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全文复制目前，我国有超过300万的脑瘫患儿及家庭需要来自社会各界的支持及救助，与这个数字相比，国内专门从事脑瘫患儿救助的机构却凤毛麟角。
从2008年开始，一个普通的女子担起了这份责任，成为了一名天使妈妈。三年来，赵丽萍已经帮助50多个脑瘫孩子走出她创办的“宝贝之家”，回归到寄养家庭。
天生乐观的她始终相信，作为能够感知这个世界的生命个体，脑瘫儿童除了活着，也需要学习到更多的知识并得到更多的关爱。
对天使许下的诺言
年近40的赵丽萍拥有一个特殊而又温暖的大家庭。对于4个员工来讲，她是家长，是这个家的主心骨；对于7个孤残儿童来说，她是为这个家四处奔走的赵妈妈。
多年前，为给女儿创造一个良好的成长环境，家在东北的赵丽萍只身一人来到北京打拼。2004年，赵丽萍结识了一位从事孤残儿童救助项目的朋友，她的人生轨迹便从此发生了改变。
“那时是做志愿者，因为我特别喜欢孩子，我也是孩子的母亲，所以当我看到那些残疾孤儿时，心里有种说不上来的滋味。”于是，赵丽萍便主动申请成为孩子们的爱心妈妈，还特意将自己的女儿带在身边，“我给孩子们洗衣做饭，她教孩子们唱歌跳舞。我也是想通过这种方式教育她要有爱心。”
2008年，从事爱心志愿者长达四年之久的赵丽萍经历了一场令她终身难忘的生死离别。11月初，赵丽萍接到了辽宁省阜新市福利院程院长的电话，“有一个父母下岗的贫困家庭，夫妻俩生了一对双胞胎姐妹，没想到这两个孩子都是脑瘫。为给这两个孩子治病，家里把钱都花光了，现在吃饭都成问题，你能不能想办法帮帮他们？”
经过努力，赵丽萍为姐妹俩联系到了北京的一家机构，可以为她们免费提供康复训练。半个月的训练让姐妹俩取得了很大进步。然而，就在大家沉浸在喜悦中时，孩子妈妈的一个电话又让赵丽萍的心提到了嗓子眼儿，“两个孩子都得了感冒，我和同事看她们的时候发现老大的身上出现了淤青，经过检查，医生说老大的血小板特别低，建议住院治疗。”由于床位紧张，赵丽萍和同事为联系别家医院奔波到了夜里九点。“总算给孩子安排住院了，我的心也踏实多了。”
日子一天天过去，孩子的病情也逐渐好转，“那几天我每天都要往返于单位、医院和家之间，虽然很辛苦，但很开心，因为我看到了老大的笑脸。”然而令赵丽萍没有想到的是，老大的笑脸永远定格在了2008年12月30日。
“我推开病房的门，看到妈妈趴在床上，爸爸坐在沙发上用手遮着脸，宝宝以前睡过的小床那天却多了一条白色的床单。”赵丽萍讲述着那天的情景，仿佛就在眼前一般。
“赵姐，老大走了。”见到赵丽萍，孩子的爸妈都站了起来。赵丽萍慢慢打开白布，说也奇怪，老大的眼睛没有闭上，好像在看什么似的。她拉着老大的小手说道：“宝贝，你是不是舍不得离开我们啊？是不是想让阿姨来帮助你妹妹，来帮助更多的脑瘫孩子呀？你放心吧，阿姨一定会做到的。”
不知道是说对了孩子的心愿，还是那样凑巧，老大真的闭上了眼睛。“那个场景我一辈子都不会忘。”如今回忆起来，赵丽萍依然有些情绪激动。
带着这样一份“对天使许下的诺言”，赵丽萍真正开始了她的脑瘫儿童救助事业。2010年，赵丽萍创办了“365晨光宝贝之家”，专门接收、照顾来自全国各地福利院送来的脑瘫孤儿。为让孩子们尽快康复，没有经验的赵丽萍从零开始，跑医院、找专家、学康复、筹善款、培训员工……
