阿尔兹海默病家属的自述

　　突变

　　厨房里简直成了个大饭锅，打开哪里都能找到烧焦的米饭。家里的破烂堆得都快没地方下脚了，但是一扔，老杨就会发脾气。更恐怖的是，他开始变得多疑、猜忌，话没听清楚就会大吵大闹。自从老杨病了，一家老小没睡过一个囫囵觉，往日里贴心的老伴变成了“恶魔”。

　　自救

　　乐器是老杨的心头爱。于是，儿子给老杨买了二胡、吉他和乐谱，有时候哪怕老杨正暴跳如雷，儿子只要说想听他拉二胡，或者老伴说想一起拉二胡，他都能马上熄火，拿起二胡演奏起来。一家人慢慢地总结了一个经验，顺着他，不能用正常人的思维来要求他；经常带他做游戏，让他继续自己小时候的爱好，要想办法让他高兴。

　　盲区

　　目前在我国，90%的痴呆症患者仍旧是居家照料，而且约70%的照料者都是患者年迈的老伴，“颤颤悠悠的老伴，扶着颤颤悠悠的患者，步履蹒跚”，这无疑又加大了照料的难度。没有社会的支持，也没有专业的培训，汤明阳一家只能在黑暗中摸索。

　　支持

　　在澳大利亚、欧美等国家，政府会开设培训中心，对痴呆患者的家属进行培训，由政府出一定费用，供家庭照料者免费学习，并为居家照料者提供一定的经济帮助，降低护理费用。而在日本，还有不同类型的机构帮助家属来料理痴呆老人，减轻他们的负担。

　　

　　“老杨真的傻了！”

　　这是凌晨1点28分，汤明阳（化名）在马路上找到正翻动垃圾箱的老杨时不得不承认的事实。

　　老杨患的是阿尔兹海默病，它还有个不被人待见的俗名，叫作老年痴呆。

　　2015年阿茨海默病报告的数据显示，中国患阿茨海默病的人数已超过1000万人，占全球第一。在这1000万患者背后，数以万计的老伴、孩子像汤明阳一样成为失智老人的家庭保姆，承受着身体和心理的双重煎熬。

　　老伴“傻”了，家也乱了

　　汤明阳是个癌友，前20年都在奋力跟癌细胞战斗。但那时候，她不害怕，因为有老伴。

　　“老杨虽然性格孤僻但是对我很好，我生病的22年里，都是他忙前忙后地张罗。”退休后的老杨负责在家里买菜、做饭，接送孙子孙女上下学，傍晚会跟老伴去紫金山散步，闲暇时还自己改装电器，有变废为宝的好手艺。“但是去年十一月，他开始语无伦次，我们也听不懂他在说什么。”

　　老杨不正常了。厨房里简直成了个大饭锅，打开哪里都能找到烧焦的米饭。家里的破烂堆得都快没地方下脚了，但是一扔，老杨就会发脾气。那些破烂成为老杨勤俭持家的宝贝，没事时就捣鼓两下。更恐怖的是，老杨开始变得多疑、猜忌。老杨耳朵不太好，只要家人说话他没听清楚就会大吵大闹。从4月开始，老杨又开始白天黑夜乱跑，稍不留神就不见踪影。

　　往日里贴心的老伴变成“恶魔”，一家的支柱就这么轰然倒塌。

　　“我被癌症折磨了20年都没这么心力交瘁。”汤明阳告诉记者，“他的作息时间跟我们是不一样的，黑白颠倒，白天还算乖，但一到晚上就修他捡回来的破烂或者要出去捡垃圾。可是，我们的精神头跟不上啊，白天大家工作的工作，上学的上学。”

　　老杨他们老两口跟儿子一家四口住在一起，儿子、媳妇白天都上班，孙子孙女在上学，汤明阳也有自己的公益活动要忙活。但是，自从老杨病了，他们一家老小没睡过一个囫囵觉，基本得24小时看着他。

