放大
缩小
全文复制
“同在蓝天下，共享艳阳天”，作为社会特殊人群的智障人士，他们能否拥有一双“隐形的翅膀”，在社会的关爱下抒写自己的人生呢？近日，本刊记者分别走访特殊教育学校、成年智障社区服务机构，揭示智障人士在获得康复、教育、培训、就业等方面的具体需求和面临的困境。
截至2008年，中国共有8300多万身心障碍人士，其中心智障碍者超过554万。而成年智障群体的生存状况仍缺乏关注。
2008年残奥会召开之际，北京市在全市社区范围内启动了“温馨家园”项目，旨在让残疾人不出社区、村，即可得到康复训练、教育培训、生活照料等服务。相比“实力”雄厚的官办机构，同样推行智障人群社区化服务的北京慧灵智障人士社区服务机构（以下简称“慧灵”）至今仍在艰难维系。
如何让智障人群更有尊严地活着？这是慧灵给自己和社会提出的思考题。
向社会敞开的院门
北京慧灵深居在东城区演乐胡同110号。和这条胡同的名字一样，慧灵的四合院里常常充满欢歌笑语，热闹非凡。与其他挂着“禁止参观”的民居不同，慧灵的大门永远都是敞开的。
1985年春节前夕，慧灵的创办人孟维娜用一首歌曲——《熊猫咪咪》打动了台下500多名家长的心。“请让我来帮助你，就像帮助我自己……”在社会各界的支持和帮助下，仅用半年时间，全国第一家民办特殊教育学校在广州诞生了。
美工教师吴丽英用“挺困难的”来形容当时的组建过程。尽管拥有社区化服务理念，但在促进智障学员融入社会、提高技能方面，当时的服务品种依旧单一。此外，最大的困难并非来自学员内部，而是社会大环境对于智障人群的误读及低容忍度。
“一开始我们只是想提高学员的能力，让他们走出去，融入社区和社会，也让更多人能认识他们。”吴丽英回忆，在当时，智障孩子的家长普遍觉得抬不起头，大多把孩子关在家里。而社会对智障群体认知不足，经常把智障和精神残疾混淆。
为了转变人们的认识误区，慧灵开始尝试跟街坊邻居建立关系。“我们就在社区搞宣传，告诉居民智障是什么、和精神疾病的区别等。逢年过节还邀请邻居到院子里来，带着孩子们煮元宵、吃月饼什么的。”
和许多人一样，慧灵一开始也将“社区”的概念局限在小区里，但他们随后意识到，公交车、超市等所有正常人使用的公共环境都属于社区。于是，慧灵的社工开始尝试带领学员走出小区，坐公车、逛公园、看电影，甚至去打台球、唱KTV、打保龄球。
之后，慧灵的智障人士社区化服务理念随着胡同游项目的开展得以升级。通过与澳大利亚等地的旅行社合作，慧灵可以为游客提供用餐、午休、表演等服务，而整个服务环节的工作都是由学员完成的。
用艺术启迪生命
在北京慧灵东城区工作点，30余名学员并不接受传统意义的托养服务。这里的学员在智力水平上均可以达到小学五、六年级学生水平。他们在16岁之前，均参加过政府主办的陪智学校，接受过初级文化教育。
由于一直沿用开放式的管理模式，学员于周一至周五沿用朝九晚五的“工作”时间，晚上则回到各自家庭。通常，他们大多安静地学习绘画、礼仪、陶艺、手工等课程，而当有胡同游时，院子里就会顿时热闹起来。
学员狄博文会表演魔术，李伟杰会表演街舞，叶然会教老外写毛笔字，张文会用简单的英文与游客沟通，就连手工艺品义卖收款也是由学员亲自负责。看到游客进来，他们会主动打招呼，握手，甚至会穿着戏服热情地上前拥抱。
作为这里的资深教员，曾经做过美术老师的吴丽英，经历了北京慧灵从无到有、从青涩到成熟的整个过程。所有可以义卖的艺术作品，如手链、钥匙扣、台历、贺卡、中国字帖、画作、印有学员作品的日记本等，都是她和学员一件件琢磨出来的。
“社会对于智障人群的认识有点错位。精神残疾的人群智商都不低，在精神正常的情况下什么都能做，但智障人不行。这么多年，我们就选择在艺术上让他们发挥，实际证明艺术也最合适他们。”
在慧灵三原色工作室，学员王宏峰被称作“画家”。现年39岁的王宏峰2003年来到慧灵。一开始，王宏峰参加的是书法培训，但连自己名字都写得颠三倒四的他，根本就记不住这些汉字的笔划。于是，王宏峰开始在宣纸上胡乱涂写，一来二去，他写的“甲骨文”和“篆书”反而有模有样。因为看不懂，所以大家把王宏峰的字称作“天书”。
继“天书”后，王宏峰又拿起了画笔。画画也成为他与别人的沟通方式。若喜欢谁，王宏峰就为谁画个“印象派”的肖像。每当志愿者要离开的时候，他都会把画送给对方。
