糖友圈有个咖啡姐姐

　　新闻背景：11月14日是联合国糖尿病日，今年的宣传主题是“着眼糖尿病(Eyes on diabetes)”。 

　　

　　糖尿病不可怕，可怕的是并发症。

　　在目前已知的疾病中，糖尿病是并发症最多的一种。

　　因血糖紊乱带来的心脑血管问题和肾脏病变，

　　占糖尿病患者死亡率的近60%。

　　高达100多种的糖尿病并发症一旦发生，便很难逆转。

　　可是北京儿童医院儿科医生张琪，

　　一名7岁就被确诊为1型糖尿病的患者，

　　却40年没有任何的并发症。

　　在1型糖友的圈子里，她被人亲切地称为“咖啡姐姐”。

　　

　　7岁患病，当时国内连1型2型都分不清

　　1977年，张琪还只有7岁，刚刚步入学校，可她和其他的孩子似乎有些不一样。“感觉就老是没劲儿，不想去上学，有次实在撑不住我就在学校里晕倒了。当时就是送到了北京儿童医院抢救，检查出来是酮症酸中毒。”

　　酮症酸中毒是糖尿病最常见的急性并发症之一，常见于1型糖尿病患者。不过，当时的医疗条件非常有限，医生只知道这是一种叫糖尿病的疾病，需要用胰岛素治疗。“那个年代还只有一种动物性胰岛素，我也知道自己以后活下去都靠它，但是真的是连自己能活多久都不知道。”张琪说，患病带来的绝望曾经笼罩了整个家庭。

　　住了61天医院之后，张琪回了家，也重新回到了学校。当时，注射胰岛素用的还是玻璃针筒，每天早上，张琪在家里把它灌上胰岛素，再用胶布封上针筒，放在铁饭盒里带去学校。中午去食堂吃饭之前得先把胰岛素打了。有时候不小心把玻璃针筒碰碎了，就只能饿着，再饿都得忍着。这一切对于一个未满10岁的孩子来说，的确太过艰难，令人心疼。

　　“出院之后，我每两个月都要到北京儿童医院复查一次，抽血化验血糖，还有检查尿糖、酮体。”张琪说。也就是在那个时候，张琪认识了一批和她一样的糖友小伙伴，并且和他们一起携手走过了这近40年的控糖之路。

　　不做鸵鸟，患友们应该阳光地生活

　　90年代，没有电话、互联网，想联系还只能靠写信，但张琪和她的小糖友们从来没有断了联系。“现在，我们更多是在微信交流。根据糖友们不同的特点和需求，我把他们分成了以16~30岁的青年为主的青年糖友群，家里有糖尿病宝宝的爸妈群，还有自己患有糖尿病的妈妈群。这样一来，沟通效率就得到了非常大的提高。”

　　微信里的糖友都习惯称呼张琪为“咖啡姐姐”。后来，张琪干脆申请了一个微信公众号“T1D咖啡馆”。

　　“就像大家坐在咖啡馆里聊天一样。我希望他们能够改变原来鸵鸟式的生活，除去遮挡自己的面具，去享受生活。”

　　圆圆（化名）就是糖友群的一员，她很早就意识到了自己的病需要通过生活方式来管理。不过，圆圆的老公可是“食肉动物”，婚后没多久，小肚子就愈发凸显了，于是，圆圆开始带着老公一起“食草”。现在，不仅圆圆的血糖控制得非常好，甚至原来的宅男老公也变成了运动和旅行的爱好者。在公众号平台里，圆圆总是骄傲地说：“我从来不是老公的负担，是我带给了他更健康的生活方式。”

　　“一些家长知道孩子患上糖尿病之后非常绝望，如果家长没有踏过这个坎，给孩子造成的影响甚至会比疾病本身还要严重。”以前，张琪会和他们分享当年的经历，告诉他们现在这么优越的条件下，根本不需要绝望。家长的态度扭转了，孩子才能在一个健康的环境中成长。张琪说，糖友群里的每个家长，每个孩子都是榜样，他们在告诉所有人，糖友的生活一点都不逊色。

　　一支由1型糖尿病患者组建的志愿队

　　张琪的糖尿病健康教育可不只是这些。现在，她还是北京糖尿病防治协会副理事长，主要负责青年糖尿病患者的工作。

　　“在糖协工作了十多年，最让我感动和骄傲的还是蓝精灵志愿者服务队的糖友们。”张琪说，这支队伍的每个人都是1型糖尿病患者，在一些糖尿病大会上他们也是负责会务工作的核心成员。

　　正在浙江读大学的小菲也是其中的一员。“小菲算是我看着长大的，她一岁八个月患病，两岁的时候他的妈妈就找到了我。这些年的控糖也做得很好。不过小菲高考那年确实碰到了一个难题。”张琪说。