经过她的不懈努力，目前已有40多个脑瘫儿童在宝贝之家得到救治并有所好转；有7个孩子彻底康复。从瘫痪在床到走入收养家庭，从生活不能自理到独立自强，这正是赵丽萍在这些脑瘫儿童身上所希望看到的。
2011年6月下旬，365晨光宝贝之家迁居到北京启蕊康复中心。与此同时，赵丽萍也为自己的脑瘫儿童救助事业争取到了一个合法的身份——“365儿童救助康复教育基金”。七一前夕，北京市残联的相关领导参观了赵丽萍的宝贝之家，并表示将给予大力支持。
挑战 “无期徒刑”
对于任何家庭来说，一个脑瘫孩子的降临无疑意味着半壁天地的塌陷。治疗所花的大笔费用自不用说，单是陪护孩子进行康复训练的漫长等待就令许多家长深感绝望。因此，脑瘫患儿的出生极易导致一桩婚姻的破裂。
而照顾脑瘫患儿的重担往往全部落在了母亲一人身上。赵丽萍认为，除了对于脑瘫患儿的救助外，患儿的母亲更是需要被救助的对象。为呼吁更多人来关注脑瘫患儿的母亲，赵丽萍向记者讲述了两个真实的案例。
几年前，赵丽萍的一个朋友带孩子去青岛一家机构进行康复治疗。偌大的病房里总共放了六张病床，里面挤满了前来看病的家长和孩子。一位母亲的手机响起，是丈夫打来的电话。说着说着，这位母亲的情绪激动起来，继而抱着孩子离开了房间。
令所有人没有想到的是，当这位母亲再次回到房间时，一场人间悲剧便在众人面前顷刻发生——她抱着孩子从窗户跳了出去。“当时我朋友哭着对我说，要知道她选择这条路，死也要拼命抓住她。”赵丽萍回忆说。
另一个悲剧发生在广东省东莞市。2011年6月2日，韩群凤溺死双胞胎脑瘫儿子案在东莞市第一民法院公开庭审，这一案件引发了公众的关注及热议。
作为母亲，韩群凤悉心照料患有脑瘫的孩子13年，倾尽家里所有的财产。然而，由于缺乏及时的心理干预和必要的社会扶持，这个拥有“特殊”孩子的“特殊”母亲终于无法再次坚强，最终选择了和孩子们共赴黄泉。在自家浴缸溺毙双胞胎儿子后，韩群凤饮毒自杀。随后，韩群凤被抢救过来，而她的脑瘫孩子却永远离开了她。
在接受法庭审问时，韩群凤说，从自己的孩子被诊断为脑瘫开始，她便始终没有产生过放弃孩子的想法。但随着两个孩子慢慢长大，韩群凤陷入了前所未有的忧郁之中，“孩子的病越来越重，走路都成问题。但是我年纪越来越大，他们又没有独立生活的能力。”韩群凤想到了自杀，但她不知道自己死了孩子怎么办，于是，她以死来结束母子三人的痛苦。
正如一位脑瘫患儿母亲所说，一个家庭拥有这样的孩子，无疑是被命运宣判了一场没有希望的“无期徒刑”。“这样的悲剧还有很多。”赵丽萍说，“你想想，一个母亲能够亲手杀死自己的孩子，然后再选择自杀，这不是因为她不爱孩子，而是长期的心理压抑最终导致的精神崩溃。否则，她不可能坚持抚养脑瘫孩子13年。”
韩群凤案发生之后，赵丽萍也曾作为媒体嘉宾参与了这一话题的讨论。她认为，造成这一人间悲剧的凶手并非韩群凤。目前在国内，对于脑瘫患儿家长的救助十分匮乏。而这种救助应该包括两个方面，一是在医疗和费用上对脑瘫患儿家庭予以一定支持；二是建议我们的康复人员和心理专家能够走进这些家庭，对患儿家长进行及时、专业地辅导和心理干预。
