阅读提要
■齐阔是在2022年2月感受到异样的。这一天，他突然觉得左眼出现了一个小黑点，看东西模模糊糊的。不到一周，他的眼前突然黑了，左眼彻底看不见了。起初，医生判断齐阔患有视网膜炎合并黄斑水肿，需要尽快入院治疗。在做入院传染病筛查时，医生发现他感染了HIV，眼部的症状其实是巨细胞病毒机会性感染导致的视网膜炎。
■HIV眼病太小众了，齐阔辗转了几家医院，都被告知没有治疗这个疾病的经验，医生只能给出HIV感染全身治疗的方案，但是他眼睛的情况却越来越差。他又去到了当地更大的三甲医院，这里的医生告诉他，他的视网膜受到病毒侵袭已经坏死，这种坏死是不可逆的。
■王志良告诉健康时报记者，每次接诊到一个来迟了的患者，他都会觉得惋惜。他希望能有更多的患者知道，如果再早那么一点点，眼睛就能保住了；他也想让更多医生知道，HIV没有想象中的那么可怕，每一位患者都值得被平等对待。
■今年5月，齐阔回到上海复诊，医生告诉他，右眼病灶几乎干结，只需要继续治疗左眼就好。在这450多天找寻光明的路上，光亮不只来自齐阔揭开纱布的一瞬间，还来自每一个被周围人温柔以待的时刻，让他踏着荆棘不觉痛苦，有泪可挥不觉悲凉。
齐阔（化名）拆开眼睛上的纱布，感觉阳光有些刺眼，但他就这么直直地盯着窗外，舍不得闭上眼睛，这熟悉又陌生的阳光他已经等待了450多天。
齐阔是一位HIV（人类免疫缺陷病毒）眼病患者。“45%~75%以上的艾滋病患者会在患病的不同时期，眼部因受到病毒侵害而发生病变，起初是视力受到影响，随着病毒不断侵蚀视网膜，最终累及视力最敏锐的结构——黄斑，如果不及时治疗，最终会导致失明。在庞大的患者群体中，HIV感染本身就是小众的，而了解眼部并发症的医生更是少之又少，在全世界也尚未形成治疗HIV眼病的专家共识。”复旦大学附属华山医院眼科主任王志良告诉健康时报记者。
“活下去，能自食其力地活下去。”在确诊的那一刻，齐阔不希望草率结束自己的一生，他在社交平台上写道：虽然眼睛看不清，但还是要好好欣赏这个美丽的世界。为了保住双眼，齐阔踏上了艰难的寻找光明之路……
“我的眼前突然黑了，没想到是HIV感染”
齐阔是在2022年2月感受到异样的。这一天，他突然觉得左眼出现了一个小黑点，起初他并没有在意，慢慢的黑点越来越大，看东西总像是看浴室里蒙了一层水雾的镜子，模模糊糊的。不到一周，他的眼前突然黑了，左眼彻底看不见了。面对突如其来的黑暗，齐阔有些慌了，他立刻去到当地的眼科医院做了详细的眼部检查。
起初，医生判断齐阔患有视网膜炎合并黄斑水肿，需要尽快入院治疗。在做入院传染病筛查时，医生发现他感染了HIV，眼部的症状其实是巨细胞病毒机会性感染导致的视网膜炎。
“得知这个结果的时候，我想过放弃，我没有爱人、没有亲人，孑然一身没有一点牵挂。”齐阔告诉健康时报记者，在人生最黑暗的时刻，是身边几个好朋友不断鼓励、支持他，让他在绝境中感受到了温暖。他要活着，不是苟活着。他必须要治好眼睛，只有治好了眼睛才能找到工作自食其力。