　　就像埋伏了重型炸弹，稍不留意就战火纷飞，“担惊受怕地过日子”，一大家子都跟着受折磨，煎熬度日。

　　“有时候觉得整个家都会因为这样垮掉。”汤明阳想不通，“那么健壮的一个人，怎么说病就病，说糊涂就糊涂了呢？”

　　生性坚强乐观的汤明阳不服，一定要让老杨好起来。汤明阳像抗癌一样，扛起了痴呆照护的重担。

　　摸索自救，步履蹒跚

　　和老杨斗智斗勇的日子就这样开始了，汤明阳称之为“抓狂”，因为“每天都有新的问题出现”。

　　“小区里一个能说上话的人也没有。”汤明阳叹息，其实小区里也有几位老年痴呆患者，这些痴呆老人们有时还会结伴去捡垃圾，而家属之间却很少有交流。不是汤明阳不愿意，而是没有交流的平台。

　　汤明阳在患癌之后，在小区里建了一个癌友驿站，专门针对癌友及家属。但自从老伴患了老年痴呆以后，想建立这样一个痴呆患者家属的平台，却遇到了种种困难，没有信息，没有支持。

　　“医生没时间讲太多照料内容，社会又缺少这方面的信息支持系统，加之很多老年痴呆患者的表现不同，导致每一个阿尔茨海默病家庭，在初期，都会遇到恐怖、迷茫、焦虑、无助和绝望。”中国心理卫生协会老年心理卫生专业委员会副主任委员刘颂说，很多家属对这种现状也充满无奈。

　　没有社会的支持，也没有专业的培训，汤明阳一家只能在黑暗中摸索。

　　老杨最喜欢的就是自己“做饭”，但实在是不分场合，而且弄得到处都是，身边的人给她们出主意，让她们把厨房的锅碗瓢盆藏起来，可这招并不管用。

　　找不到东西的老杨总是发脾气，吵得四邻不得安宁。于是，他们也就不藏了，既然老杨愿意做就让他做吧，只要看着他注意安全就好了。结果，不久后，老杨居然对做饭没兴趣了。

　　看着老杨把一堆垃圾像宝贝一样带回家，汤明阳和儿媳妇会偷偷把他捡回来的东西丢了，但老杨找不到东西就摔摔打打。后来也就学聪明了，专门在客厅里给他开辟了一个小天地，放他的那些“宝贝”，家里人谁也不碰。老杨竟也就乖乖地，每次把在外面淘到的宝贝都放在那个角落里。

　　不仅如此，汤明阳一家还发现，乐器是老杨的心头爱。于是，儿子给老杨买了二胡、吉他和乐谱，没事时就听老爷子拉上一曲。“只要拉二胡，他就会笑，特别开心。有时候哪怕正暴跳如雷，儿子只要说想听他拉二胡，马上就熄火了。”

　　一家人也就慢慢地总结了一个经验，顺着他，不用正常人的思维来要求他；经常带他做游戏，让他能够继续自己小时候的爱好，要想办法让他高兴。

　　看着病情得到控制，汤明阳一家也渐渐放下心来。然而，很快又有一些新的症状开始出现。

　　刘颂介绍，中期痴呆患者会表现为记忆力丧失进一步加重，不能独立进行煮饭、打扫卫生或购物等，开始变得非常依赖、出现幻觉、在居所附近及熟悉的地方也会走失、不能独立生活。

　　老杨开始出现幻觉，而且越来越严重。

　　老杨有时会半夜4点多起来，说是母亲回来了，就在楼下小区等着来接他，折腾着要下楼。尽管他的母亲早已过世。

　　这个过程总是会持续一整个晚上。

　　老杨还时常说，看见了他小时候老家的房子，他要回“家”住。他记得所有小时候的事，但最近发生的事他都不记得了。

　　而且，老杨对汤明阳的依赖与日俱增。

　　前段时间，汤明阳从南京去了杭州，参加定期举办的癌友活动。老杨留在家里由孩子们照顾。结果，谁也没料到，在汤明阳不在的四天时间里，老杨就坐在家中，不吃也不喝，儿女怎么劝也不听。直到汤明阳回来，老人才开始乖乖吃饭。

