阅读提要
■志愿者田老师正在帮胰腺癌晚期的刘梅（化名）做足底按摩，病房里还时不时传出刘梅的咯咯笑声和含糊的话音，“您重……点呀……跟……挠痒痒……似的。”她已经不能连续完整地说出一句话，不过心情看上去不错。刘梅的陪护人员说，“这里已不再是传统意义上的病房，而更多了一份家的温馨。”
■2003年，杜芳还只是一名肿瘤科医生，并未接触过安宁疗护。有一天，一位癌症晚期的患者在穷尽了一切手段后，决定出院回家安养，临行前她对杜芳说，“杜大夫，我一定不会给你添麻烦的。”没想到一个月后，杜芳收到了这位患者再次入院的消息，只是这次是在骨科病房——她跳楼了。
■秦苑今年60岁了，头上的白发已经逐渐多了起来。但每当遗属带着平和、感激的心情再次回来找到她时，她还是会高兴得像个孩子。“就在上个星期，有一个离世患者的家属回来给我们病房送锦旗，锦旗上写着‘赋离别于勇气，给生命以温暖’，我看了特别喜欢，特别感动，这句话很‘安宁’！”
“哆瑞咪咪咪咪瑞瑞咪瑞哆……”在北京大学首钢医院安宁疗护病房里，坐着轮椅、打着吊瓶的丁星（化名），在妈妈的陪伴下，弹起了病区护士站旁的那架钢琴。已是肿瘤晚期的丁星，虽然左手打着吊瓶不能使劲，但并不妨碍她用右手“创造”旋律。
就在这之后不久，丁星就在这里平静地走完了她不长的一生。负责安宁疗护病房工作的首钢医院肿瘤科医生杜芳告诉健康时报记者，时至今日，那天的琴声仍时不时萦绕在她耳边。“病人在生命的最后一程里，没有恐惧、没有焦躁，取而代之的是愿意弹一支曲子，在我看来，安宁疗护工作的目的就达到了，我们这些人就是要陪着他们安宁地走向生命终点。”
作为安宁疗护工作的实践者和发展的见证者，北京市海淀医院安宁疗护科/安宁疗护中心主任秦苑认为，努力促成 “生死两相安”，是安宁疗护最核心的价值。
面对死亡无能为力，
但至少可选择离开的方式
走进首钢医院安宁疗护病房，映入眼帘的是满眼的鲜花、绿植，护士台旁边的钢琴上，放着一排“扬眉兔气”红色兔年玩偶，再往前走还有一棵许愿树，上面挂满了装着小纸条的玻璃瓶。
与其他以白色为主的病房不同，这里的墙面和天花板都被刷成了浅蓝色，是天空和大海的颜色。这里的每位病人都拥有一间带阳台的单人间，屋里有沙发、有电视，阳台上摆着茶几和藤椅，偶尔还能看见病人在家属的陪同下，在阳台上聊聊天、散散步。
志愿者田老师正在帮胰腺癌晚期的刘梅（化名）做足底按摩，病房里还时不时传出刘梅的咯咯笑声和含糊的话音，“您重……点呀……跟……挠痒痒……似的。”她已经不能连续完整地说出一句话，不过心情看上去不错。刘梅的陪护人员说，“这里已不再是传统意义上的病房，而更多了一份家的温馨。”
不过杜芳告诉健康时报记者，如今安宁疗护病房能收获医患之间这样的信任和如此安宁温馨的氛围，医护和患者都走过了一段不易的路。
时至今日，杜芳回忆起多年前的那件事仍然会眼眶湿润。2003年，杜芳还只是一名肿瘤科医生，并未接触过安宁疗护。有一天，一位癌症晚期的患者在穷尽了一切手段后，决定出院回家安养，临行前她对杜芳说，“杜大夫，我一定不会给你添麻烦的。”
当时杜芳并没有多想，“肿瘤科是目睹生命离去最多的科室，病房被那种压抑、哀伤的情绪笼罩着，听到这句话，我只当是一个癌症晚期患者对生命的无奈。”
没想到一个月后，杜芳收到了这位患者再次入院的消息，只是这次是在骨科病房——她跳楼了。杜芳飞奔到这位患者的病床前，没想到对方第一句话就是，“杜大夫，我还是给您添麻烦了。”
十几天后，这位患者因全身多处骨折、多脏器衰竭，离开了人世。“多年后我仍然会想，如果当年就有安宁疗护，如果我们在她出院时多关注一点她的情绪，她或许就不用以那样的方式离开了。”
采访中，杜芳多次对记者说，“面对死亡，如果我们已经无能为力，但我们至少还可以选择离去的方式。”
医患认可、一床难求，
安宁疗护迎来转折点
2017年，首钢医院作为首批试点医院开设安宁疗护病房，但那时患者并不了解安宁疗护，更多的人是因为住院条件好才慕名而来，而由于病人和家属的不了解，医生甚至很难开口建议患者选择姑息疗法。
“很多人认为安宁疗护就是放弃治疗，那是大错特错的。”杜芳告诉记者，“尊重自然规律，重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速，也不延缓死亡；提供解除临终痛苦和不适的医疗支持，这是世界卫生组织对安宁疗护提出的原则。”
据北大首钢医院安宁疗护中心护士长孙文喜介绍，目前病房里收治的主要都是癌症终末期的患者，偶尔也有其他终末期的患者，如心衰、脑血管意外到生命最后阶段的患者。这些不同年龄段、不同疾病的患者，都难以回避地步入了生命的“最后一公里”，他们都是经过临床专业医生判定，已经穷尽了目前所有的治疗手段，仍达不到治愈目的，接下去能做的就是尽量在这“最后一公里”中，减轻患者和家属的身心痛苦。