但情况远比齐阔想象的要糟糕。HIV眼病太小众了，齐阔辗转了几家医院，都被告知没有治疗这个疾病的经验，医生只能给出HIV感染全身治疗的方案，但是他眼睛的情况却越来越差。他又去到了当地更大的三甲医院，这里的医生告诉他，他眼睛出现问题已经很久了，由于一直没有察觉，延误了治疗，视网膜受到病痛侵袭已经坏死，这种坏死是不可逆的，他们只能通过手术联合注射惰性气体来稳定住残存、脱落的视网膜，再通过药物治疗，抑制病毒复制，避免情况恶化。
2022年6月，齐阔接受了第一次手术治疗。手术很顺利，拆掉纱布的那一刻，他能模糊的看到窗外金黄色的黄昏，这金黄的光亮给了他活下去的希望。久违了的，他下厨给自己做了两道小菜，纪念这次“重生”。只是这次“重生”来的时间并不长，两个月后，齐阔再次猝不及防地跌进黑暗。
医生告诉他这次看不见是视网膜没有长好再次脱落导致的，需要注入硅油稳定住脱落的视网膜。由于硅油不能长期放在眼睛里，几个月后要再次手术取出硅油。这个结果就像是一记重拳把他刚建立起的信心瞬间击个粉碎，他在社交平台上写道：“此刻，所有的乐观、坚强，都化成了眼角的泪水。”
2022年8月，齐阔接受了第二次视网膜手术。这次手术也很顺利，他伸出手的时候能模糊看到自己的手指。只是这一次，除了欣喜他也很害怕，害怕再一次毫无防备的陷入一片黑暗。
“术后每天都要卧床趴着，连走路也要深深地低着头，但那么多苦难都过来了，这点也不算什么。”齐阔告诉健康时报记者。
手术过后，齐阔开始接受药物治疗来抑制病毒复制。但当地医生没有太多治疗HIV眼病的经验，手术后眼内注药次数不规律，他的情况仍然每况愈下，甚至另外一只眼睛也开始出现问题。当地医生建议他到北京、上海这些大城市看一看，或许还有机会保住眼睛。
“450多天后，我的眼前再次出现了光亮”
那几个月，齐阔不停查找资料、向病友打听，几经辗转，得知复旦大学附属华山医院眼科主任王志良团队对HIV眼病治疗非常有经验，于是在兔年春节前，他只身一人到了上海。
大年初七，齐阔来到了王志良的诊室，但情况已经变得非常棘手。
王志良介绍，当时他左眼视力仅存光感，右眼也已出现大片视网膜病灶以及坏死，将来也有视网膜脱落的风险，随时有可能双目失明。虽然两次手术都很顺利，但因为后续眼内注药不规律，他的病情没有得到控制，视网膜不断坏死，并且眼内病毒还出现了耐药性。
王志良告诉健康时报记者，眼睛就像是HIV病毒的“避难所”，因为血眼屏障的存在，很多全身使用的抗病毒药物很难渗透到眼睛内部形成有效的药物浓度，但病毒却可以突破患者血眼屏障，侵蚀眼内组织，因此只有通过特定的眼部给药才能抑制病毒在眼内的复制，目前只有更昔洛韦和膦甲酸钠两款药物可以眼内注射，治疗HIV患者巨细胞病毒机会性感染导致的眼病。
而目前齐阔已经出现更昔洛韦耐药性，为了保住他的双眼，王志良决定再次为他的双眼分别做手术，先保证视网膜能长期固定不出现脱落的情况，同时为他改换另外一种抗病毒的药物（膦甲酸钠）眼内注射，抑制眼内病毒复制。
术后第2天，又到了拆纱布的时刻，齐阔的心里是忐忑的。这些天，他虽然已经接受了自己可能看不见的事实，但还是期待或许会有奇迹出现。拆开蒙在眼睛上的纱布，他依稀看到了光亮，这久违了的光亮让他喜极而泣，他还有机会看到这个世界！
术后第2天，齐阔开始能分清白天和黑夜但看不到东西；术后4、5天，他能分清室内和室外；术后第20天，他能在1米距离外看清车牌。王志良介绍，目前齐阔左眼的视力已恢复到0.2，右眼视力恢复到了0.9，可以维持正常的工作和生活。
