭症儿童的家长交流,答疑解惑。

  “妮妮爸爸,我感到生不如死,孩子刚上一年级,老教不会,公公婆婆埋怨我,老公向我发脾气,老师催赶快给孩子转学……”常有家长在QQ群里给冯东发来私信,诉说烦恼。 

  2008年夏天,经过一年的治疗,妮妮返回宁波,但妮妮仍未康复。在老师的建议下,夫妻俩给女儿办理了休学手续,在家自己教孩子。第二年,在一位朋友的帮助下,冯东妻子每天带着女儿到一所小学随班学美术、音乐和体育。一开始是冯东妻子和妮妮一起上课,后来慢慢地妮妮能独自随班上课。

  2010年9月7日,妮妮终于重返小学一年级的课堂。

  为家庭支援中心奔走

  2011年年初,冯东成了“星星的孩子家长互助会”的志愿者,常在QQ群上发布一些与自闭症康复有关的信息,在线回答家长提问,并组织、策划一些交流活动。冯东和其他热心家长还邀请了好几位全国知名专家来给宁波的自闭症患儿家长讲课,组织了多次的家庭亲子活动和家长心理辅导活动。 

  慢慢地,冯东意识到自闭症患者需要终身帮扶,单单靠互助会每年组织几场讲座、十几次活动远远不够。他便在工作之余自费去了广州、青岛、合肥、北京等地,学习国内著名自闭症互助组织、康复训练机构的经验。 

  去年,他产生了在宁波建立一个家庭支援中心的念头。去年年底,在他的多方奔走下,由市慈善总会和鄞州银行提供支持的“宁波市星宝自闭症家庭支援中心”成立,他担任了秘书长。

  鹅黄色的墙面、淡绿色的桌子……一走进宁波星宝自闭症家庭支援中心,就让人感觉像家一般温馨。来这里的家庭都被称为“星宝家庭”。自从中心成立,这里就成了冯东的第二个家。

  冯东每天在为星宝忙碌着。他说,自己得脚步加快些,帮助家长将星宝从孤独的世界里领出来,让他们成为天空中闪亮的星星。

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