　　老杨再也离不开汤明阳了。

　　有时候汤明阳就站在他身后，但是如果老杨不能在视野范围看到她，就会变得很急躁，狂躁地喊着汤明阳的名字，像是失去依靠一样。

　　汤明阳感到力不从心。

　　困难重重，找对方法

　　据中国老年心理卫生专业委员会主委、浙江省人民医院副院长于恩彦介绍，汤明阳一家所遇到的困难，几乎每个阿尔茨海默症家庭都会经历。目前在我国，90%的痴呆患者仍旧是居家照料，而且约70%的照料者都是患者年迈的老伴。

　　“老年痴呆患者大多都是七八十岁，而作为照料者的老伴年纪大，更是加重了照料的难度。”于恩彦在门诊见过很多个老年痴呆家庭，都是颤颤巍巍的老伴，搀扶着颤颤颤巍的患者，相依相伴，步履蹒跚，身边连个利索跑路的人都没有。

　　而目前，对于这些照料者的关注远远不够。

　　“1000多万老年痴呆患者的照料急需解决，”中国生命关怀协会秘书长罗冀兰说。

　　要知道，老年痴呆患者，特别是中期老年痴呆患者，他们处在一个尴尬的境地，医院不能收治，养老院也没有能力管，大多患者只能居家照料。而居家照料存在的一个显著问题就是，要时刻应对老人对他们的陌生、不信任、争吵甚至打闹。时间久了，对于家属来说，逐渐演变成“麻烦”，甚至是沉重的负担。

　　而更多的是，还有很多空巢、失独老人，他们中有一位老人出现问题，另外一位老人根本无力应对。“我们协会很多志愿者在照顾空巢、失独老人的时候，都遇到过这样的问题。”

　　痴呆老人会出现自身生活能力下降、情感淡漠、记忆减退甚至日常生活行为异常改变的情况，晚期可能会终日卧床、大小便失禁，生活不能自理。这些老人不仅是家庭的负担，也是社会的负担和不安全因素。

　　痴呆老人还经常出门就忘记锁门或回不了家，基本上每个派出所都接到过老人走失的案子。开了煤气就忘记关上，见人不穿衣服，拣脏东西吃，甚至坠楼、自伤或自杀等等，完全没有了尊严和生活质量。罗冀兰感慨，痴呆老人急需专业机构、人员的管理和照料。

　　“我曾看到接受过专业培训的料理者，在给老人喂饭的时候，老人突然大便，失去清醒的老人把大便抹在照料者的身上或衣服上。碰到这样的情况，每个人都会崩溃，但是专业照料者会忍下眼泪，去给他清洗，然后再继续喂饭。所以，不能用正常人的要求去要求老年痴呆症患者。”罗冀兰秘书长提醒。只有采用专业的应对技巧，才能帮助家属更好地应对老年痴呆照护中遇到的种种问题。

　　然而，目前对于家属或照料者的培训还远远不够。“某些老年医院会印发一些相关的知识手册，但系统长期的指导却还没有形成规模，针对个性化的指导还远远不够。”希望专业人员的培训能扩展到学校、机关和社区。 罗冀兰介绍。

　　“家属照料者觉得很麻烦，一个关键因素是他们没有接受这一现状。” 乐护服务平台创始人伍东宁介绍，痴呆患者需要照顾，而他们的家属更需要得到关照，因为他们是患者身边最亲近的人。

　　很多家属觉得老年痴呆无药可医，就不给患者进行治疗，这种思想非常落后。伍东宁介绍，药物治疗、行为治疗、缅怀治疗以及音乐、运动等疗法都能非常有效地帮助患者延缓病情发展，提升老年患者的生活质量。