　　眼看着小菲要去外地读大学，没人照顾，这让妈妈担心坏了。碰巧这个时候，北京糖协组织了一批糖友参加北京马拉松的迷你跑，小菲报了名，积极地开始健身，顺利地完成了这项挑战，更为以后的大学生活建立了信心。读大学的小菲不能经常参加糖协的活动，她的妈妈就站上了她的岗位，帮助更多和小菲一样的糖友。

　　张琪在糖协工作已经十几年了，不仅仅是为糖友们做一些健康教育，更是在一些论坛上代表广大的1型糖尿病患者，发出自己的声音，为糖友争取更多的权益。说到张琪，北京糖尿病防治协会秘书长何道新也满是敬佩。

　　2015年，张琪成为了大中华区获得“巴肯邀请奖”的第一人。巴肯邀请奖作为一项全球性的慈善大奖，旨在表彰在医疗技术的帮助下恢复健康，并无私回馈社会的人，张琪再适合不过。

　　“中华医学会前任的糖尿病分会主任委员纪立农教授和我说过一段话，我到现在都记得非常清楚。他说，张琪愿意代表糖尿病患者站出来，公开自己的患病情况，可谓破冰之旅。她良好的自我管理形象以及医生的特殊身份，既能向上传递患者心声，也能向下传递科学的自我管理知识。她打破了多数糖友，特别是青少年、中青年糖友和他们家属不敢直面病情的绝望，更鼓励了他们勇敢地面对疾病。”张琪说，纪教授的这番话给了我极大的鼓励，我觉得这一切都是我应该做的。

　　患病40年无并发症，重在日常控糖点滴

　　“现在的医学条件比我小时候好了太多了，尤其在糖尿病诊疗和教育方面，几乎每一年都有突飞猛进的进展。”张琪说，这也在要求每一位糖友都一定要坚持学习控糖知识。

　　小时候，在医院查血糖都得等两个小时才能出结果，现在血糖仪非常方便。监测血糖是张琪每天必须做的事情，而且不是说每天五次，而是想起来就测一下，比如说一会要开会发言，那会前肯定也会测一次，确认血糖能够适应接下来的事情。

　　记者采访到张琪那天，她刚刚结束了四个小时的会议。散会后，她和同事说，“今天运动量太少了，我下班路上得走一段。”这句简单的话，却打消了几名同事开车回家的念头。初冬的北京，大家一起走了20多分钟，才各自选乘公共交通回家。

　　“你看，其实反倒是我们这些不那么健康的人来影响身边的人，所以不妨把它当做世界给我们的一个提醒，提醒我们要用更健康的方式生活。”张琪的想法总是这么乐观。

　　吃饭的时候也一样，别人吃什么，张琪就吃什么，当然这是在掌握足够的控糖知识的前提下。在张琪的观念里，除了单糖、块糖，任何食物都可以被糖友食用，关键在于怎样合理安排自己的运动和胰岛素用量，来保证进食后血糖依旧处在正常水平或者是可控范围。只要做到这一点，糖友的生活就是非常自由的。

　　“就像是家人、朋友过生日，大家都在分享蛋糕，我为什么要做那个一口都不吃的异类呢？只吃一小块，再有意识地增加胰岛素的注射量以及运动量，你完全可以和大家一起分享这份喜悦的。”

　　张琪所做的从来不是告诉糖友怎样活着，而是怎样才能更精彩地生活。

   

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　　圣诞节、元旦、春节将至，很多人都有出行计划，世界那么大，糖友一样能出去看看。张琪就有一个“出行三宝”——血糖仪、治疗的药物（胰岛素）、水和小零食。

　　大家都说，出去玩就如同列车开动一般“逛吃逛吃”。1型糖友血糖波动幅度很大，加上旅行期间情绪高昂，被异地美食诱惑，这些因素更易造成血糖的巨大波动。

　　逛得多，要警惕低血糖频发；吃得多，高血糖会一路飘红。勤于监测，及时加餐，补充水分，这时候就知道随身携带零食和水的重要性了！携带的零食和水也是有技巧的：零食要分快速升糖的和低升糖但能充饥饱腹的。如果求简单，葡萄糖片、巧克力与黄瓜、西红柿最好。

　　不过，出去玩就是要体会当地的人文与特色美食，如果掌握了饮食换算技巧，就可以放心购买当地的小食品。有包装的食品，都会在包装袋上标明各种营养成分的含量，根据标注的份数（100g或者每份），换算吃多少配比多少胰岛素以及提升的血糖值，就可以将遍尝美味与血糖稳定兼顾了。

　　如果旅途中出现高血糖（特别是餐后高血糖），在确定是否需要补注胰岛素的同时，也可以少量多次饮水，帮助尽快降低血糖。