第16版:深度

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健康时报 2024年07月26日 星期五

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替我去看看春天

华西四院姑息医学科的实践样本

健康时报记者 张 赫 侯佳欣 《 健康时报 》( 2024年07月26日   第 16 版)

  四川大学华西第四医院姑息医学科主任蒋建军(左一)查房。
  受访者供图

  2021年12月31日,在华西四院,家人一起为唐梦依(化名)过生日。
  受访者供图

  如果死亡已经不可避免,生命的最后时刻能否有尊严地度过?

  “走到终点前,我想让自己过得好一点”,这是无数生命有限者最后的心愿。

  让患者能够有尊严地死去,也是四川大学华西第四医院的姑息医学科一直在做的事情。

 

  阅读提要

  ■1995年,李金祥在华西第四医院创建了姑息医学科,最初科室只有两张床位、一个医生和一个护士。“华西四院姑息医学科是国内姑息医学先驱机构之一,这就意味着没有前人的经验可以借鉴,全靠自己探索,找到一个符合现实的临床服务模式。”四川大学华西第四医院副院长孙鑫告诉健康时报记者,从1995年到2005年,整整十年,这一科室都在生死边缘反复挣扎。

  ■在四川大学华西第四医院姑息医学科主任蒋建军的记忆中,那个时候很少有病人来接受服务,早年的医护团队上半年是一批人,到下半年就换成了另一批人。一直到2004年,姑息医学科有时还入不敷出,相关领导找李金祥开会,希望他把姑息医学科关闭,他还回到原来的科室去。李金祥表示:“科室亏本是暂时的,如果继续亏本,我可以把自己的房子抵押了。”立下军令状时,李金祥心里也没底,但他坚信,未来,生命末期病人的关怀一定会成刚需,姑息医学的春天不会太远。

  ■唐梦依(化名)9个月大时被查出患有先天性心脏病,爸爸妈妈带她回到老家四川求医。唐梦依进行了四次开胸手术,后三次均在华西医院完成。无数次地病危、急救……她生命的最后时刻,医生建议他们去华西四院的姑息医学科。这是一段很平静的时光。离开时,她的父母做了一个艰难的决定:“梦依的眼睛太漂亮了,带走了可惜,留下来给需要的人,替她去看看春天。”

 

  华西四院姑息医学科始建于1995年,是我国最早的姑息关怀类科室,在当时也是全球第9所世界卫生组织姑息治疗合作分中心之一,在此之前,仅有英国、波兰、印度、阿根廷等8个国家设有这个组织的分中心。

  与国内很多至今仍生存艰难的姑息医学科不同,华西四院的姑息医学科不仅是省重点学科,还成了该院的金字招牌,一床难求。 

  从一个医生两张床位,发展到如今的40余人的专业医护团队和44张床位的病房、每年为约3000名患者提供缓解痛苦的整体关怀服务,华西四院姑息医学科用了29年的时间。

  他们是如何做到的?

  最初只有两张病床的姑息医学科

  “死亡不是失败,丧失尊严地离开才是真正的失败。我们要做的是正视死亡,而非逃避,这就是姑息医学的意义。”

  20世纪90年代初,在英国学习交流的李金祥教授在圣克利斯朵夫安宁医院与现代姑息治疗的开创者西西里·桑德斯有过三个月的短暂交集,那也是他第一次系统地了解到这门学科的点滴。

  拿到英国加迪夫大学和牛津大学的姑息医学双硕士学位后,李金祥第一时间就回国,当时的他心里只有一件事:建立我国自己的姑息医学科。

  1995年,李金祥在华西第四医院创建了姑息医学科,最初科室只有两张床位、一个医生和一个护士。

  “华西四院姑息医学科是国内姑息医学先驱机构之一,这就意味着没有前人的经验可以借鉴,全靠自己探索,找到一个符合现实的临床服务模式。”四川大学华西第四医院副院长孙鑫告诉健康时报记者,从1995年到2005年,整整十年,这一科室都在生死边缘反复挣扎。

  社会和医学界不认同、病人和家属不信任、民众缺乏相关的意识……种种因素的叠加,让这里几乎成了全院最冷清的科室。

  在该院姑息医学科主任蒋建军的记忆中,那个时候很少有病人来接受服务,早年的医护团队上半年是一批人,到下半年就换成了另一批人。

  一直到2004年,姑息医学科有时还入不敷出,相关领导找李金祥开会,希望他把姑息医学科关闭,他还回到原来的科室去。

  李金祥表示:“科室亏本是暂时的,如果继续亏本,我可以把自己的房子抵押了。”立下军令状时,李金祥心里也没底,但他坚信,未来,生命末期病人的关怀一定会成刚需,姑息医学的春天不会太远。

  科室走出了自己的路

  进入21世纪,这条少有人走的路,开始有了越来越多的同行者。到了2005年,有了前10年的艰苦探索,姑息医学科开始进入蓬勃发展阶段,并在四川大学对医学生开设了姑息医学的选修课。“与其他单纯在临床上实践姑息治疗的医院不同,我们不仅是一家医院,同时也是一所公共卫生学院,这种特殊的绑定也让我们对于姑息医学的探索有了更多的优势。”孙鑫说。