　　而在居家照料中，不随便更改物品放置的地方、家里不做大的变动，这些细节都能增加患者的居家安全感，避免老人因缺乏安全感而大吵大闹，引起家庭大战。但这些知识，很多家属并不知道，只有当家属接受了现状，并想办法去应对，即便是居家护理，也能变得更轻松。

　　社会支持，及早应对

　　社会教育不足，邻里互助不到位，也使得居家照料者困难重重。

　　伍东宁介绍，在澳大利亚、欧美等国家，政府在各个地方都会开设培训中心，对痴呆患者的家属进行培训，由政府出一定费用，且有慈善机构赞助，供家庭照料者免费学习，并为居家照料者提供一定的经济帮助，降低护理费用。

　　就日本而言，还有多种机构帮助家属来料理痴呆老人，减轻他们的负担。比如居家服务事业所就主要负责向痴呆老人和其他需要照料的老人提供各种日常家务，如炒菜、打扫卫生、帮助洗澡、聊天购物等；

　　访问看护所则定期上门向痴呆老人提供各种医疗护理方面的服务，如测血压，了解老人每周吃药情况等；

　　而日间服务中心则为痴呆老人提供用餐、洗澡等服务，针对痴呆老人的情况，安排大家一起活动、唱歌、画画、做手工等各种有趣活动，是老人最喜欢去的地方。

　　因为社会教育较为普及，欧美国家的老年痴呆患者就诊时间要远远早于我国。

　　对此，于恩彦提醒，一旦发现老人有异常行为，家属首先都应该带老人就诊，不要犹豫。因为有些老人出现痴呆症状的时候，有的原因是可逆的，比如初期的血管问题，血管问题控制好，可帮助延缓痴呆进程。把血糖控制好，就不会因血糖带来认知的伤害。

　　而且，“当痴呆老人处于早期，还有自理能力，一定是适合居家的，不适合机构，家人的贴心照顾能让老人尽可能长时间的优质生活。但当出现家庭没有办法处理的急症，需要专业性护理时，一定要求助专业机构。出现泌尿系统感染，吸入性肺炎等疾病时一定要送到医院及时就诊。”于恩彦说。

　　

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　　根据最新出炉的《2015全球阿尔茨海默病报告》数据显示，阿尔茨海默病的发病形势严峻，全世界每3.2秒钟就产生1例痴呆症患者。解放军总医院南楼神经内科副主任、中国老年医学会认知障碍专业委员会主任委员贾建军教授表示，按照以往数据保守估计，目前我国已发病的患者总数近1000万人，到2050年，中国老年痴呆患者将超过4000万人，比整个加拿大的总人口还要多。

　　临床上，不少阿茨海默病患者都是病情发展到了中重度（往往已经发展了5~10年）才就医，但往往此时可能已经丧失了日常生活能力。老人频繁出现忘关水龙头、煤气，出其不意的出走，记不起眼前事等情况要去神经内科就诊。

　　老年痴呆最大的破坏力就是对一个人认知功能的影响，尤其是记忆力。最开始可能是“近事遗忘”，刚做过的事儿，刚说过的话，一会儿就忘了。随着病程进展，远期的事儿也会遗忘，到最后出门找不着家，不认识自己的亲人。此外，语言能力、逻辑推理、判断和思维能力等认知功能等会进行性下降，逐渐影响患者日常生活。

　　阿尔茨海默病虽不能治愈，但尽早治疗、正确服药，能减轻症状、延缓病程。而血管性痴呆可防可治，它主要是由脑梗死、脑出血等脑血管病导致。此外，有些疾病如甲状腺功能减退引起的痴呆等可通过药物治疗。控制高血压、糖尿病、高血脂等脑血管病的危险因素，及时治疗脑血管病，血管性认知障碍的症状会稳定甚至好转及恢复。因此，对于老年痴呆一定要重视，及时就诊，积极防治。

　　综合自健康时报网