阅读提要
■上世纪八十年代，中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长、空军军医大学西京消化病医院常务副院长吴开春从英国学成归国后，翻阅了西京医院过去三十年间接诊炎症性肠病的住院病历：医院档案一共只有50余名炎症性肠病患者。但近年来，患者人数明显上升。
■2021年夏天的一个晚上，陈克的肠道突发穿孔，被送往急诊治疗。医生对他穿孔的肠道切断后进行了吻合，整个肠道被分成了4段，切断后，陈克可用的肠子只有1.4米，导致了短肠综合征，伴随着隐藏在他体内尚未发现的克罗恩病，他的营养不良更加严重了。
■吴开春仍旧记得自己接诊过的年龄最小的患者，只有5岁，维持治疗的时间总共六年。每一次便血，每一次复发，都给吴开春带来了更深的无力感。作为医生，他希望这个小小孩童走出医院，到学校里去，到更大的世界去看看，去经历和其他孩童一样的普通人生。
婉婉（化名）确诊为炎症性肠病（IBD）一整年了，她将确诊前半年的生活定义为22年人生中的“至暗时刻”。
孤身一人在国外留学，情绪陷落到谷底，被抑郁情绪笼罩的她几乎日日将眼睛哭得红肿。不久，压力就转移到了躯干。症状最严重的一个月，婉婉一天需要跑三四次厕所，两个月的时间，体重暴跌了十几斤。
炎症性肠病是可以累及食管、胃、小肠、大肠的一种特发性炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。发病时，患者可表现为腹泻、腹痛、血便，因病因不明，目前尚无法治愈。
近年来，随着炎症性肠病发病率的上升和诊断能力的提升，我国炎症性肠病患者人数不断上升。炎症性肠病不能根治，患者需要终身面对，接受长期管理和自我管理。不过，自上世纪50年代起，国内外专家持续对炎症性肠病的发病机制、诊疗方式进行探索，生物制剂的出现改变了大部分患者的治疗方式和疾病结局。
不断增加的炎症性肠病患者
来医院就诊的炎症性肠病患者在增加——这是许多从事炎症性肠病诊疗医生的共同感受。
上世纪八十年代，中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长、空军军医大学西京消化病医院常务副院长吴开春从英国学成归国后，翻阅了西京医院过去三十年间接诊的炎症性肠病的住院病历：医院档案一共只有50余名炎症性肠病患者。但近年来，患者人数明显上升，据统计，西京医院每年接诊的新发炎症性肠病患者数约为300到500人。
浙江省中医院炎症性肠病专家范一宏主任告诉健康时报记者，据统计，浙江省中医院每年门诊接诊的炎症性肠病患者约为3000人，住院人次也在1000人以上。
“由于发病人数增加及需终身治疗等原因，在现在的炎症性肠病区域诊疗中心，病房床位有时都能够住满。”中南大学湘雅三院消化内科主任王晓艳告诉健康时报记者，“三十年以前，我还在医院实习时，在诊室里都很难看到炎症性肠病患者，大家觉得这是个‘西方病’。”
患者人数为何在持续上升？吴开春解释称，生活水平提高后，国人生活的环境较为干净，食物比较精细，部分青少年的免疫系统没有接触过部分抗原或细菌。当遇到大量的食物抗原或细菌时，微生物的抗原持续刺激肠道，身体的免疫反应的识别和处理系统不够完善，反复持续的刺激后引发了炎症。
这一疾病对人的伤害是缓慢却长久的。“溃疡性结肠炎主要侵犯大肠，而克罗恩病侵犯的范围更广，包括食管、胃、小肠、大肠等。”范一宏告诉健康时报记者，从临床表现来看，溃疡性结肠炎主要表现为黏液脓血便，而克罗恩病则多表现为长期腹泻、腹痛、营养不良和肛瘘等。
几乎每一位克罗恩病患者都有营养不良的表现。对李进（化名）来说，确诊前后的一整年体重都像被偷走了。确诊前的一个月，他经历了反复腹泻、低烧，因为缺乏营养，一个月掉了整整二十斤。整根大肠都病变了，肠内长满了卵石样息肉，最初在基层医院就诊时，李进被误诊为多发性息肉。因为长期腹泻、发烧无法手术切除，连夜转诊后，李进在上海的一家三甲医院被确诊为克罗恩病。
炎症性肠病存在活动期和缓解期，而李进的初次活动期几乎长达一年。李进肛瘘挂线手术后，因营养问题，三个月都未愈合，只能日日躺在床上，看着天花板发呆。
这些年间，范一宏遇到的炎症性肠病并发症死亡病例不超过10人，她清晰记得每一名患者。两名不到40岁的患者因为出血、穿孔、手术，造成了机体营养不良，并发感染后离世。一名老汉因营养状况不佳造成了大出血，并发淋巴瘤不幸离世。
据西京医院统计，门诊接诊的炎症性肠病患者年龄主要集中在20岁至40岁。王晓艳说，“从流行病学角度，炎症性肠病在我国的发病率正处于增长期，应对炎症性肠病亟需各方重视。”
许多患者将“确诊”视为自己应对炎症性肠病的分水岭。过去的婉婉“无冰不欢”，餐桌上没有冷饮几乎无法进食，但确诊后，她再也没有喝过带冰饮料。这一年里，婉婉成了医院的“常客”：打留置针检查，打生物制剂定期治疗，为消除肛周脓肿进行肛瘘手术……因为坚持治疗和生活习惯的改善，婉婉已经大半年没有复发了。
