阅读提要

　　■“我爸为了给我治病，能卖的全卖了，包括刚种好的树苗、还没长大的猪。2010年的每月5000块钱，依然是个天文数字。”李存希在记者面前，用双手画成一个圈儿，比划着被父亲卖掉的树苗的粗细，然后说了句：我爸现在要是还在，得多好。2014年，尿毒症患者透析报销比例提高到50%以上。到如今，李存希的治疗费用可以报销到85%，每次自己只需要花不到100块钱，加上口服药，每月费用能控制在1000多块钱。

　　■13年前，我国80%以上的尿毒症患者因经济条件所限不能接受血液净化治疗，如今，已经变成了患者接受透析治疗可以实现兜底，80%以上的进行报销。患者和家人都迎来了政策推动下的希望的春天。放眼望去，如今能有医保报销外加各类补充兜底政策，尿毒症只是上百种疾病中的一种；这些政策也不仅是落地了虞城县的魏堌堆村，更不局限于河南省，而是惠及全国。

　　一进门，就是一个有玻璃顶的院子，院子里是两把摇椅，

　　再往里屋走，是两间卧室和客厅，院子里有小狗和小猫丝毫不怕人，

　　厨房整整齐齐，还飘着饭菜的香气……

　　这是河南省商丘市虞城县店集乡魏堌堆村一户村民的家，

　　也是26岁就确诊尿毒症、开始透析的80后李存希（化名）的家。

　　从14年前一个月透析需要5000多元，

　　到现在每个月全部自费只需要1000多元，

　　从报销比例25%到50%再到如今的80%，

　　李存希全家亲历了医保改革落地的变化。

　　李存希现在常说，人活着，才有希望。这份希望和底气，都是国家给的。

　　全身浮肿竟是尿毒症

　　2009年农历十月初九，李存希从广东东莞回到了河南老家，全家人没想到的是，儿子走的时候好好的，再回来的时候，整个人都像是充了水。如今回看，李存希还能打趣的说：“那时候，真的像孕妇。”

　　从前的至暗时刻，用谈笑风生的语气说出来，李存希全家的这十四年，走得并不容易。

　　2007年，李存希24岁。和其他年轻人一样，“想去南方，想进厂赚钱”，在东莞，他从螺丝钉厂到电梯厂，底薪450元加上绩效，每个月可以赚到手1000多元，在厂子里认识湖北襄阳的姑娘丽娟（化名）后，2008年夏天还生下一个小女儿，这对于从小在农村长大的年轻人来说，生活已经很满足。

　　没想到2009年初开始，李存希开始全身浮肿，乏力。“前一天晚上，我还和几个朋友打球，上半场还没结束，直接就晕倒了。第二天干脆连床都起不来，到东莞市红十字医院，发现肌酐达到800多，医生当时就告诉我，已经是肾衰，终末期肾病。”李存希回忆，当时听到尿毒症和透析两个词，以为和直接被判“死刑”基本上没有区别。

　　2020年2月，据世界顶级医学期刊《柳叶刀》公布的《1990-2017年全球、区域和国家慢性肾脏病负担：2017年全球疾病负担研究的系统分析》显示：截至2017年，全球慢性肾脏病患者人数达6.975亿，其中中国肾病人数达1.323亿。

　　对于李存希而言，从起初的排尿数量减少、到脚脖和小腿水肿，再到全身水肿身体越来越乏力，其实这中间经历了好几年的时间。

　　“肾病到尿毒症，如果是在不知晓的情况下发展，其实并不远。”北京协和医院肾内科主任医师李明喜告诉健康时报记者，患有膜增生性肾小球肾炎的病人，若病情没有得到有效治疗，仅仅5~10年后就会发展成尿毒症；如果是膜性肾病以及IgA肾病病人，有大量蛋白尿且伴有高血压，同样也会发展成尿毒症。所以慢性肾病到尿毒症的发展过程中，必须治疗阻断，才能减少中末期肾病的发病率。但很显然，李存希已经错过了最佳的干预时机。

　　“我和媳妇儿坐在医院门口的台阶上，掐算着治病要花的钱，一次透析大概500元到800元，一周三次，一个月就是至少4500元，这是我俩当时两个月的工资。”当然，医生还给了第二个选择：换肾，需要至少50万，但这对于两个农村家庭来说，无疑更遥不可及。

　　“看我越盘算越没底气，她啥都没说，直接和我一起辞职，但我当时说的是，你把存的钱全都拿走，把孩子养大，我的病不治了，走到哪儿算哪儿。”李存希回忆，听到这话，妻子非常决绝，直接打包行李买票，带他回到了河南老家，告诉他，无论如何，都不会丢下他。

　　“到家第二天，父母和哥哥妹妹一起陪我到商丘市第一人民医院。”李存希坐在自己院子里，一边逗着两只刚出生的小猫，一边说，从那天起，我和尿毒症抗争了14年。

　　从自费透析到报销85%

　　“我妈看见我以后，听到是啥病，愣是半天没说出话。过了一会，我爸说了一句：我去研究研究，把树卖了。”父母的不顾一切和赶都赶不走的妻子，给了李存希最大的底气。

　　随后，做全身检查评估、做血液透析的造瘘、做第一次透析……此时，摆在李存希面前现实的问题是，钱从何来？

　　李存希告诉记者，2009年末刚刚开始透析时，一次的费用大约750块钱，需要全自费。到了2010年，在医院和村里的帮助下，他交上了新农合，可以报销20%到30%。也就是说，透析一次，李存希需要自费500多块钱。