针对脑瘫孩子家长所面临的困境，赵丽萍也曾想到过利用自己开办的机构，采取“寄养”的方式，替这些父母分担忧愁。但简单的尝试后，赵丽萍最终放弃了这个想法。
“即使是脑瘫孩子，对于父母来讲也是心头上的一块肉。那些脑瘫症状较轻的孩子还比较好动，如果他们的父母或监护人不在场，孩子一旦在玩耍时不小心磕着、碰着了，这个责任我们承担不起。”
不过，赵丽萍也想到了一个折中的办法，那就是在家长的陪护下，患儿可以到宝贝之家进行康复治疗。“毕竟我们这里有器材，有我们这些相对专业的人来帮助孩子。”
365天的持续关怀
赵丽萍说，当初为这个家起名字的时候，就想着自己和同事要天天为这些脑瘫孩子带来关爱。于是，赵丽萍便将“365”写进了宝贝之家和基金会的名字里。然而令赵丽萍感到力不从心的是，由于资金上的短缺和管理上的限制，她无法救助更多的孩子。
华东师范大学学前教育与特殊教育学院教授王和平在《脑瘫儿童入学前治疗、康复训练和教育状况调查》一文中指出，“小儿脑瘫是一种常见的致残性疾病，脑瘫儿童是一个特别需要帮助的社会群体。”
目前，国家对我国脑瘫患儿数量的统计还未出台。王和平经过调查得出，我国脑瘫患儿300万到400万，每年新发病约有6万例。“脑瘫孩子的治疗一般在6岁之前需要大量费用，年费用为10余万元；脑瘫孩子在6岁之后的康复费用、药物支撑会相对少一些，但仍需要大量资金。”
除上海可以报销一定比例的脑瘫儿童康复费用外，大多数地方的脑瘫康复费用尚未纳入医疗保险的范畴。脑瘫儿童的治疗用药物也不在国家规定的基本医疗保险药品目录范围内。所以，目前脑瘫儿童的治疗费用基本都是由家庭独自承担，“其实政府也做了不少工作，可是投入的资金和力量往往落实不到位，有时候落实下去了，在实际操作上又缺乏专业性。”赵丽萍说。
除资金外，脑瘫儿童康复师也十分短缺。赵丽萍特别希望能够请到一位专业的康复师来到宝贝之家，“据我了解，中国康复师缺口达十几万，而有资质的才几万人，相较庞大的脑瘫儿童群体来说简直是杯水车薪。”然而，由于像宝贝之家这样的机构并不能提供特别好的待遇，康复师往往毕业后就直接进入医院，不愿意深入到基层中去。
在与患儿家属接触的过程中，赵丽萍也发现了许多问题。除了社会的歧视，许多家长甚至自我歧视，觉得有个脑瘫孩子是一件特别丢脸的事情。
“我觉得这种心态的形成主要还是来自社会的压力。”许多患儿家长为了面子，从来不对别人说自己有个脑瘫孩子，也因此耽误了治疗的最佳时期。“要知道，有些轻度脑瘫患儿通过康复训练是能够恢复正常的，而且孩子越小，治疗效果越好。”
赵丽萍认为，目前针对脑瘫孩子家庭的最佳救助方式，就是在政府的监督下多发展一些操作规范的公益组织，建立完善、专业的救助体系，把每一分钱都花在刀刃上。“在国外，脑瘫儿童的救治都是以家庭为单位进行的，一旦一个家庭出生有脑瘫儿，政府、社工、康复师都会亲自上门予以指导和帮助。而且国外的志愿者也比较多，大家能够互相帮助。”
作为7个孩子的母亲，赵丽萍还有许多美好的计划。比如，与街道、社区进行合作，宣讲儿童脑瘫疾病的预防和救治知识；建立爱心妈妈“一帮一”救助活动，疏导患儿母亲的心理问题；寻找更多爱心人士和志愿者，以各种方式来帮助脑瘫孤儿……
“365儿童基金的孩子并不是我赵丽萍一个人的。等中国全社会人员的意识都提高了，脑瘫孤儿会越来越少。”赵丽萍笑着说。