确诊、手术、视网膜脱落、二次手术、三次手术……为这熟悉又陌生的光亮齐阔在黑暗中熬了450多天。尽管一次次燃起希望，又一次次失望，但他还是充满感恩。他感激为他治疗的王志良教授团队，感激在困境中拉他走出泥潭的挚友，感激素未谋面给予他温暖的陌生人。他写道：“起起落落，才是人生；悲欢离合，都是经过。”
误诊、拒诊……HIV眼病患者艰难的寻找光明之路
和多数HIV眼病患者相比，齐阔是幸运的。王志良告诉健康时报记者，HIV病毒对眼部的损伤虽然不可逆，但如果早发现早治疗，及时控制住病毒，不让它继续侵蚀眼内组织，预后的效果其实非常好，但很遗憾的是，由于种种原因，多数病人找到他的时候都已经太迟了，失去了重获光明的机会。
误诊是这条寻找光明路上的第一道坎儿。齐阔起初就被误诊为黄斑水肿，这样的情况并不在少数。齐阔告诉健康时报记者，在病友群里他结识了一位四川某县城的眼病患者。因为眼睛看不见了四处求医，但每个医院的结果都不一样，有的说是黄斑水肿，有的说是视网膜炎。治疗了半年多，眼睛反而越来越看不见了。
王志良介绍，因为HIV感染者群体数量比较小，很多三四线城市的医院对这个病了解很少，即便是大医院一年可能也只会接诊到几个HIV感染者，就算有的医院有治疗HIV的经验，又缺乏HIV眼病的诊疗经验，所以很多患者都会被误诊为其他眼部疾病，从而错失了最佳的治疗时间。
即便是确诊为HIV眼病，他们还要面临第二个问题——拒诊。艾滋病患者、手术治疗，当这两个条件叠加在一起，经常是综合医院推荐他们到定点传染病医院接受治疗，而传染病医院又不具备眼科治疗的实力。一次次被拒绝，他们也开始不愿意去医院了，就这样等待着眼里的光慢慢消失。
谈起这些经历，齐阔没什么抱怨，他反而更愿意感激那些把他们当成普通患者的医生。他告诉健康时报记者，前不久，一个浙江的男孩病得很重需要手术，术前他告诉医生自己是艾滋病患者，医生没有一点犹豫为他做了手术。术中男孩突然大出血，医生直接用手按住了出血点。这些医生的出现，让他们愿意再次拥抱和相信这个世界。
由于HIV眼病在全世界尚未形成治疗的专家共识，很多医生依据经验为患者保守治疗，往往无法让病情得到控制，甚至会延误病情。即便遇到了有治疗经验的医生，高昂的医疗费也让很多患者望而却步。王志良得知这一情况，通过社会募集为HIV感染者筹到了一笔基金，用于支付经济困难的HIV眼病患者治疗和手术费用。齐阔介绍，自己这次在华山医院的手术和治疗费都是由这笔基金支付的。
王志良告诉健康时报记者，每次接诊到一个来迟了的患者，他都会觉得惋惜。他希望能有更多的患者知道，如果再早那么一点点，眼睛就能保住了；他也想让更多医生知道，HIV没有想象中的那么可怕，每一位患者都值得被平等对待。
今年5月，齐阔回到上海复诊，医生告诉他，右眼病灶几乎干结，已经不需要再打针了，只需要继续治疗左眼就好。他开心地写道：霞光映照下的巍巍雪山，是我见过最美的晚霞。
在这450多天找寻光明的路上，光亮不只来自齐阔揭开纱布的一瞬间，还来自每一个被周围人温柔以待的时刻，让他踏着荆棘不觉痛苦，有泪可挥不觉悲凉。
