阅读提要

　　■据中国疾控中心，2023年4月1日发布的我国第六次慢性肾脏病流调报告数据显示，目前我国慢性肾脏病患病率为8.2%。根据中国医师协会肾脏内科医师分会的数据，截至2022年底，我国有100万人接受透析治疗。

　　■高杰（化名）是从2018年开始进行透析的，“从开始透析后，我的生活就陷入了周而复始的节奏里，每周三次，在固定的时间去医院透析，比上班还要准时，好像透析就是为了活着，活着就只有透析。”

　　■“那时，我们更骄傲和自豪的是患者的透析质量有多高，但在患者的生活质量上并没有太多的尝试。”应急总医院肾内科主任许焱说，也是自那时开始，医院开始探索这一模式，2018年，组织了第一批符合标准的肾透析患者外出旅游。

　　“女士们、先生们，我们的飞机将于20分钟后抵达三亚凤凰国际机场，三亚被称为东方夏威夷……祝您旅途愉快。”这一常规的航班着陆播报，对于64岁的贾爱玲（化名）而言异常陌生，自20年前确诊为尿毒症以来，这是她第2次离开北京，第1次是前往山东某三甲医院进行肾移植手术。

　　和贾爱玲一起前往海南的还有8位尿毒症患者和北京华信医院血液透析一区护士长李黎。这已经是李黎多次作为专业医护人员陪同尿毒症患者旅行了，自2018年开始，北京华信医院、应急总医院已经携手带领100多名肾透析患者走了3万多公里。

　　下飞机后，贾爱玲深吸一口气，兴奋得像个孩子。确诊尿毒症后，贾爱玲的人生好像被“禁锢”住了，“一周3次透析，隔一天去一次，开始透析以后，我的人生好像就只在医院和家来回徘徊。”

　　在我国，和贾爱玲一样被“禁锢”的约有100万人。据中国疾控中心，2023年4月1日发布的我国第六次慢性肾脏病流调报告数据显示，目前我国慢性肾脏病患病率为8.2%。根据中国医师协会肾脏内科医师分会的数据，截至2022年底，我国有100万人接受透析治疗。

　　“透析是为了活着，活着只有透析”

　　在三亚之旅中，贾爱玲是透析年限最长的，所以大家都格外关照这位“老姐姐”。来自北京市朝阳区的高杰（化名）记得贾爱玲下飞机时的兴奋，“老姐姐一直在笑，不停地跟我们说‘出来真好呀’。”

　　“我很能感同身受。”高杰（化名）告诉记者，他是从2018年开始进行透析的，即使只有6年，他也在飞机落地的那一刻感受到了不一样的“空气”。“从开始透析后，我的生活就陷入了周而复始的节奏里，每周三次，在固定的时间去医院透析，比上班还要准时，好像透析就是为了活着，活着就只有透析。”

　　肾透析又称血液透析，郭晓翠等人2023年11月发表在《临床荟萃》中的文章“慢性肾功能衰竭患者血液透析后生活质量的研究进展”中指出，血液透析是治疗慢性肾衰竭的方法之一，能有效纠正水、电解质及酸碱平衡紊乱并清除体内毒素，是一种快速且有效的治疗方式。

　　“需要肾透析的主要病因包含糖尿病肾病、慢性肾小球肾炎、高血压肾损害、多囊肾等一系列原发或继发肾脏疾病引起的肾衰竭。”应急总医院肾内科主任许焱告诉记者，一般情况下，一旦患者需要透析，基本上都需要一周3次左右，如果不能按时透析的话，患者就可能会面临一些危及生命的情况，如水负荷过重所致的心力衰竭或呼吸衰竭、高钾血症引起的致命性心律失常或心跳骤停等问题。

　　高杰有一次因为工作原因，耽误了一天没有按时透析，“到了晚上我感觉整个人都是肿的，坐立不安，稍微活动一下就呼吸不畅，特别痛苦。”高杰回忆，那一晚，他没睡几个小时，第二天早早地便赶到医院，正是有了这次经历，他再也不敢耽误透析。

　　“‘被绑住’‘被困住’是肾透析患者用得最多的词语。”北京华信医院肾内科副主任医师周敏平均每年接诊上万例肾透析的患者，她提到，对他们来讲，生命和享受生活品质好像就是两个矛盾的概念。

　　从关注患者透析质量到关注患者生活质量

　　2016年，那时还叫煤炭总医院（现应急总医院）的透析中心，迎来一批远道而来的肾透析患者，这些透析者的状态和我们的患者非常不同，每个人都好似处于无病状态。“这些透析者是来北京旅游的，他们边旅游边透析，为的就是提高生活品质。”许焱介绍。

　　“那时，我们更骄傲和自豪的是患者的透析质量有多高，但在患者的生活质量上并没有太多的尝试。”许焱说，也是自那时开始，应急总医院开始探索这一模式，经过两年的借鉴与学习，2018年，应急总医院组织了第一批符合标准的肾透析者外出旅游，第一站目的地距离北京超过2000公里。

　　“当时前来报名的患者也不多，只有20多名，我们对每位报名者都进行了严格的评测。”许焱回忆，最后，11名患者以及家属在医护人员的带领下从北京首都国际机场出发了。

　　许焱现在依然记得那时的紧张，“一想到我们组织了那么多患者去了那么远的地方旅游，我就会担心，一有时间就赶紧跟领队联系了解外边的情况，确保11位患者必须安全。但是领队其实也只是我们的医务人员，她也是第一次执行这种任务，所以我们无论是守在家里还是奔波在外的的人，内心都无比紧张。”

