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在我国，慢性伤口患者以每年10%的速度增长，造口患者数超过100万，对造口护理的需求越来越大。对于患者来说，造口门诊像一处私密的小港湾。在这里，他们不仅要学习如何清洗、处理身体的新朋友——造口；也学着跟造口更亲密地共处，学会自我接纳，从而开展新的生活。
周末下午，潘明（化名）去赴了一场特殊的邀约。即将年满40岁的他家庭美满，事业蒸蒸日上。但在宽大的外套下，他的腹部左侧有一处月季花形状的造口，自十年前直肠癌术后一直伴随着他。
在北京大学肿瘤医院胃肠肿瘤中心三病区造口门诊护士长张洁的邀请下，他见到了即将接受直肠癌手术的小伙子肖黎（化名）。造口会成为身体的一处新器官吗？排泄的过程是否不受控制，充斥着异味？有了造口，还可以正常地生活吗？潘明回忆起跟造口的共处过程，滔滔不绝地讲了几个小时。这是北京大学肿瘤医院造口门诊专门开展的造口探访活动，老“造口人”通过自己的经历讲述，向新“造口人”进行一次心理疏导。
在我国，慢性伤口患者以每年10%的速度增长，造口患者数超过100万，对造口护理的需求越来越大。对于患者来说，造口门诊像一处私密的小港湾。在这里，他们不仅要学习如何清洗、处理身体的新朋友——造口；也学着跟造口更亲密地共处，学会自我接纳，从而开展新的生活。
有了造口门诊，“造口人”就有了自己的“大后方”
王盟（化名）和造口相伴十年了。2014年夏天，王盟出现了直肠膀胱瘘，排尿时发现尿液里掺杂着粪便。在北京佑安医院泌尿外科进行持续膀胱冲洗时，通过检查发现，原发病灶在结肠内。医生将病灶切除，在王盟的腹部左侧开了一处直径约为3厘米的肠造口。围手术期阶段的造口护理，由该院泌尿外科护士长刘静负责。
由于肠道或膀胱疾病，在治疗原发病的同时，需要改变排泄途径，在腹部建立开口，用来排出粪便或尿液，这个开口在医学上被称为“造口”。不同的造口类型开口位置不同，根据排出物的种类，分为肠造口和泌尿造口。而伴随造口生活的人群，被亲切地称呼为“造口人”。
部分造口是临时性的，一段时间后可以进行造口还纳手术。但对于和王盟一样的造口人来说，因原发病，只能终身携带造口生存。
当时，47岁的王盟还在北京一所体校当游泳教练。有了造口后，下水不太方便，教学生游泳的工作难以胜任，只能退居后方。王盟将造口形容为身体的新器官，年近半百，要适应新的器官，就像要重新回到牙牙学语的年纪，学会一套与身体共处的新法则。
吃豆类萝卜等食物后，排气会增多。吃洋葱大蒜后，异味更严重。吃辛辣生冷的食物后，可能会引起腹泻。一开始，晚上睡觉的时候不敢侧着，总怕压着造口，翻身的时候能感觉到肚子下面还坠着个袋子，王盟的心里突然“咯噔”一下，意识到自己是个“造口人”了。
王盟是刘静护士长最初护理的几个“造口人”之一。2014年，刘静刚刚接触造口护理，和患者一起边学边练。刚刚出院后，由于造口周围的缝线尚未拆除，王盟独自更换存在难度，仍需要回医院找护士长帮忙。没有造口门诊，王盟就只能回到病房等候。
一般的造口清洗、护理不成问题，但碰到较为复杂的情况，刘静因为没有经过专门的培训，只能通过翻阅资料钻研，一旦碰到特别复杂的情况，就显得一筹莫展。2015年，刘静考取了国际和国内双认证的造口治疗师资质，成为北京佑安医院的首位造口治疗师。2017年6月，北京佑安医院造口护理门诊开诊。2019年成立佑安造口伤口护理工作室。2024年1月11日，健康时报记者在北京佑安医院造口伤口护理咨询门诊见到王盟时，他笑称自己和护士长是一同成长、一同进步的。他是造口门诊逐步建起来的见证者和亲历者。每个月，他都会在固定的时间到造口门诊取造口袋。
