唇腭裂救助：漫长的接力

    社会对唇腭裂患者要有容纳性和支持性，唇腭裂治疗是一个漫长的过程，需要患者、医生和社会三方面努力，才能得到良好的治疗效果。

    近期，由李亚鹏发起的以救助唇腭裂患者为宗旨的嫣然天使基金屡遭外界质疑，唇腭裂慈善医疗救助受到社会广泛关注。

    “我们国家唇腭裂手术治疗已经达到世界先进水平，但在序列治疗上仍然有所欠缺。”北大口腔医院医生马莲告诉《民生周刊》记者。她从事唇腭裂治疗30余年，到目前为止，已经治愈两万名唇腭裂患者。

    序列治疗概念

    唇腭裂是常见的先天性畸形，属于面裂的一种。在全球范围内，发病率为1/600到1/1000，遗传率达30%。我国每年新生唇腭裂患儿2.5万人左右。唇腭裂病患人数巨大，但目前我国尚有许多贫困家庭因无力负担手术费用而错失治疗最佳时间，这对患者生理、心理和生活质量都产生严重影响。

    今年1月6日，嫣然天使基金公布单例唇腭裂平均救助费用为4398元，国内其他机构唇腭裂手术费用均在5000元左右。如果没有公益机构的救助，贫困地区患者根本无法长期治疗。嫣然天使基金表示，他们所做的不单是全额救助，救助的范围也包括唇腭裂患儿的其他病症以及部分心理辅导、营养和交通费用的资助。

    国外上世纪30年代已经开始唇腭裂序列治疗，我国从上世纪80年代末、90年代初才开始，各地陆续成立唇腭裂治疗中心，开始有正畸科医生、外科医生和心理医生参与。

    “序列治疗有两个方面。一是时间序列，要从出生开始，随着各个阶段出现不同的问题一步步治疗。二是人员序列，包括外科医生、正畸科医生、语音治疗师和心理医生等多个方面。”马莲说。

    她认为，嫣然天使儿童医院已经开始有序列治疗的概念，有语音训练要求的患者也可以到嫣然天使儿童医院治疗，但目前还需要一段时间运行壮大。

    唇腭裂治疗包括3个最基本的手术：唇裂手术、腭裂手术和牙槽植骨手术。唇裂手术在患者出生3个月左右进行，腭裂手术在8个月至12个月之间进行，牙槽植骨手术则在9至11岁左右进行。还有其他辅助手术。唇腭裂的治疗时间从婴儿出生开始，一直持续到十七八岁，贯穿整个生长发育时期。

    由于各地区手术水平不一，患者经过原发手术治疗后，会随发育异常呈现明显的继发畸形。马莲医生接待的患者中有60%到70%属于继发畸形，许多是由原发手术质量低下引起的。

    “很多人不知道唇腭裂治疗持续时间这么长，往往到了找工作，或者结婚生子的时候才来动手术，并且希望一次手术就能解决所有问题，这样的观念是不对的。”马莲说。

    国内唇腭裂治疗忽视的另一方面是心理治疗。马莲认为，心理治疗涉及3种对象：患儿本身，患者家属，还有已经成为父母的患者。唇腭裂患者的心理抗拒很强烈。马莲强调：“患儿刚出生时，父母的心理非常重要。许多父母没有意识到，在疾病治疗过程中他们的作用有多大！”

    公益性救助

    国外唇腭裂治疗是免费的，而国内大部分患者自己承担医疗费用，这给患者带来很大经济负担。

    目前，国际上一些大规模的慈善性唇腭裂治疗组织可以在我国帮助贫困患儿完成基本的初期治疗。其中以美国的微笑列车（Smill Train）和世博恩(S.B.N)最为知名。 

    微笑列车是由美国微笑列车基金会资助、为我国贫困唇腭裂患者提供免费手术、对实施手术的医生进行技术培训的医疗救治项目。救治对象是因家庭经济困难、不能支付唇腭裂修复手术费的0-40岁的贫困患者。微笑列车从1999年开始运行，到现在已经15年，是坚持时间最长的专门救助唇腭裂患者的渠道。

    中国医学科学院专家尹宁北认为，国外的慈善性治疗存在诸多问题，最明显的是治疗水平低下。国外慈善组织仅负责提供资金，大量非专业医生参与治疗。微笑列车就出现过这一问题，大量病人出现并发症，后续治疗没有及时跟上，导致治疗结果很不理想，很多患者手术后仍然有明显畸形和功能障碍。另外，国外慈善组织各自为战，没有整合各方资源，没有形成一个完善的医疗救助网络，最终必然浪费大量医疗和病例资源。

    甚至有报道称，一名男性唇腭裂患者为了进一步治疗自己的病情，追随微笑列车的活动跑了多个城市。唇腭裂患者要获得有效、长期的治疗，需要公益组织改变援助方式。

    除此之外，还有中国本土的救助，如嫣然天使基金、中国社工协会儿童希望救助、中央电视台健康之路广安救助行动、北京民政局明日计划等针对唇腭裂治疗的公益医疗活动。

    尹宁北认为，国内各医院运作水平普遍较低。一些县市级医院治疗能力欠缺，往往着眼于单次手术的手术费收益，无法形成足够的影响力。一些大医院具有实施全面治疗的能力，出于种种原因，这类工作处于半官方、半个人状态，同样无法形成影响力。

    他说：“目前，国内唇腭裂领域能够得到专业人员积极参与，社会热情响应，举规范化、大规模公益救助大旗的尚无一家。然而，国内各家院校完全具有实施公益化、大规模救助的条件。”他设想，建立一套具有示范作用的医疗救助模式，希望由民政部门牵头，社会基金会、整形医院等方面联办。“形成医院、福利院、唇腭裂基金会三位一体的立体化唇腭裂救助医疗框架。”

    马莲则认为，救助渠道的现状比以前好很多，国家现在力度很大。“最振奋人心的是新农合大病报销部分，大部分地方已经把唇腭裂包括进来。”但她也提到，医保方面只是手术费用的报销，还没有涉及序列治疗。

    “目前单纯手术救助的慈善基金会，在我们国家还是比较多的。但很多慈善救助没有注重最后的结果，还是以手术做了多少例、以数量为标准。我希望更加持久，着眼于质量，一定要提高患者生活质量，从经济和精神方面给予支持。我们国家在质量监控这一块，还稍微差一点。”

    马莲说：“唇腭裂患者不是残疾人，但在社会中不可避免地会受到歧视。很多来医院治疗的患者都有过被歧视的遭遇。”

    她认为，社会对唇腭裂患者要有容纳性和支持性。唇腭裂治疗是一个漫长的过程，需要患者、医生和社会三方面努力，才能得到良好的治疗效果。