  厚积的力量从2010年开始薄发,科室发展也走上快车道:

  2012年,华西四院的姑息医学科建设成为“四川省医学重点学科”;

  2015年,四川省卫健委投入改善民生项目资金800万人民币委托他们在大成都范围内建立了18家姑息医学临床服务分支机构,建立起了病房—社区—家居的三级联动姑息关怀服务网络;

  2018年,四川省卫健委在医院成立了“四川省安宁疗护教育培训中心”,这也是全国建得最早的“安宁疗护教育培训中心”之一;

  2020年,李金祥又在全国首次提出安宁疗护专科建设的六大目标和基本保障,这也是他能带领科室走出困境的重要原因。

  29年来,李金祥带领团队至少做了25项临床新项目,建立起50个学科医疗质量与安全的文件,包括54项制度,30个评估和登记表,超过40个申请书、承诺书、知情同意书等,用于保障姑息医学科临床服务的医疗质量和安全,确保姑息医学的临床实践沿着正常的轨迹向前发展。

  “姑息医学不仅仅是人文关怀,也不仅仅是慈善服务,最主要做的是缓解病人的疼痛。省钱不是开办这个学科的目的,如果为了省钱,症状控制只好少做或不做,病人的痛苦也无法缓解。”在李金祥看来,这种不为病人缓解疼痛和痛苦的行为就不是姑息医学,而是对生命最后的践踏。

  在来到华西四院之前,孙鑫听说过很多关于姑息医学科的传闻。“在姑息医学科有个不成文的规定,病人入院72小时内要让他们的痛苦得到缓解,后来这个标准又被提升到了24小时。”

  孙鑫感慨,当时觉得天方夜谭的事情,如今也被这里的医护做到了。

  让即将离开的人平静地走完最后一段时光

  在姑息医学科的病房里,有许多绿植,病床的墙上有时会贴上红彤彤的福字,过年也会挂起火红的灯笼。

  2021年12月6日15时25分,7岁的小女孩唐梦依(化名)从华西医院急诊科抢救室转入华西第四医院姑息科。医生护士们专门为她准备了粉红色的单间病房。

  唐梦依9个月大时被查出患有先天性心脏病,爸爸妈妈带她回到老家四川求医。唐梦依进行了四次开胸手术,后三次均在华西医院完成。无数次地病危、急救……她生命的最后时刻,医生建议他们去华西四院的姑息医学科。

  这是一段很平静的时光。离开时,她的父母做了一个艰难的决定:“梦依的眼睛太漂亮了,带走了可惜,留下来给需要的人,替她去看看春天。”

  蒋建军说,唐梦依走后,他陪着她的父母,签写了眼角膜捐赠同意书,听说至少能让2个患者重见光明。

  “刚做医生的时候,我以为治病救人是最崇高伟大的事业,接触过越来越多的患者后,这种观念慢慢开始转变,能让病人少受一点疾病的折磨,能让他们没有痛苦地离开,同样崇高而伟大。”

  蒋建军回忆,他第一位主管的接受姑息治疗的病人,是妇科肿瘤晚期,肿瘤医院都不收了,入科时已神志不清,病痛折磨下极度暴躁,经常撕扯救护设备。她的亲人都准备放弃治疗和抢救。团队用药物和心理疏导治疗后,她的存活时间竟然远远超过妇科肿瘤医生预测的1个月,尤其在痛苦症状得到较好控制的情况下多活了快两年。

  “其间,患者虽然因病情反复,多次入院,但在出院后也度过了一段温馨的家庭时光。有次遇到她坐着轮椅到菜市场,生龙活虎地操着方言和商家讨价还价,她的丈夫都几乎忘记了她还是病人。”蒋建军说,这就是姑息医学的意义吧,让即将离开的人平静地走完最后一段时光。

  近年来,国家对于姑息医学及安宁疗护的支持力度不断提升,无论是启动安宁疗护试点工作,还是建立完善安宁疗护多学科服务模式,都为这一学科的发展奠定了良好的基础。不仅如此,包括镇痛治疗在内的多项服务也被纳入了医保支付范畴,让百姓少了很多的后顾之忧。

  如今的李金祥,已经七十多岁了,戴着一副银边眼镜,头发已经白了很多,浓重的昆明口音里时不时会蹦出一两个英文单词。早已过了退休年纪的他,仍然坚持天天来病房工作。

  让李金祥欣慰的是,近年来姑息医学科不断与国际接轨,团队里慢慢留住了很多优秀的医生。

  “现在科室的主力已经是蒋建军领衔的第二代团队了,相信未来还会有第三代、第四代,会一直把姑息医学做下去。”

  29年来,华西四院姑息医学科没治好一个病人,反而送走了不少病人,但他们却收到成千上万个家庭的感激。

  在这里,每一个生命都能带着“尊严”谢幕。他们的初心十分简单:让患者有尊严和平静地离开,让家属的心灵获得最大的慰藉,做到生死两相安。