“终末期病人，每天使用的不再是治疗原发疾病的药物，基本上都是改善患者症状的药物，减轻患者生理痛苦和心理恐惧。”经过这些年的努力，杜芳很高兴地看到，越来越多病人认可了安宁疗护的理念，“现在我们的患者都是冲着这里服务和氛围来的，希望在我们这安详地度过人生最后的时光。不过这也让我们的安宁病房变得一床难求。目前的14张病床，早已经供不应求了。”
同样是首批国家级安宁疗护试点的海淀医院安宁疗护中心也经历了类似的过程。
在海淀医院谈心室里，有一串挂在墙上的留言卡片，上面贴满了患者家属留下的话语。有些是留给离去亲人的：“我们这里一切都好，愿你也在那里安息。”还有很多是留给医护的：“你们用真诚、大爱，关注了生命最重要的时光，被你们深深感动，谢谢！”
“这些年收获了这么多患者和家属的‘心里话’，让我们每一名医护都备受鼓舞和安慰。”据秦苑介绍，“前几年病房刚成立时，我们仅有的几个人忙着‘开荒’，忙于科普宣传，让大家知道了到底什么是‘安宁疗护’。这两年除了‘开荒’的工作，我们还承担了区域内培训和指导基层社区安宁疗护的工作。”
变化远不止于此。“国家越来越重视安宁疗护，慕名而来的患者越来越多，我们的新病区也马上就要启用，病床将扩充到50张……”秦苑见证了北京市海淀医院安宁疗护病房的发展，谈及近年来发生的变化，她如数家珍，其中最让她激动的一件事，是团队今年终于迎来两名年轻医生。
跟医院里其他临床医技科室每年都有新人报到的境遇截然不同，安宁疗护科总是相对“冷门”。秦苑告诉记者，在之前很长的一段时间里，这个科室都处于人手紧张的困境中，根本招不到年轻的医学生。
“我想主要原因是此前大家对‘安宁疗护’的认知甚少，刚毕业的医学生都想着要去给患者救死扶伤，而安宁疗护在他们眼里只是一份给人送终的职业。现在慢慢地开始有年轻人认可了安宁疗护的价值，而且愿意主动奔着我们科来，这不仅是一个公众认知的转折点，也是安宁疗护这一行业发展的转折点。”说到这里，秦苑露出了会心的笑意，“这是最近最让我激动的一件事儿！”
从2017年成立至今，北京市海淀医院安宁疗护中心已收治800余例生命末期患者，帮助超过500位患者实现“生死两相安”的善终，北京大学首钢医院安宁疗护病房也陪伴超800名病人走过了生命的最后一段路。
“伴随着每一个生命的离去前后而产生的，实际上是一个社会系统性的哀伤，除了逝者自己的哀伤，家庭、朋友、同事、同学等等都会被牵涉其中。当我们能够好好地陪伴一个走到生命末期的患者，实际上陪伴的是一个家庭、一个系统，在帮患者减少痛苦、减少遗憾的同时，生者的哀伤也自然会随之而减少。”秦苑说。
六年的试点经验也反映出了目前我国安宁疗护所面临的一些问题，资金短缺、人力不够、供不应求、服务标准体系不够健全……
“按照现有的收费模式，安宁疗护的护理服务内容很多都没有覆盖，目前的一级护理内涵远不能满足末期患者的舒适需求。另外，还有很多心理支持、心灵关怀的项目都不能收费。”秦苑告诉健康时报记者，国内的安宁病房都处于亏损状态，大家都是靠情怀在做。
此外，自2017年以来，国家相继出台了《安宁疗护实践指南（试行）》《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》等一系列指导文件，但秦苑告诉记者，目前现有的安宁疗护相关规定过于笼统化、碎片化，缺乏系统的法律法规、政策制度保障和全面的规范指导，安宁疗护学科体系、培训体系以及评价标准也尚未形成。
在标准不完善的背景下，安宁疗护工作的开展面临重重掣肘：处于生命末期的患者如何行使自己生命的自主权？伦理问题如何解决？规范的安宁疗护流程究竟应该是怎样的？患者晚期的生命质量如何体现？超出适应症和常规用药方式的安宁临床用药如何避免风险？……这些问题都有待进一步解答。据杜芳介绍，囿于资金和人力的限制和压力，北京大学首钢医院的安宁疗护中心一直在探索“联盟联控三级紧密医疗体验”，“老龄化社会下相关需求会越来越多，社区能够覆盖以及方便更多的需求人口，节约大量成本，社区可能能够成为未来安宁疗护发展的比较好的落地点。”
在完善安宁疗护制度方面，秦苑建议借鉴我国香港、台湾以及国际先进经验，制定一套符合我国国情的医院和社区安宁疗护相关法规制度，明确安宁疗护人员从业资质、执业范围，明确生命末期的患者准入准出标准，同时综合考虑时间成本、服务价值等因素，针对心理疏导等服务按时收费，亦可探索分阶段按床日打包付费方式。
“国人生死观的进一步改变以及明确医患双方的权利义务，都有待于安宁疗护立法。”秦苑认为，有了相关的法律，每一位愿意通过安宁疗护的方式尊严死亡的病人，都可以充分地行使自己生命的自主权，家属所受到的压力也会减少，这对医护来说也是一种莫大的支持。
秦苑今年60岁了，头上的白发已经逐渐多了起来。但每当遗属带着平和、感激的心情再次回来找到她时，她还是会高兴得像个孩子。“就在上个星期，有一个离世患者的家属回来给我们病房送锦旗，锦旗上写着‘赋离别于勇气，给生命以温暖’，我看了特别喜欢，特别感动，这句话很‘安宁’！”
在未来长长的日子里，这些时刻会激励着秦苑、杜芳和所有与她们一样热爱安宁疗护事业的人继续坚持下去。
