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健康时报 2013年04月04日 星期四

自闭症患儿妈妈的期待

健康时报记者 牛宏超 文/图 《 健康时报 》( 2013年04月04日   第 24 版)

  培养孩子进门之前敲门也是件不容易的事。

  平板电脑是孩子们最喜欢的玩具。

  孩子表现好了,老师会让孩子玩一会自己感兴趣的小玩具。

  在规矩的约束下写字是件很难的事情,老师需要长期手把手来教孩子。

  运动可以锻炼孩子们肢体的协调能力和感知觉。

  李老师在一对一给孩子个训辅导。

  原本在山西房地产生意做得风生水起的陈莉,2012年初,将所有生意转手,带着7岁的儿子瑞瑞来到北京,因为这里有她找寻了多年的地方——五彩鹿儿童行为矫正中心。

  “在老家,很少有人知道自闭症。”正常的儿童2岁时已经能说完整的句子,可瑞瑞只会发出“啊……啊……”的声音,当地人总说长大就没事了。实际上,7岁前是自闭症儿童早期训练的最关键时期,而瑞瑞已经错过了最佳治疗时间。

  一天,陈莉意外发现了“自闭症”一词,患者的病情描述与瑞瑞十分相似。“自闭症的行为矫正几乎涵盖了特殊教育的方方面面。但中国受过系统教育的训练师很少。”

  从个训课到融合课,从半天训练到一天训练,8个月后奇迹发生了。“妈妈!”孩子开口说话的那一瞬,陈莉喜极而泣,紧紧将他抱在怀里。这一刻,她盼了六年。

  李敏是瑞瑞的个训师,她深知孩子的每一个细微进步对家长来说都是一个巨大惊喜。“从感知轻重到辨别大小,从颜色甄别到区分男女。如果没有这个认知过程,自闭症孩子可能永远也无法成长。”

  北京尚无一家公办自闭症教育机构,而更多的城市连自闭症都不了解。患病儿童家庭经济负担极重。陈莉在北京租了一间每月2000元的单间,孩子每月课程费6600元,母子日常开销还有5000元。“如今,孩子能和我对话了,花多少钱都值!”

  目前,这些特殊孩子的处境往往是投医无路,社会不认同,学校不接收。陈莉现在唯一的愿望就是通过行为矫正后,有常规学校能接受小瑞瑞。

  “哪怕孩子只有1%的能力,也要把这1%全部挖掘出来。”陈莉说。

自闭症患儿妈妈的期待