如今57岁的王盟已经接纳、习惯这个新器官了，他能够把握排泄的规律，对于食物的选择也得心应手，掌握了怎样的睡姿能够让造口最无负担。他开始尝试重新运动，如慢跑、快走、练拳等；也见证着造口产品的多元与丰富，偶尔也会回到泳池里畅游。而护士长刘静也学习了更多的造口护理技能，有了更多解决造口及造口周围并发症的能力。有了造口门诊，意味着“造口人”有了自己的“大后方”，有了可以固定就诊的场所。
造口治疗师能处理术后并发症，还能进行造口术前定位
如果问造口患者最大的担忧是什么，造口并发症一定是答案之一。
在北京大学肿瘤医院胃肠肿瘤中心三病区造口门诊，老赵（化名）的女儿告诉健康时报记者，因父亲排泄量较高，在家更换造口袋时，十次有八次会漏出来。张洁护士长刚卸下造口袋，在造口周边进行清理，排泄物就不受控制地向外溢出。老赵刚做完手术，缝线处的感染比较严重，清理的过程中还有伤口脓液排出。在家护理的难度不仅是排泄物渗漏，还有对于并发症无所适从的恐慌。
造口护理不当可能造成的并发症有十几种。张洁告诉健康时报记者，早期的并发症包括造口周围皮肤溃烂造成的刺激性皮炎、造口水肿、造口皮肤黏膜分离等，远期并发症包括造口狭窄、脱垂、旁疝等。
术后三个月内的复诊中，造口治疗师可以及时地处理造口狭窄等问题，避免情况恶化。但如果没有及时护理，狭窄处不可逆，造口最终会变成一个小眼儿，无法再实现排泄功能，需要再次手术。
北京大学肿瘤医胃肠肿瘤中心三病区造口门诊自2010年开诊，每年的就诊人次在3000到5000之间。
张洁介绍，患者手术后第30天、90天、365天，专科护士会对造口患者进行主动随访，评估造口并发症定期统计发生率。根据该院随访统计，一个月内造口周围皮炎的发生率约为25%，但通过在造口门诊操作习惯的纠正，三个月后，造口周围皮炎的发生率仅为2%。随访是有意义的，大多数患者都能够学会更好地与自己的造口共处。
对于专业的造口治疗师来说，另一个需要参与的重大决策则是“造口术前定位”。刘静记得，2016年左右，患者唐先生（化名）因膀胱癌进行根治性切除两年后，又发生了结肠巨大多发肿瘤。根据治疗需要拟行回肠造口，回肠造口的位置一般是在右下腹。
当时，唐先生的右下腹已经有一处泌尿造口了。如果新造口的位置选择不合适，今后两处造口的护理将会是个巨大的难题。刘静决定，要在正式手术前见普外科的主刀医生一面，商量造口的开口位置。
几次去科室“偶遇”失败，刘静只能直接冲进手术室，在手术开始前最后搏一把。
“肠造口的位置要尽量离泌尿造口8~10厘米以上，离得太近两个造口底盘无法黏贴；不能跟泌尿造口在同一个高度，如果在同一个水平线上，后续可能难以佩戴造口腰带。造口要开在腹直肌外缘，避开瘢痕，避开凹陷和皱褶，同时要离手术伤口远一些……”
刘静将所学的造口定位原则简短陈述，内心的执着与焦灼都被掩藏在口罩下，只有双目直直地看向主刀医生。这是关乎到患者后续生存质量的重要时刻，一共耗时2~3分钟。
也许是被那份执着所打动，主刀医生选择了相信刘静。术前定位的选择是一系列连锁反应，选错了位置，可能会造成一系列并发症。造口产品选择困难、频繁发生泄漏、周围皮肤炎症甚至破溃、造口旁疝等等，患者难以自我护理，更容易造成心理问题。频繁更换的底盘，也会导致一系列经济成本的增加。