但是，确诊没有想象中的简单。根据吴开春此前所做的调研，上千名调研患者中，50%以上的溃疡性结肠炎患者经历了延迟诊断，而克罗恩病的延迟诊断比例约为70%。
武汉大学中南医院消化内科主任医师、湖北省炎症性肠病专病联盟理事长叶梅告诉健康时报记者，目前区域中心对该病的规范化诊疗已开展得较为充分，但由于此前病例少见，基层医生并不了解，即便是一些大医院的消化科医生，如果不是从事炎症性肠病专科诊疗，同样对此疾病存在“盲点”。
两年前，叶梅曾接诊过一位罹患克罗恩病的患者。陈克（化名）的不适是从2015年的某一天开始的。长时间腹痛腹泻、体重下降……他和妻子一起从老家鄂西小城的医院辗转武汉、重庆的多家医院求医，但都没能确诊，医生只根据他的症状为他开了美沙拉秦。但是，效果微乎其微。
2021年夏天的一个晚上，陈克的肠道突发穿孔，被送往急诊治疗。医生对他穿孔的肠道切断后进行了吻合，整个肠道被分成了4段，切断后，陈克可用的肠子只有1.4米，导致了短肠综合征，伴随着隐藏在他体内尚未发现的克罗恩病，他的营养不良更加严重了。
叶梅仍旧记得第一次见到陈克时的模样。27岁的年轻人，体重不到60斤，身体极度虚弱。根据检查结果，叶梅当即判断他为克罗恩病合并短肠综合征。陈克纠正重度营养不良后，他的体重从60斤增长到92斤。在良好的身体状态下，他再一次接受了手术，截断的肠子重新连接起来，在药物治疗和规范化管理之下，陈克的生活状态基本恢复正常。
“如果早确诊，他就不会走这么长的弯路。”叶梅说。但由于炎症性肠病的临床表现复杂且隐匿，很多症状不一定在消化道出现。“有些人是肛瘘，去肛肠科就诊；有些人突发腹痛，诊断为肠梗阻或穿孔，到外科做手术，若外科医生不了解这个病，都可能会延误诊断、耽误病情。”
叶梅表示，随着对该病认识深入、医学检查手段进步和多学科模式的运用，只要患者出现症状后及时就诊，确诊并非难事。
王晓艳说，以前患者平均确诊时间能达到7个月，随着消化领域对炎症性肠病的了解，影像科、病理科的团队作战，确诊手段越来越成熟，只要看患者症状典型，部分病人当次就能确诊。
见证我国炎症性肠病诊疗发展
吴开春见证了我国炎症性肠病诊疗的发展。他仍旧记得自己接诊过的年龄最小的患者，2000年，吴开春第一次见到5岁的宏宏（化名）时，她出现了明显的腹泻、便血，结肠、小肠都发生了病变。吴开春当即诊断，宏宏是一名克罗恩病患者。
维持治疗的时间总共六年。每一次便血，每一次复发，都给吴开春带来了更深的无力感。作为医生，他希望这个小小孩童走出医院，到学校里去，到更大的世界去看看，去经历和其他孩童一样的普通人生。但是，多年的肠道损伤容易引起不同类型的并发症，肠道狭窄后会出现肠梗阻，肠穿孔后则会引起肠瘘、腹腔脓肿、腹膜炎等。
六年后，因为疾病进展过快，宏宏并发了肠梗阻、肠道出血和肠穿孔。在当时，唯一能用的药品只有激素，外科医生缺乏相关的手术经验，对于是否要为一个这么小的孩子进行手术存在争论。不久后，宏宏因并发症离世了。
宏宏与转机之间隔了一年时间。宏宏去世一年后，2007年，针对克罗恩病的英夫利西单抗在国内上市，这是国内首个针对炎症性肠病的生物制剂。
生物制剂为患者的诊疗带来了新的可能。王晓艳告诉健康时报记者，如果能够通过检测确定患者的发病靶点、通路，针对性地使用生物制剂来进行治疗，将是应对炎症性肠病的有效手段。但由于研发成本，生物制剂价格昂贵，使用一次就需要2万元左右，对患者来说压力非常大。
2020年，阿达木单抗、乌司奴单抗、维得利株单抗陆续获批进入我国。截至目前，针对炎症性肠病的生物制剂有四种，包括阿达木单抗、乌司奴单抗、英夫利西单抗、维得利珠单抗，均已纳入医保报销范围。“生物制剂价格已降至一支几千元，两个月打一次，一年1~2万元就可解决。”
但这并不意味着这场战役的结束，在多位医生看来，他们还有长长的路要走。
吴开春表示，根据一项涉及近4000名病人的大型研究，60%炎症性肠病患者不时处于抑郁、焦虑等不良精神状态。饮食不当、熬夜、压力较大等情况都可能使炎症性肠病患者复发，而复发后又进一步造成了精神负担，容易形成恶性循环。
从事炎症性肠病诊疗的医生都十分重视随访、宣教工作。在吴开春诊室的数千名患者中，随访时间最长的达二十余年，在患者并未复发的缓解期，吴开春及其团队也会打电话、发短信了解他们的病情，给予指导。在武汉大学中南医院，叶梅带领炎症性肠病诊疗中心医务人员成立多个病友群答疑解惑，并在每个月组织患教会，努力消除患者和家属对炎症性肠病的恐惧。 让更多基层医院了解炎症性肠病，建立明确分级诊疗体系；呼吁将炎症性肠病当成慢性病治疗，纳入慢病医保；及时关注患者心理状态，及时治疗……在多位专家看来，多方努力下，炎症性肠病患者还能拥有更好的未来。 生活正在重回正轨，婉婉带着外公外婆去看了杭州、台州、绍兴的山川湖泊，在每一处景观前，她都会按下快门，记录下人生的快乐瞬间。