　　“我爸为了给我治病，能卖的全卖了，包括刚种好的树苗、还没长大的猪。2010年的每月5000块钱，依然是个天文数字。”李存希在记者面前，用双手画成一个圈儿，比划着被父亲卖掉的树苗的粗细，然后说了句：我爸2014年就走了，现在要是还在，得多好。

　　也是在2014年，尿毒症患者透析报销比例提高到50%以上。到如今，李存希的治疗费用可以报销到85%，每次自己只需要花不到100块钱，加上口服药，每月费用能控制在1000多块钱。

　　好好活下去的路，更清晰了。河南省商丘市虞城县医保局局长李丰也颇有感慨：城乡居民基本医疗保险制度发展历程虽然艰难，但对于患者家庭来说，就像是一束光，更是治病的底气。

　　“2002年10月发布的《中共中央、国务院关于进一步加强农村卫生工作的决定》提出，建立以大病统筹为主的新型农村合作医疗制度。新农合的首批试点是在2003年7月启动的，河南省虞城县于2005年10月份被确定作为第二批新农合试点，2006年开始运行。”李丰介绍，当年度筹资标准为每人每年10元，中央、省、市、县四级财政配套40元，共计50元。因为筹资标准较低，当时政策范围内报销比例约25%左右。但从2007年开始，配套标准每年都在提高，到现在的2023年，个人缴费标准为350元，四级配套提高至640元，共计990元，目前政策范围内投保日报销比例已达70%以上。

　　除了费用，诊疗水平的提高也是利好。作为中国医院协会血液净化中心管理分会主任委员，提到如今国内肾透析的发展，北京大学人民医院肾内科主任左力告诉健康时报记者，我国是在2010年前后，各地陆续落地报销政策，2008年，我国大约10万~12万血透和腹透患者，而现在患者达到近100万左右，也是目前世界上透析患者数量最多的国家。

　　“从死亡率上看，以北京为例，三年前肾透析患者死亡率已经降低到8%。但美国是20%左右；最新统计中，北京、上海、广州三地，透析患者平均死亡率8.8%，而现在美国是13%。”左力表示，从死亡率的角度上看，中国血液透析的患者管理水平已经更高，患者的生存质量也越来越高。

　　“没有国家和村里不计成本的帮扶，就不会有现在还能坐在你面前这个普通的不能再普通的80后尿毒症患者。”李存希笑着对记者感慨：14年的治疗，是国家给了父母一个乐观的儿子，也是国家，给了闺女一个父亲。

　　“人活着，才有希望”

　　“人活着，才有希望”。这是李存希这些年听到最多的话。

　　虞城县魏堌堆村村支书李学战就总被存希挂在嘴边。他本来是县邮政局派驻的第一书记，两年驻村期满，和村子里有了感情，于是没有回到县里，一干就是十几年……

　　为了让眼前的年轻人一家过得不那么辛苦，李学战帮李存希申请了特困补助，只要是符合条件的待遇，一个都不少。李学战告诉记者，村里有合作社土地流转，一年能发几百块钱，两个低保名额给了李存希和闺女，两个人每月440多块钱……李学战坐在李存希家院子里的小板凳上，对他家的收入“如数家珍”，书记和村民，也像是一家人。

　　丽娟告诉记者，闺女的学费是一个邮递员资助的，是李书记刚驻村的第一年，为了帮存希维持透析，在单位发动捐款，一个20出头的小伙子知道情况后，匿名的方式资助孩子的学费，如今已经是第10年，在村里，200块钱的资助足够吃饭的费用，小伙子承诺，一直资助到大学毕业。

　　提到未来，李存希说，起初是想按照媳妇说的，把孩子养到18岁，尽到一个父亲的责任，但是现在，他还想看着孩子考上大学、到闺女的学校去看看，还想送闺女出嫁。“现在都流行爸爸牵着孩子的手送给新郎，我不想闺女一个人走上红毯……”

　　13年前，我国80%以上的尿毒症患者因经济条件所限不能接受血液净化治疗，如今，已经变成了患者接受透析治疗可以实现兜底，80%以上的进行报销。患者和家人都迎来了政策推动下的希望的春天。放眼望去，如今能有医保报销外加各类补充兜底政策，尿毒症只是上百种疾病中的一种；这些政策也不仅是落地了虞城县的魏堌堆村，更不局限于河南省，而是惠及全国。

　　“现在家里的活儿都是我干，衣服还在泡着没洗完，一会媳妇儿就回来了，我还得去做饭……”说这话的时候，李存希的眼睛里充满希望。这是最普通的日子，但也是从前翘首以盼的日子。

　　而问到关于未来的希望，傍晚下班后，丽娟坐在闺女摆满玩偶的卧室里告诉记者，她唯一的愿望，就是想赚更多的钱、攒更多的钱，未来能给丈夫换肾。

　　“相互陪伴的时光，无论多久，都还是觉得不够。”