也许是因为这次的执着，后续每一次涉及到造口的手术，医生们都会主动联系刘静进行造口定位。除了医护的相互配合，定位还要考虑到患者的坐姿习惯、穿衣习惯等。选择好位置后，先模拟造口袋和造口腰带让患者佩戴，尝试坐姿、站姿、躺姿是否舒适，从而找到最适合每个“造口人”的定位。
“造口人”存在不同程度的心理障碍，通过造口探访进行心灵抚慰
“每个人的造口都像是一枚专属于他的指纹。”张洁介绍，无论是造口位置的选择，造口护理的方式，都要依据造口患者自身的情况来不断调整。在接纳造口前，他们可以依赖造口门诊进行护理，通过在此操作学习，“造口人”及其家属最终能适应居家护理。而造口门诊的作用，还有为患者提供心理疏导。
武汉大学中南医院的一项调查结果显示，九成“造口人”存在不同程度的心理障碍。自卑、抑郁、厌世等心理问题成了“造口人”劫后重生最大的困境。
更换底盘，是“造口人”必须直视造口的时刻。40多岁的张先生（化名）在护士长刘静进行造口护理时，选择将头瞥向一侧。
“学会了吗？”刘静询问时，张先生才会转过头看向她说：“会是会了，但还不想上手。”
习惯了照顾一家老小的他，能抗住外界的压力，但要面对造口护理和即将迎来的化疗，就会不可避免地展现出了脆弱的一面。
刘静的能量始终很高，当被问及是否会介意患者的排泄物时，她摆摆手说，完全不介意，只想着如何在最快的时间内完成护理。
她担心自己的宽慰是否显得苍白，拿出了和张先生几乎同龄的患者例子劝说：那也是个携带泌尿造口生活的患者，常被邀请到北京佑安医院每年举办的“造口人联谊会”上演讲。他爱吹萨克斯，每几个月就跟妻子定期计划郊游旅行，任谁看了都是极其热爱生活的人。
“既然活下来了，就好好活下去，带着造口好好活下去。”刘静的话就像一颗小小的种子，每次在门诊反反复复地释放，总能在患者的心里也绽放出花来。
而当患者问张洁“护士长，你闻我身上有味吗？”时，她的话也总是能抚平那些紧张和焦虑：“压根儿闻不到。您只要把自己的造口都照顾好了，它就不会有气味。再说了，谁上厕所没味儿。一会儿就好了。”
在北京大学肿瘤医院，心理疏导主要通过造口探访的方式展开，不谈隐私，也不涉及具体的造口护理方法，只是两个“造口人”进行一次交流，一次心灵的抚慰。
谈及造口护理还有哪些不足，张洁回忆：“从我学习造口护理的第一天，我的老师就告诉我，造口并发症以预防为主，但回顾自己数年的工作，目前仍然还是在做对症处理的工作。这是十分遗憾的。”在张洁看来，最希望的是造口患者的数量再低一些，能有更先进的医疗手段替代造口。
2016年，为了更好地实现肠癌患者的全程管理，张洁在科室主任武爱文的支持下将造口门诊升级为医护联合门诊。
“全程管理的重点是降低并发症。医护联合门诊的造口护理工作由护士主要负责，医生亦可随时给予患者外科治疗支持。医护联合诊治、全面评估，实现造口护理、诊疗、随访的一站式服务。”张洁呼吁，希望更多地区和医院开展医护联合及造口并发症的预防工作，让长在患者腹壁上的“月季花”也能健康绽放。
刘静组建了名为“佑安月季花之约造口人之家”的微信群，将“造口人”拉进群里，答疑解惑。她说，造口的形状就像一朵盛开着的月季花。除了冬季最冷的几个月，在各种环境中，都能看到正在怒放的月季花。
她也希望“造口人”能像月季花一样，克服外界环境的种种干扰，最终实现生命的绽放。
参考资料：
李振军, 应晓江. 肠造口患者术后生活质量影响因素的研究进展 [J]. 中国肛肠病杂志, 2018, 38(12): 58-60.
