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健康时报 2018年11月16日 星期五

百万人患“抽动秽语症”

健康时报记者 田茹 实习记者 李宁 《 健康时报 》( 2018年11月16日   第 02 版)

  不受控制地抽动,说脏话,大声发出奇怪的声音……最近上映的印度电影《嗝嗝老师》让“妥瑞氏症”这种疾病暴露在公众面前。 

  电影讲述了患有妥瑞氏症的女孩在经历多次失败后,终于成为一名老师的故事。根据学者的估算,“妥瑞氏症”———这个被称为“抽动秽语综合征”的疾病,发病率并不低,按照1‰的发病率,在中国至少有100万人正遭受困扰。

  困扰:不受控制地抽动、说脏话

  “妥瑞氏症”也被称为“抽动秽语综合征”(GTS),这种病因未明的精神障碍经常引发抽搐、痉挛等症状,“就像大脑不受控制一样”。发病初期主要有眨眼、撅嘴、做鬼脸、干咳清嗓子、手脚抽动等小动作,甚至有的会不由自主、不分场合的说脏话。 

  按照美国妥瑞氏症协会医疗咨询委员会主席约翰·沃卡普给出的1‰的发病率,国内至少有超100万名患者遭受妥瑞氏症困扰。 

  北京回龙观医院心理科儿童少年病房杨兴洁大夫介绍,妥瑞氏症目前发病原因不明,主要多发于儿童,年龄在5N7岁。临床上存在家族聚积性,但患者“大脑并没有器质性病变”。 

  因为普通人对疾病缺乏了解,同学老师的不理解让人难过,连最亲密家人也很难理解。从小学五年级就患病的小美直到上了大学都没能痊愈,“小时候因为无法控制地眨眼被爸爸打,他不明白我为什么就不能控制自己,不要发出怪叫。” 

  在媒体的公开报道中,还有很多类似的病例:一位11岁的孩子1分钟扭颈62次,被同学戏称吃了“摇头丸”;一位大学生在考试时被举报,监考员判定他的抖动影响了考场秩序;还有年轻女孩因为频繁挑眉,被误认为“轻佻”……频发的怪异举动令患者受到无尽的嘲笑和歧视。

  绝望:未明的病因,求医的无门

  疗虽然有一定疗效,但都有副作用,学者们一直在探索更安全有效的治疗方法。 去年阿鹏在一家脑科医院做了手术,但没有好转。“自己就像一具溺亡的行尸走肉,有时不如死了一了百了”。

  疗虽然有一定疗效,但都有副作用,学者们一直在探索更安全有效的治疗方法。 

  去年阿鹏在一家脑科医院做了手术,但没有好转。“自己就像一具溺亡的行尸走肉,有时不如死了一了百了”。

  千分之一的发病率对于患者是百分之百的灾难。正如电影中讲述的那样,女主人公奈娜梦想成为一名老师,但她患有抽动秽语综合征,面试失败无数次后如愿当上了老师,校领导分给他最顽劣的学生,恶作剧和挑衅层出不穷,她选择了容忍和坚持,最后赢得胜利和尊重。 

  现实比电影更残酷。阿鹏(化名)抗病八年,初中辍学去多地各大医院治疗,但都没用。“人们小声说话我都觉着在嘲笑我,但我不敢跟他们起冲突,父母不让惹事,虽然得病由不得我,可很多麻烦是我带给他们的,我内心有愧。” 

  最让患者感到绝望的是未明的病因和四处求医后的无助。这个以法国神经病学专家妥瑞氏(T°“““ιι“)命名的疾病,已有一个世纪之久,其病因和发病机制目前仍不清楚。传统和新型的抗精神病药物对妥瑞氏症的治许多妥瑞氏症患者只能寻找隐藏自己的控制方法。有人一周扎3次针,几年下来,身上布满了上万个针眼,还有人选择植入电极,往喉带注入肉毒杆菌……

  治疗:对症心理治疗,被理解更为关键

  在治疗上目前临床没有特效药,也没有彻底治愈的方法,往往是对症治疗,有的会等到“自愈”。 

  杨兴洁医生表示,目前临床上对妥瑞氏症主要是依病情的严重程度来制定,一般抽动、症状较轻者可不加治疗,有些往往随着时间推移能自愈,如果是症状较重又有秽语,持续超过一年的患者要综合干预,药物治疗,同时要心理治疗,家庭、学校教育等多渠道综合干预。 

  比起治疗疾病本身,周围人的歧视嘲讽,才是妥瑞氏症患者“压死骆驼的最后一根稻草”。理解和发现,比疾病本身更为重要。 

  家长和老师是初发症状的最早发现者,但往往被认为这只是孩子的坏习惯,不是病,更不需要去医院。没有正确的认识就没有及时的治疗,病情越来越重,周围的不理解,患者的紧张、焦虑、生气、兴奋、惊吓等情绪会成为加重病情和诱发疾病的因素;而孩子还继续忍受着别人的歧视和嘲笑,导致病情加重形成恶性循环,加大治愈难度。事实上,这时候通过约谈患者家庭成员,通过面对面的交谈找出问题,给予针对性治疗,效果往往十分明显。 

  所以对于妥瑞氏症,理解和包容也是一种治疗。一旦发现孩子不自主有这些行为,不要责骂,必要时去医院精神心理科寻求帮助。

百万人患“抽动秽语症”
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