　　自这一次开始，北京华信医院、应急总医院携手带领100多名透析患者行程三万多公里。

　　“首先我们会根据季节、气候与饮食情况选择出行地点；其次就是患者最关心、也是最重要的当地透析医院的选择。我们一般是选择三级综合及以上的医院，因为那里有很好的急救措施，患者一旦出现身体状况，可以及时解决，在对接医院时，会考察医院的透析设备能不能满足外出旅游肾透析患者需求。”周敏告诉记者，一般出发前一周，我们会与当地的医院反复沟通患者的一般情况和病情，承接医院会规划好每位患者需要用什么样的透析仪器与药物。

　　基于此，他们分别在2023年11月、2024年1月、2024年4月带着数十名需要肾透析的患者前往四川成都、福建厦门、海南三亚三个城市。

　　1月的厦门，是很多人向往的地方。在寒冷的冬季，厦门依然色彩分明、温暖宜人。今年1月22日，6位肾友患者、6位家属、1位医护人员，13人的厦门之旅成行，他们白天旅游，夜里透析。

　　在这13人中，有一位87岁的老奶奶张枝（化名），她在北京一家三甲医院肾透析已经有7年时间了。

　　李黎告诉记者，决定让张枝加入之前，他们特地到张枝所在的医院去评估她的身体状况。“老太太在近几年的整个透析过程中，身体状况很稳定，而且心脏功能在80周岁以上的老人中，算非常不错的。但是因为年龄太大，出行风险高，我们也一再犹豫是否带着她一起去。”

　　“也许普通人无法体会到，一个确保能按时透析的旅游机会多么难能可贵。”64岁的儿子拉着妈妈张枝的手告诉记者，安全地带妈妈出去玩一次，一直是他最大的愿望。

　　“旅游不是必需品，

　　但能给生活带来很多希望”

　　2019年，陈晓玲发表在《世界最新医学信息文摘》中的文章“血液透析患者外出旅游需要做的攻略”中指出，“若血液透析患者需要外出旅游，应当做好完备的事前准备，做好详细的旅游攻略，如自己的透析资料、病历资料等相关梳理、药物，每天饮食也需要严格控制。”

　　“旅游不是必需品，但一旦人生只能周而复始地走下去，真的比较灰暗，旅游更大的作用在于能让我们换一种生活方式，增加一些希望。”高杰说，以前也想过自己出去，但根本不敢离开北京太远。

　　事实上，在多年的从医经验中，许焱也遇到了极少部分患者自行去外地旅游的情况，但他们自己联系京外的透析中心往往比较困难。

　　“一方面，对于医院透析室来讲，接一位临时透析的患者，会有增加感染性疾病传播的风险；另一方面，当地透析机位也可能很紧张，或当地医院没有额外的时间给计划外的患者透析。”许焱就曾遇到一位因为在外地找不到透析机位而紧急求助的患者。

　　“今年春节之前，有朋友给我打电话，他们家一位透析患者去了外地旅游，事先没有联系好透析之处就贸然出发了，结果到了之后，三天都没有找到接受她透析的地方。患者完全没办法正常行动，最后实在走投无路，她才让家人给我打电话请求援助。”许焱向记者讲述，当时他通过各种方式，找了当地多家医院，最后才找到一个可供透析的位置。

　　多年的工作经验也让周敏意识到，“没有多少患者跟我确切地提到过旅游，但是对于换一种生活方式的渴望，体现在了他们的日常表达中，如果让肾友们走出去，能跟正常人一样旅游，让透析患者回归生活或回归大自然，他们就能够享受到旅游带来的快乐，患者的心情愉悦了，身体机能状况都会有好的调节。”

　　医疗+医保双保障，

　　走出肾友回归社会第一步

　　尽管已经有多次的经验，每次出行之前，李黎依然特别谨慎，“虽然说患者都是筛选评估过的，且提前准备充足，但总担心会发生突发情况。”李黎告诉记者，“每次旅游的全程，我都很重视，我要密切观察患者在长途旅行中身体发生的一些变化，及时调整，并随身携带必需的急救药品与仪器。

　　“我们每天吃的饭和喝的水也需要严格控制，有时候看到街边的小吃，都要去问一下李护士，这是否能吃？”高杰笑着说道，有李护士长在，我一点都不操心我的身体，甚至比在家还放心，而且在异地也能享受医保报销。

　　高杰记得，“当时付款后，仅仅一个多小时，连异地医保的结算都处理完毕了。”李黎告诉记者，“很多地方现在都支持异地医保直接结算，所以肾友出来透析都不需要担心医保报销的问题。”记者梳理发现，截至现在，已有山东、黑龙江、河北、山西、湖南、江苏等省份的多个地区实现异地医保的直接结算。

　　旅游是一小步，但许焱、周敏、李黎等人想让这一步成为肾友回归社会的一大步。

　　“肾透析患者其实是介于健康人和病人之间的一个状态，如果我们推动他向更健康的方向走，他可能就可以过上接近健康人的生活。”许焱说。

　　许焱听到最好的反馈，就是每次回来，总有人不停地问，“下次去哪？什么时候出去呀？我还要报名。”