一次在五道营一家餐馆办画展时，王宏峰共展出了20多幅作品，其中有十余幅被买家收藏，价钱从300元到1000元不等。每次义卖结束后，王宏峰会获得30%的提成。
在慧灵的工作人员看来，能够通过艺术的形式让学员体会到自身价值，远比简单的生存权更加重要。尽管是智障人群，但他们依旧留有和正常人同样的情感需求，甚至会恋爱结婚。
“接触慧灵以后，家长们找到了一个群体，开始转变对孩子的认识。可看到孩子能力提升后，有的家长随即有了更高的要求，想让孩子赶快找工作、成家。其实把孩子推向正常人的行业，是不太现实的想法。” 吴丽英设想。
身份与资金之困
2007年，在残奥会的推动下，由残联发起的温馨家园在经历两年的筹备期后开始投入使用。因为温馨家园的成立比慧灵晚了5、6年，经验不足，因此吴丽英等人经常被邀请去参加座谈会，对那里的老师进行指导。
“可以说，温馨家园是我们最大的竞争对手。” 吴丽英坦言，在没有政府支持的情况下，慧灵今后的发展可谓是极其艰难。在这期间，陆续有人离开慧灵，也有人回到慧灵。在竞争中，慧灵的优劣势逐渐显露出来。
在吴丽英看来，温馨家园的优势在于政府支持。有了免费的场地和资金支持后，温馨家园可以为残疾人士提供宽敞干净的活动环境。此外，残疾人每月可通过每天上午2小时的劳动获得几百元不等的报酬，上三险，还可以领取免费午餐。这对经济条件不太好的残疾人家庭来说，极具吸引力。
“温馨家园不是完全开放的模式。他们也有互动，但只是在助残日等时间组织大型表演，不针对残疾学员组织活动。他们愿意走慧灵的模式，但望而却步，因为开放后的组织风险太大。此外，温馨家园也有志愿者和社工，但多待在办公室里，不到一线去。” 吴丽英认为，慧灵模式的优势十分明显，在今后可以慢慢渗透进公办组织的运作中去。
对于北京慧灵而言，注册身份的转换依旧是其解决发展困难的根本手段。目前，在全国十几处慧灵机构中，只有北京慧灵是以工商形式注册的，而非“民非企”（民办非企业单位），因此无法拿到政府资助。
从成立开始，北京慧灵就一直在为找“东家”而四处奔波。李朝晖认为，慧灵的运作形式过于开放，因此相关部门在风险考量上有所顾虑。此外，慧灵的服务对象是面向整个北京市的，这就与“民非企”注册政策有冲突之处。
“东城区残联的理由是，慧灵的业务范畴包括其他区的学员，因此做不了我们的主管单位。北京市残联的说法是，慧灵机构坐落在东城区，所以只能在东城区注册。而民政局给出的答复是，找不到业务主管单位的可由民政局做主管单位，但民政局又认为我们该由残联管。”李朝晖无奈地说。
2011年是北京慧灵成立的第11个年头，李朝晖索性以“6个1”来自我解嘲，围绕“一心一意的服务”主题举办了一台大型庆典活动。然而正是这一年，北京慧灵在资金上遭遇了最为严重的寒冬期，赤字约34万元，员工工资连续几个月都发不出来。
在过去几年里，慧灵的主要合作对象是海外一些针对智障人士服务的基金会。2011年之所以出现财务危机，正是由于海外项目资金的持续不到位。
“但国内大部分的基金会都是运作型的，不需要与别的机构合作。我们申请过很多项目，如因特尔公司的‘芯公益’，但评委们认为我们的服务项目影响面非常小，所以没有谈成。”李朝晖说，“任何企业的项目基金都想花最少的钱来获取最大影响力。而服务智障人士尤其是成年人群的成效是缓慢的，但我们又不可能放弃对他们持续的关怀，不然之前付出的努力都会前功尽弃。”
据慧灵2011年联合年报上的统计数据显示，北京慧灵2011年各项收入所占比例中，提供服务收入占29%，基金会大项目收入占22%，而企业赞助、助学筹款、活动筹款、其他收入及政府资助收入所占的比例为分别为9%、4%、3%、2%及0%。其中，相比2010年基金会大项目的1273935元收入，2011年大项目收入缩减为334092元，缩减幅度达73%。
外部投资渠道减少，那么慧灵内部具有盈利运作模式的胡同游、手工艺品义卖等是否能够解决一部分资金问题呢？在大项目投资严重缩水的情况下，2011年北京慧灵的活动筹款和提供服务收入均较2010年分别增收217.2元、70201元，与实需资金数相比，依旧是杯水车薪。
尽管如此，李朝晖和同事们还在积极寻找合作方。他们尝试与更多的旅行社接洽展开公益之旅的特色游，拓展胡同游收益，但愿意合作的旅行社并不多。“这么多年来只有一两家，但还没有国内的旅行社。可能是大家的运营模式和角度不同吧。”
